Een borstamputatie vanwege het erfelijke borstkankergen

"De operatie wilde ik al op 15-jarige leeftijd weten, vlak nadat bij mijn moeder borstkanker was geconstateerd. Maar met de woorden ‘Nou, wacht daar nog maar even mee’ liet mijn moeder duidelijk doorschemeren dat zij mij nog iets te jong vond voor een erfelijkheidsonderzoek. Na haar overlijden heb ik wel meteen de stap gezet. En dat was voor familie en vrienden best lastig. We waren nog volop bezig om het verlies van mijn moeder te verwerken en meteen diende zich alweer een nieuw hoofdstuk aan."

"Mijn moeder overleed in mei 2004 aan uitgezaaide borstkanker en ook mijn oma is op jonge leeftijd aan de ziekte overleden. Het overlijden van mijn moeder bezorgde mijn vader, zusjes en mij veel verdriet. Maar ook hierdoor besloot ik mij te laten testen op het erfelijke borstkankergen. in 2007 vond de operatie plaats."

"Nadat ik de uitslag kreeg, dat ik inderdaad draagster ben van de zogeheten BRCA1-genmutatie, was het lastig om een dokter te vinden die mij wilde helpen. Ik was met stomheid geslagen. Samen met mijn vader ging ik ‘dokter shoppen’. We bezochten verschillende ziekenhuizen om te horen wat zij voor mij konden betekenen. En dan kom je gewoon artsen tegen die een gesprek beginnen met: ‘Goh meisje, ik denk dat jij hier binnen vijf minuten weer weg bent’. Ik voelde me dan ook niet altijd serieus genomen."

"Tegenwoordig is het makkelijker om een arts te vinden die wil helpen. Ze zullen niet meer steil achterover slaan als je als 21-jarige zegt dat je borsten preventief wilt laten amputeren. Het taboe is er nu wel een beetje vanaf, mede door de verbeterde voorlichting."

"Uiteindelijk had ik een goed gevoel bij een arts in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, die in één operatie zowel mijn borsten verwijdert als met vetweefsel uit mijn bovenbeen nieuwe borsten reconstrueert. Na een dag of drie durfde ik voor het eerst naar mijn nieuwe borsten te kijken. En ik was eigenlijk blij verrast: ze waren groot, rond én mooi. Dat ze zo groot en rond waren, kwam natuurlijk door de zwellingen, maar daar was ik me toen niet echt bewust van. Wel miste ik mijn tepels, het voelde een beetje kaal. Vijf maanden later vond de tepelreconstructie plaats. Die nieuwe tepels voelden letterlijk als een kers op de taart."

"Ter herinnering aan mijn oude borsten heb ik voor de operatie een fotoshoot gedaan. De foto’s staan bij mij in de kast. Soms kan ik me niet eens meer heugen hoe mijn eigen borsten eruit zien en dan kijk ik even. Zo’n shoot was een goede manier om afscheid te nemen van mijn oude lijf. Mijn nieuwe lichaam heb ik meteen omarmd. Ik heb me nooit minder vrouw gevoeld. In de zomer kan ik gewoon in een bikini over het strand flaneren. Niemand die ziet dat er iets niet klopt. Dat voelt wel een beetje als een overwinning."

"Nieuwe beha’s kopen vond ik wel een emotioneel moment. Mijn nieuwe borsten zijn een slagje kleiner dan mijn oude boezem en daarom konden ook al mijn oude beha’s de prullenbak in. Een hoopje geschiedenis weggegooid. Gelukkig kan ik wel normale, mooie lingerie dragen en heb ik geen speciale beha’s nodig. Dat is wel heel prettig, zeker nadat ik zes weken lang van die afzichtelijke sportbeha’s had gedragen. Die moest ik dragen zodat mijn boezem voldoende tijd had om te helen."

"In totaal duurde het ruim twee maanden voordat ik fysiek was bijgekomen van de acht uur durende borstoperatie. Doordat ik niet alleen wonden op mijn borstkas had, maar ook in mijn bovenbenen, was de revalidatie extra pittig. In het ziekenhuis kon ik amper mijn bed uit. Ik was zo moe van de narcose. Daarbij had ik allemaal drains in mijn lijf en waren mijn benen – van lies tot enkel – in een soort klittenbandbanden gewikkeld. Dit was tegen de trombose en daarom trokken ze om de minuut samen, net zoals een bloeddrukmeter. Heel pijnlijk. Bij thuiskomst ging mijn conditie met sprongen vooruit en kon ik alweer gauw naar buiten om korte stukjes te wandelen."

"Een draagster van de BRCA1-genmutatie loopt ook een verhoogd risico op eierstokkanker. Vanaf het 35e levensjaar neemt deze kans toe tot  tussen de 30 en 65 procent. Het preventief verwijderen van je borsten is echt nog een eigen keuze, terwijl het uit voorzorg je eierstokken verwijderen meer een strikt advies is. En die grens van 35 is lastig. Ik wil namelijk wel moeder worden, maar heb nog geen partner."

"Ik heb voor de zekerheid alvast mijn eicellen laten invriezen. Om genoeg rijpe eicellen te kunnen oogsten, krijg je een IVF-behandeling. En dat is me niet in de koude kleren gaan zitten. Het is echt een belasting voor je lichaam."

"Met het invriezen van de eicellen houd ik de mogelijkheid tot embryoselectie (PGD) open. De kans dat mijn eventuele toekomstige kinderen drager zijn van de erfelijke genmutatie is vijftig procent, maar met deze methode kan dit risico omzeild worden. De embryo’s worden dan onderzocht op een erfelijke afwijking, alleen een embryo zonder erfelijke ziekte wordt in de baarmoederholte geplaatst. Ik zou wel overwegen om dit te doen, mits mijn partner het ziet zitten, ik het zie zitten én de tijd er nog is. Als je het doet, moet je echt dedicated zijn, omdat je nog verschillende IVF-behandelingen moet ondergaan."

Foto © Robbert-Jan de Witte