Erica (28 jaar) weet sinds vorig jaar dat ze multiple sclerose (MS) heeft. Haar leven staat sindsdien op zijn kop.
De diagnose
"Het begon allemaal met een vlek in mijn oog, waardoor ik niet meer goed kon zien. Na een dag of twee leek het me wel slim om naar de huisarts te gaan. Die verwees me door naar de oogarts. Daar kon ik gelukkig de volgende dag terecht. Maar in plaats dat hij me een bril of druppels voorschreef, stuurde hij me door naar een neuroloog. Vanaf dat moment begon ik me steeds meer zorgen te maken. Er werd me verteld dat ik misschien wel MS zou kunnen hebben. Ik schrok me kapot. Er werd een lumbaalpunctie gedaan en een MRI-scan."
Multiple sclerose
"Inmiddels was de vlek weg uit mijn ogen en ik voelde me goed. Ik bleef dan ook optimistisch. Op het laatst was ik ervan overtuigd dat de doktoren allemaal gek waren. Zo'n drukte vanwege een vlekje in mijn oog, ze leken wel niet wijs! Maar toen kwam de dag van de uitslag. Mijn man en ik gingen samen naar de neuroloog. In de wachtkamer kreeg ik een vreselijk naar gevoel. Ik had het idee dat het vreselijk mis was en dat was dus zo. De tests lieten het zien: MS."
Leren leven met MS
"Wat ik niet snapte was dat ik me gewoon goed voelde. Maar na een paar weken kreeg ik dan toch echt mijn eerste aanval, of schub zoals mijn dokter zei. Ik was helemaal nergens toe in staat. Ik was ziek, zwak en misselijk, had pijn en last van uitvalsverschijnselen in mijn rechterarm. Die aanval duurde een week of twee en opende mijn ogen. Ik begon me te realiseren dat ik een hele erge ziekte heb. En dat ik niet beter wordt, maar alleen maar kan hopen dat de ziekte zijn slopende werk langzaam doet. En dat ik moet leren leven met MS."
"Ik heb nu drie keer een schub gehad en gelukkig heb ik daar verder niets aan over gehouden. Ik probeer samen met mijn man het beste uit het leven te halen. Nu kan ik nog alles, en daar wil ik zoveel mogelijk van profiteren. Soms zie ik mezelf in gedachten in een rolstoel zitten. Dat beeld probeer ik van me af te schudden. Mijn man en ik proberen het allemaal positief in te zien. De ene keer lukt dat natuurlijk beter dan de andere keer. Ik ben blij dat ik het niet alleen tegen MS hoef op te nemen, met zijn tweeën is het al zwaar genoeg."
Sedert enkele maanden struikel ik veel en heb ik krachtsverlies in linker kant. Voos gevoel in li been en arm. Bij wandelen begint na een tijdje li been te slepen. Onlangs ook draaierig geworden. Voel me extreem moe. Sedert ongeveer anderhalf jaar moeite om urine op te houden. Accidentieel incontinent omdat ik niet op tijd aan toilet geraak . Op 24/12 heb ik MRI en zou arts me zien voor de uitslag. Ik vrees dat ik slecht nieuws zal te horen krijgen. Neuroloog sprak reeds over sterk vermoeden van MS. Nu begin ik al verder te denken en vraag me af of ik mijn nachtdiensten nog zal kunnen doen. Ik hoop het zo want dat is mijn houvast.
Ik heb vorige week gehoord dat ik MS heb en verhalen zoals die van jou zorgen er voor dat ik hoop hou en de toekomst positief in zie. Ik heb geen idee wat ik kan verwachten en ergens maakt dit me wel angstig.. Ik vraag me ook af hoe het nu met je gaat en of je er nogsteeds zo positief in staat..
Groetjes
Heb je je al eens op lyme laten testen? Veel MS-klachten blijken toch een lyme-infectie te zijn. De klachten lijken dan veel op elkaar, maar de oorzaak zou dan lyme zijn.
