Een borstamputatie vanwege het erfelijke borstkankergen

Verhaal door Nicky

Nicky hoort op 21-jarige leeftijd dat ze draagster is van het erfelijke borstkankergen. Haar moeder is twee jaar daarvoor overleden aan de ziekte. Ze neemt een al eerder overdacht besluit: die borsten moeten eraf. 

Portret Nicky Westerhof

"Mijn borsten moesten er af, want ze voelde aan als tikkende tijdbommen. Maar twee dagen voor de operatie sloeg ineens de onzekerheid toe. Onzekerheid die ik daarvoor nog nooit had gekend. Wat als mijn vervangende borsten spuuglelijk zijn? En vindt mijn vriend me én ze nog wel mooi genoeg? Ik kan moeilijk vragen of ze het dan nog een keer over willen doen, maar ik moet wel de rest van mijn leven met ze doen. Gesprekken met mijn vader, zusjes en inmiddels ex-vriend brachten gelukkig weer voldoende rust in mijn hoofd om positief de acht uur durende operatie in te gaan."

Familiegeschiedenis van borstkanker

"De operatie wilde ik al op 15-jarige leeftijd weten, vlak nadat bij mijn moeder borstkanker was geconstateerd. Maar met de woorden ‘Nou, wacht daar nog maar even mee’ liet mijn moeder duidelijk doorschemeren dat zij mij nog iets te jong vond voor een erfelijkheidsonderzoek. Na haar overlijden heb ik wel meteen de stap gezet. En dat was voor familie en vrienden best lastig. We waren nog volop bezig om het verlies van mijn moeder te verwerken en meteen diende zich alweer een nieuw hoofdstuk aan."

"Mijn moeder overleed in mei 2004 aan uitgezaaide borstkanker en ook mijn oma is op jonge leeftijd aan de ziekte overleden. Het overlijden van mijn moeder bezorgde mijn vader, zusjes en mij veel verdriet. Maar ook hierdoor besloot ik mij te laten testen op het erfelijke borstkankergen. in 2007 vond de operatie plaats."

Dokters staan niet te springen

"Nadat ik de uitslag kreeg, dat ik inderdaad draagster ben van de zogeheten BRCA1-genmutatie, was het lastig om een dokter te vinden die mij wilde helpen. Ik was met stomheid geslagen. Samen met mijn vader ging ik ‘dokter shoppen’. We bezochten verschillende ziekenhuizen om te horen wat zij voor mij konden betekenen. En dan kom je gewoon artsen tegen die een gesprek beginnen met: ‘Goh meisje, ik denk dat jij hier binnen vijf minuten weer weg bent’. Ik voelde me dan ook niet altijd serieus genomen."

"Tegenwoordig is het makkelijker om een arts te vinden die wil helpen. Ze zullen niet meer steil achterover slaan als je als 21-jarige zegt dat je borsten preventief wilt laten amputeren. Het taboe is er nu wel een beetje vanaf, mede door de verbeterde voorlichting."

"Uiteindelijk had ik een goed gevoel bij een arts in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, die in één operatie zowel mijn borsten verwijdert als met vetweefsel uit mijn bovenbeen nieuwe borsten reconstrueert. Na een dag of drie durfde ik voor het eerst naar mijn nieuwe borsten te kijken. En ik was eigenlijk blij verrast: ze waren groot, rond én mooi. Dat ze zo groot en rond waren, kwam natuurlijk door de zwellingen, maar daar was ik me toen niet echt bewust van. Wel miste ik mijn tepels, het voelde een beetje kaal. Vijf maanden later vond de tepelreconstructie plaats. Die nieuwe tepels voelden letterlijk als een kers op de taart."

Foto’s ter herinnering aan oude borsten

Tips voor de revalidatie

In de periode tussen de diagnose en de operatie is het belangrijk niet constant met de komende ingreep bezig te zijn, genieten is ook belangrijk. ‘Heb het leven lief’, meent Nicky. Desalniettemin kan volgens haar een goede voorbereiding op de operatie wel enorm helpen in het herstelproces. Twee belangrijke tips van haar:

Koop een sportbeha met sluiting aan de voorkant. 'Door de wonden kun je je armen niet naar achteren bewegen om de beha-sluiting los te maken. Met zo’n sluiting aan de voorkant ben je een stukje minder afhankelijk.'

