Arno: “Maak je ziekte bespreekbaar, dat heeft mij geholpen”

“Toen ik voor de eerste keer hoorde dat ik kanker had, stortte alles in elkaar. Je komt in zo’n diep gat terecht. Het was juli 2019 en het ging om een beginnend melanoom op mijn bovenbeen. De chirurgen stonden daar niet zo van te kijken: die hadden wel erger gezien. Ik vond het daarentegen een verschrikkelijk moeilijke en zware tijd. Nadat ik schoon was verklaard, ontdekte ik eind vorig jaar zelf een knikker in mijn lies. Niemand had verwacht dat ik wéér ziek zou worden. Mijn partner zei: “Maar ze hadden allemaal gezegd dat je schoon was!” Ik was daar zelf niet zo zeker van. Je houdt overal rekening mee. Intussen zijn al mijn lymfklieren weggehaald in mijn linker lies en start ik binnenkort met immuuntherapie.”

Mens van de dag

“Toen ik afgelopen november hoorde dat het opnieuw mis was, dacht ik: ‘Moet ik dat nu weer zo meemaken als de eerste keer? Moet ik die emoties weer toelaten? Dat heeft geen nut.’ Wat dat betreft ben ik echt een mens van de dag geworden. De onzekerheid of ik oud ga worden, dat is wel eens moeilijk. Maar mensen die zich keurig aan alle coronamaatregelen houden en daar uiteindelijk toch slachtoffer van worden, die hadden dat ook nooit verwacht. Door de diagnose kanker ben je je meer bewust van die onzekerheid dan een ander.”

Ander sociaal leven

“Door je ziekte raak je mensen kwijt. Dat is lastig. Vaak komt het doordat ze niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan. Dan denk ik: ‘Zij hoeven er toch niet mee om te gaan? Dat is toch de omgedraaide wereld?’ Daarnaast heb je constant het gevoel dat je je omgeving gerust moet stellen in plaats van andersom. Iedereen vraagt: ‘Het komt goed toch?’ Wist ik het maar! Dat is moeilijk en vermoeiend.

Het coronavirus heeft mijn sociale leven verder beperkt. Je ziet de mensen in het ziekenhuis en de thuiszorg vaker dan je eigen familie. Ik woon samen met mijn partner en heb verder vooral telefonisch contact met mijn moeder, schoonmoeder en wat vrienden en collega’s.
Ook komt mijn jongste zusje van 43 jaar af en toe op bezoek. Zij zit helaas in hetzelfde schuitje: Ze heeft afgelopen zomer te horen gekregen dat ze borstkanker heeft. We hebben het er niet veel over, want we willen ons geen patiënten voelen. We proberen allebei door te gaan, want elke dag die je hebt is er toch één. En als zij het kan, dan moet ik dat als vent van 51 toch ook kunnen?”

In gesprek voor hulp

“De behoefte om met een professional in gesprek te gaan kwam vanuit mijn partner. Als je het nieuws krijgt dat je kanker hebt, denk je toch meteen aan doodgaan, ook al is daar nog niets over gezegd. Mijn vriend maakt hetzelfde mee als ik, maar hij voelt de angst om achter te blijven en ik om hem achter te laten. Je gaat dingen bespreken waar je het niet over wilt hebben, zoals je uitvaart. Dat was voor ons beiden heel erg pittig. Daarnaast ben ik geen prater, mijn vriend kan zijn zorgen en angsten niet goed met mij bespreken. Wanneer je erover praat wordt het echt, dat vond ik te eng.
Hij is uiteindelijk degene geweest die na mijn eerste diagnose de hulp van Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) heeft ingeschakeld. Zodoende zijn we bij onze ondersteuningsconsulent Jolanda terechtgekomen.”

Een steun voor ons beiden

“Samen met mijn partner heb ik een aantal gesprekken gevoerd met Jolanda via de online omgeving Mijn OOK. Dat vond ik best confronterend, omdat ik voorheen eigenlijk alles zelf deed. Maar om kanker te integreren in je leven moet je erover praten. Jolanda heeft me over de streep getrokken om open te zijn over mijn ziekte en mijn gevoelens. Ze heeft verschillende tips, tricks en handvatten gegeven, waar ik achteraf veel aan heb gehad.

We spreken elkaar nog altijd door berichten te versturen of door te videobellen via Mijn OOK. Ze vraagt geregeld hoe het met ons gaat en dan praten we elkaar even bij. Het is fijn om te weten dat ik altijd bij haar terecht kan.”