Ik ga toch proberen om iedereen een hart onder de riem te steken. Ik heb 25 jaar geleden gehoord dat ik MS heb. Ik had erg veel coördinatie- en evenwichtsproblemen: liep overal tegen aan, had moeite met schrijven. En dan de schok van horen dat je MS hebt. Hoe nu verder? Wij hadden ook drie jonge kinderen. Omdat er niets te doen is aan MS heb ik ervoor gekozen om niet verder het medische circuit in te gaan. Ik ben in aanraking gekomen met Reiki, niet om me beter te maken, maar wel om de regie van de MS zelf in handen te nemen en niet in de slachtofferrol te blijven. Ik moest leren om mezelf belangrijk te gaan vinden en daarna mijn gezin. Want als het met mij niet goed ging, gaat het met hen ook niet goed. Een erg wijze, maar lastige les die ik tot op de dag van vandaag soms nog vergeet. Ik merkte dat het beter met mij ging naarmate ik beter op mezelf let.
Inmiddels zijn we 25 jaar verder en ik ben ervan overtuigd dat ik er wat van geleerd heb en ik ben daar zeker niet mee klaar. Als ik mijn boekje te buiten ga en niet op mezelf let, worden de klachten erger of is mijn evenwicht zo slecht dat ik (letterlijk) regelmatig over iets val. Het is dus zeker van belang om heel goed naar je lichaam (en geest) te luisteren, zodat je niet oververmoeid raakt, waardoor klachten verergeren. En ik werk nog steeds en daarnaast geniet ik enorm om een paar km per dag met de honden te wandelen. De ene dag willen mijn benen beter als de andere maar dat geeft niet.
Hallo, ik ben een vrouw van 58 jaar. Toen ik 26 jaar was kreeg ik me rl rm vorm de eerste keer op ogen dubbel zicht, twee maal wazig zicht in de jaren er op. Op de benen juist op watten lopen, geen kracht in linkerarm maar jaren ging het heel goed. Sinds 20 jaar heb ik ook restless legs symdroom. Dit zijn onrustige benen. Dit vind ik het ergste, van al erger dan ms. Heb jij dat ook? Ik neem drie maal per week reebif 44mg inspuitingen. Je kan heel lang goed zijn met ms ben dat ook geweest. Nu ben ik ouder heb ik wel kwalen. Ik heb ook een cyste op mijn ruggenwervel, daarmee heb ik nu die klachten. Ik moet denk ik een kleine operatie, maar je moet maar niet te bang zijn voor de ms. Ze hebben medicamenten. Hoe gaat het met jou? Groeten Eline s.
Ik heb een maand geleden gehoord dat ik MS heb ik ben 31 jaar ik heb land en stad afgelopen en nu moet ik op alles letten drie dagen na de uitslag heb ik me eigen kist uit zitten zoeken was kompleet van de kaart! Ik ben er achter gekomen dat als ik doe alsof ik vakantie heb ik nergens last van heb maar moet wel naar m'n lichaam luisteren het enige wat mij echt op de been houdt is mijn zoontje van twee jaar zoals in het bericht hier boven moet je uit het leven halen wat er allemaal uit te halen valt kijk niet naar wat niet gaat maar kijk naar wat wel gaat denk niet dat ik er vrede mee heb dat zal ik nooit hebben type dit bericht ook met de tranen in mijn ogen zorg dat je mensen om je heen hebt die je steunen je ouders je familie en voor mij heel belangrijk m'n vrienden en mijn zoontje.
Wat ik zelf momenteel erg lastig vind is werken met MS. Ik ben de laatste tijd erg moe en verdrietig (drie jaar geleden diagnose, maar acceptatie komt nu pas een beetje, dus de klap ook), waardoor ik me slecht kan concentreren tijdens mijn werk en snel emotioneel ben. Niet heel handig als therapeut in een verslavingskliniek. Hoe doen jullie dat? Werk/vrije tijd?
Tot nu toe heb ik één erge schub. Bij mij ging het toen allemaal heel snel, het begon met tintelingen in de vingers, aantal dagen later in de tenen en vervolgens een doof gevoel van de tenen tot aan de nek. Daarna kreeg ik het gevoel alsof ik een strakke band om mijn romp kreeg die steeds strakker begon te zitten en zo nog wel wat meer klachten die opkwamen binnen drie weken. Of dit bij iedereen en altijd zo is weet ik niet, maar dit was mijn ervaring ermee. Maar beven, trillen, schudden en klappertanden waren bijvoorbeeld de minst erge bijverschijnselen....