Koop van tevoren leuke spulletjes voor in het ziekenhuis. 'Niets is fijner dan je eigen spullen hebben. Daarom had ik van tevoren vrolijk gekleurde onderbroekjes gekocht, eigen bodycrème, lotion en nog veel meer verzorgingsspulletjes, je eigen muziek. Dan heb je ten minste een beetje het gevoel dat je thuis bent.'

"Ter herinnering aan mijn oude borsten heb ik voor de operatie een fotoshoot gedaan. De foto’s staan bij mij in de kast. Soms kan ik me niet eens meer heugen hoe mijn eigen borsten eruit zien en dan kijk ik even. Zo’n shoot was een goede manier om afscheid te nemen van mijn oude lijf. Mijn nieuwe lichaam heb ik meteen omarmd. Ik heb me nooit minder vrouw gevoeld. In de zomer kan ik gewoon in een bikini over het strand flaneren. Niemand die ziet dat er iets niet klopt. Dat voelt wel een beetje als een overwinning."

"Nieuwe beha’s kopen vond ik wel een emotioneel moment. Mijn nieuwe borsten zijn een slagje kleiner dan mijn oude boezem en daarom konden ook al mijn oude beha’s de prullenbak in. Een hoopje geschiedenis weggegooid. Gelukkig kan ik wel normale, mooie lingerie dragen en heb ik geen speciale beha’s nodig. Dat is wel heel prettig, zeker nadat ik zes weken lang van die afzichtelijke sportbeha’s had gedragen. Die moest ik dragen zodat mijn boezem voldoende tijd had om te helen."

"In totaal duurde het ruim twee maanden voordat ik fysiek was bijgekomen van de acht uur durende borstoperatie. Doordat ik niet alleen wonden op mijn borstkas had, maar ook in mijn bovenbenen, was de revalidatie extra pittig. In het ziekenhuis kon ik amper mijn bed uit. Ik was zo moe van de narcose. Daarbij had ik allemaal drains in mijn lijf en waren mijn benen – van lies tot enkel – in een soort klittenbandbanden gewikkeld. Dit was tegen de trombose en daarom trokken ze om de minuut samen, net zoals een bloeddrukmeter. Heel pijnlijk. Bij thuiskomst ging mijn conditie met sprongen vooruit en kon ik alweer gauw naar buiten om korte stukjes te wandelen."

Op 35e eierstokken laten verwijderen

"Een draagster van de BRCA1-genmutatie loopt ook een verhoogd risico op eierstokkanker. Vanaf het 35e levensjaar neemt deze kans toe tot  tussen de 30 en 65 procent. Het preventief verwijderen van je borsten is echt nog een eigen keuze, terwijl het uit voorzorg je eierstokken verwijderen meer een strikt advies is. En die grens van 35 is lastig. Ik wil namelijk wel moeder worden, maar heb nog geen partner."

"Ik heb voor de zekerheid alvast mijn eicellen laten invriezen. Om genoeg rijpe eicellen te kunnen oogsten, krijg je een IVF-behandeling. En dat is me niet in de koude kleren gaan zitten. Het is echt een belasting voor je lichaam."

"Met het invriezen van de eicellen houd ik de mogelijkheid tot embryoselectie (PGD) open. De kans dat mijn eventuele toekomstige kinderen drager zijn van de erfelijke genmutatie is vijftig procent, maar met deze methode kan dit risico omzeild worden. De embryo’s worden dan onderzocht op een erfelijke afwijking, alleen een embryo zonder erfelijke ziekte wordt in de baarmoederholte geplaatst. Ik zou wel overwegen om dit te doen, mits mijn partner het ziet zitten, ik het zie zitten én de tijd er nog is. Als je het doet, moet je echt dedicated zijn, omdat je nog verschillende IVF-behandelingen moet ondergaan."

Foto © Robbert-Jan de Witte 

Reageren

Reageer

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

62 + 8 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren