Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Uiteindelijk is hij nog drie en een halve week bij ons geweest"

Verhaal door Petra en Tobias

Het eerste kindje van Petra en Tobias werd in november geboren. De zwangerschap en de bevalling verliepen voorspoedig en er waren geen complicaties. Helaas belandde hun kindje Wesley al gauw terug in het ziekenhuis. 

"In totaal heeft de bevalling ongeveer 7 uur geduurd, en dat is netjes. Alles was goed, dus een dag na de geboorte konden we naar huis. Onze kraamverzorgster kwam tegelijk met ons eraan. We hadden echt een te gekke kraamverzorgster. Je hoort wel eens dat mensen het niets vinden als er een vreemde je huishouden doet en dat ze zich gast in eigen huis voelen, maar dat hebben wij nooit gehad. Wesley had het goed bij haar en we vonden het van beide kanten ontzettend goed gaan."

Terug naar het ziekenhuis

"We hebben een hele goed kraamtijd gehad, totdat Wesley 6 dagen oud was. Hij zag ontzettend geel en had ook regelmatig een blauwe kleur in zijn handen, voeten en gezichtje. Voor zijn gele kleur is hij dinsdags geprikt en hieruit bleek dat zijn bilirubine gehalte veel te hoog was. Hiervoor moest hij opgenomen worden in het ziekenhuis. Hij is hier onder een blauwe lamp komen te liggen en na een dag ging het al een stuk beter met hem. Hij moest nog 1 nachtje blijven, met een blauw matje tegen zijn ruggetje aan om de gele kleur helemaal weg te krijgen. Donderdag was de vreselijkste dag tot dan toe. Wesley zou eigenlijk weer mee naar huis gaan, maar hij is helaas nooit meer thuis geweest. Ik belde 's ochtend naar het ziekenhuis om te vragen of hij zich een beetje gedragen had die nacht en wanneer we hem op konden halen. Ik kreeg toen te horen dat er nog een paar dingen onderzocht moesten worden en dat hij dus niet mee naar huis kon komen."

Zijn linker hartkamer bleek niet goed te groeien

"We zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan, onze kraamverzorgster is ook mee gegaan. Eenmaal in het ziekenhuis gekomen schrokken we ontzettend. Wesley lag aan de hartbewaking en aan een saturatiemeter (om de zuurstofgehalte te meten). We hebben meteen een gesprek gehad met de kinderarts en die zei dat ze er niet meer uitkwamen in het Martini ziekenhuis. We zijn met een ambulance naar het Academisch ziekenhuis gegaan en nog steeds had ik de hoop dat Wesley gewoon mee naar huis ging 's avonds."

"In het AZG kwam er een cardioloog bij ons, en onderzocht Wesley. Ze kon op het eerste gezicht niets zien aan hem. Dus er moest een echo van zijn hartje gemaakt worden. Uit deze echo bleek dat Wesley zijn linkerhartkamer niet goed was gegroeid. Deze afwijking heet hypoplastisch linkerhart syndroom en is zo goed als niet met het leven verenigbaar. We moesten kiezen of we Wesley gingen opereren. na twee dagen hebben we besloten om dit niet te doen en Wesley een moeilijk, onzeker leven met veel pijn en beperkingen te besparen. Uiteindelijk is hij nog drie en een halve week bij ons geweest. Hij is bij mij op schoot overleden en we hebben hem zelf gewassen en aangekleed."

Tweede kindje

"Momenteel ben ik 24 weken in verwachting van ons tweede kindje. Dankzij prenatale diagnostiek weten wij dat het hartje van dit kindje goed is. Het is een moeilijke zwangerschap. Wesley is nu net een jaar overleden en je hebt een leven in je. Soms is het zo'n dubbel gevoel. Ik geniet wel van deze zwangerschap, maar op een andere manier dan de vorige keer."

Reageren

Reacties

  • Sil

    Larysse

    Wat een mooie geschreven stuk en erg zwaar wat jullie hebben meegemaakt. Dapper wat jullie keuze is geweest. Ons meisje had ook hypoplastisch linkerhart syndroom en wij hebben haar ook alles bespaard toen we dit te horen kregen. Ze is met bijna 22 weken zwangerschap geboren en heeft ons daarna altijd steun gegeven en zelfs een (gezond) zusje die alweer 10 maanden wordt. Ik heb er een blog over geschreven : https://yadihendriks.wordpress.com

    Liefs

    Reageer
  • Sil

    Hartje

    Hallo, onze zoon heeft Hypoplastisch Linkerhart Syndroom. Hij is nu 13 jaar, gaat naar gewone middelbare school en doet aan sport. Hij is talloze malen geopereerd en heeft het af en toe heel zwaar gehad en hij slikt heel veel medicatie maar hij is blij dat hij leeft... En wij ook! Wij zijn blij dat we hebben gekozen onze zoon toch te laten opereren. Veel sterkte en ik hoop dat jullie kindje gezond is. Onze andere twee kinderen zijn gezond.

    Reageer
  • Sil

    Tessie

    Lieve mama van Wesley,<br>
    Wat verschrikkelijk dat jullie knulletje niet mocht blijven...<br>
    Fijn dat het brusje van Wesley in orde is, maar onbezorgd wordt een zwangerschap nooit meer... Heel veel sterkte!

    Liefs,<br>
    Tessie, mama van Guus en Pommetje (11w5d)

    Reageer
  • Sil

    Linda van de Haterd

    Een heel aangrijpend verhaal. Ik wens jullie veel sterkte in deze moeilijke en dubbele tijd.

    Reageer
  • Sil

    Anoniem

    Ik was wel onder de indruk van je verhaal. Ik hoop dat jullie met je tweede kindje weer een beetje geluk in jullie leven krijgen. Veel sterkte.

    Reageer
  • Sil

    Het spijt mij ontzettend van jullie zoontje, maar wil jullie toch even laten weten dat mijn zoontje nu 8 jaar zijn rechterhartkamer mist en heel veel heeft moeten meemaken in AZG, maar toch tot nu toe een heel gelukkig en normaal leven lijdt. Elke hartafwijking is anders en de beslissing ligt bij de ouders met alle respect. Ik ben nu zelf ook weer in verwachting en hoop op een GEZOND kindje, maar mijn speciale kind met zijn hartafwijking geeft mij zoveel liefde, dat ik me de gelukkigste moeder op aarde voel.
    Ik hoop dat jullie je straks ook gelukkig mogen prijzen met jullie baby, heel veel succes anoniem

    Reageer
  • Sil

    johanneke

    hai,wat lijkt mij het moeilijk zo'n beslissing te moeten nemen! Eerst helemaal gelukkig, en dan wordt die droom zo wreed verstoort. Ik wens je veel sterkte en veel geluk!

    Reageer
  • Sil

    johanneke

    hai,wat lijkt mij het moeilijk zo'n beslissing te moeten nemen! Eerst helemaal gelukkig, en dan wordt die droom zo wreed verstoort. Ik wens je veel sterkte en veel geluk!

    Reageer
  • Sil

    petra tillemans

    ik vindt het goed wat ze beslist hebben maar het is iets vreselijk als je zo iets over komt maar ik wens hun heel veel sterkte toe met hun 2 kindje en heel veel geluk en gods zege

    Reageer
  • Sil

    betsy

    Wat daper van jullie om Wesley niet te laten opereren. Wij hebben een dochter met ernstige hartafwijking gehad, zij heeft 4 uur mogen leven. Maar nu hebben wij een zeer gezonde zoon. De zwangerschap was moeilijk, maar toch ervan genoten en ons meisje blijft de eerste. Geniet van de zwangerschap ondanks dat het moeilijk is. Veel geluk. anoniem

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

24 + 6 =

.
Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren