Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Door hemofilie kreeg ik hepatitis C"

Verhaal door Jos (55)

Jos (55) is al vanaf zijn geboorte hemofiliepatiënt. Dat houdt in dat het bloed niet uit zichzelf stolt. Hierdoor kunnen er regelmatig bloedingen optreden die veel langer duren dan normaal. Daarom krijgen hemofiliepatiënten stollingsfactoren uit het bloed van donoren toegediend. In de jaren tachtig werd het donorbloed nog niet gecontroleerd op virussen en infecties. Daardoor zijn toen veel mensen besmet geraakt met onder andere het hiv- en het hepatitis C virus. Alleen was toen het hepatitis C virus nog niet bekend. Men kende alleen het hepatitis A en B virus. Pas sinds de jaren negentig wordt al het donorbloed grondig gecontroleerd voordat het aan patiënten wordt gegeven. Jos Hulst raakte gelukkig niet besmet met het hiv-virus maar wel met het hepatitis C virus. 

"De besmetting met hepatitis C vond hoogstwaarschijnlijk jaren geleden plaats. Ik kreeg toen geelzucht en er werd gezegd dat het hepatitis A was. Ik was er toen goed ziek van en sindsdien zijn mijn leverfuncties ook altijd gestoord geweest. Later ben ik op hepatitis C getest en dat bleek positief. Hepatitis C veroorzaakt net als de twee andere varianten, A en B, een ontsteking van de lever. De infectie verloopt geruisloos. Het kan soms wel vijftien tot twintig jaar duren voordat iemand klachten krijgt zoals extreme vermoeidheid. En dan is meestal de lever al ernstig aangetast. Er zijn een aantal behandelingen met medicijnen bekend voor mensen met hepatitis C, maar die blijken meer niet dan wel te werken. De laatste mogelijkheid is dan nog een levertransplantatie. Als dit niet gebeurt zal een hepatitispatiënt overlijden."

Bloedtransfusie oorzaak

"Ik kwam op de wachtlijst voor een levertransplantatie, er werd mij verteld dat ik behoorde tot categorie 3. Categorie 1 betekent dat je de volgende dag al kunt komen te overlijden. Categorie 2 betekent dat je een kans hebt om binnen veertien dagen te overlijden. Zo slecht leek het bij mij dus niet. Ik probeer ondertussen mijn gewone leven te leven. Ik werk hele dagen en ik rij gewoon auto. Toch merk ik dat mijn gezondheid steeds verder achteruit gaat."

"Op een dag werd ik gebeld door een collega. Ik sloeg toen volkomen wartaal uit. Ik had ammoniakvergiftiging of encefalopathie. Gelukkig raakte ik niet in coma. Ik werd heel snel geholpen. Maar de urgentie van ingrijpen werd steeds nadrukkelijker. Ik ging steeds minder werken, uiteindelijk werkte ik nog maar halve dagen. Op een gegeven moment kreeg ik te horen dat ik nummer 1 op de wachtlijst stond. Vanaf dat moment ben ik thuis gebleven."

"Ik kwam op de wachtlijst voor een levertransplantatie, er werd mij verteld dat ik behoorde tot categorie 3. Categorie 1 betekent dat je de volgende dag al kunt komen te overlijden. Categorie 2 betekent dat je een kans hebt om binnen veertien dagen te overlijden. Zo slecht leek het bij mij dus niet. Ik probeer ondertussen mijn gewone leven te leven. Ik werk hele dagen en ik rij gewoon auto. Toch merk ik dat mijn gezondheid steeds verder achteruit gaat."

"Op een dag werd ik gebeld door een collega. Ik sloeg toen volkomen wartaal uit. Ik had ammoniakvergiftiging of encefalopathie. Gelukkig raakte ik niet in coma. Ik werd heel snel geholpen. Maar de urgentie van ingrijpen werd steeds nadrukkelijker. Ik ging steeds minder werken, uiteindelijk werkte ik nog maar halve dagen. Op een gegeven moment kreeg ik te horen dat ik nummer 1 op de wachtlijst stond. Vanaf dat moment ben ik thuis gebleven."

Gered door donor

"Er volgde voor mij en mijn gezin een spannende periode. Elk moment kon ik worden opgeroepen als er een lever voor mij beschikbaar was. Je gaat zitten wachten, 1 week, 2 weken, 3 weken. Weken met drie mobiele telefoons op zak als je naar buiten gaat. Om vier uur 's nachts werden we gebeld. Om acht uur 's ochtends waren we in het ziekenhuis, mijn zoons ook. Maar we wisten dat er een kans bestond dat de lever afgekeurd zou kunnen worden. Het bleek inderdaad een vette lever, ongeveer 70 procent vet. We konden om 11 uur die ochtend weer naar huis. Maar morgen kon er wel weer een lever zijn. Morgen, werd vijf weken. Dat was een vreselijke periode waarin ik zieker en zieker werd. Vlak daarna kregen we eindelijk een telefoontje en de lever bleek gelukkig deze keer goed te zijn. Ik voel me nu als herboren. Ik leef nu in mijn reservetijd, zo voel ik het. Ik heb er dankzij een donor gewoon tien tot vijftien jaar bij gekregen."

"Er volgde voor mij en mijn gezin een spannende periode. Elk moment kon ik worden opgeroepen als er een lever voor mij beschikbaar was. Je gaat zitten wachten, 1 week, 2 weken, 3 weken. Weken met drie mobiele telefoons op zak als je naar buiten gaat. Om vier uur 's nachts werden we gebeld. Om acht uur 's ochtends waren we in het ziekenhuis, mijn zoons ook. Maar we wisten dat er een kans bestond dat de lever afgekeurd zou kunnen worden. Het bleek inderdaad een vette lever, ongeveer 70 procent vet. We konden om 11 uur die ochtend weer naar huis. Maar morgen kon er wel weer een lever zijn. Morgen, werd vijf weken. Dat was een vreselijke periode waarin ik zieker en zieker werd. Vlak daarna kregen we eindelijk een telefoontje en de lever bleek gelukkig deze keer goed te zijn. Ik voel me nu als herboren. Ik leef nu in mijn reservetijd, zo voel ik het. Ik heb er dankzij een donor gewoon tien tot vijftien jaar bij gekregen."

Terug naar het begin

Reacties

  • Gerard & Marieke

    12 juni 2012 14:42

    Goede uitleg, veel informatie. Ik, 26 jaar, heb een aantal maanden geleden Hepatitis B opgelopen, tijdens mijn werk als verpleegkundige in het zh. Na 5 maanden doodmoe zijn, hoge koorts hebben, misselijkheid enz., zijn ze hier pas achter gekomen. Jammer dat het vaak zo lang duurt eer er de juiste aandoening wordt vastgesteld. Eerst hielp ík patiënten, nu word ik zelf geholpen als patiënt. Moeilijk! Iedereen veel sterkte hoor!
    Hartelijke groet, van Gerard & Marieke

    • P. Vliegen

      20 juli 2002 02:00

      Redelijk goede Info over HCV

      Wel jammer dat er geen mensen waren die midden in de CIRA studie zaten (behandeling met Interferon 2b, Ribavirine en Amantadine/placebo.

      De mensen die ik tref, (ben ook HCV patient)klagen echter meer over de bijwerkingen van de medicijnen. Mensen die een kuur achter de rug hebben kijken meestal anders tegen de tijd aan, waarin ze doodziek waren.

      Verder wel respect voor Prof van Hattum, die man weet ook wel welke problemen zich voordoen tijdens de behandelingen.

      Natuurlijk moeten wij de mensen ondersteunen die nog moeten beginnen met een kuur tegen HCV, nog 2,5 maandjes spuiten en ook ik zal dan wel anders praten.

      Gegroet,

      P. Vliegen

      • P. Vliegen

        18 juli 2002 13:50

        Redelijk goede Info over HCV

        Wel jammer dat er geen mensen waren die midden in de CIRA studie zaten (behandeling met Interferon 2b, Ribavirine en Amantadine/placebo.

        De mensen die ik tref, (ben ook HCV patient)klagen echter meer over de bijwerkingen van de medicijnen. Mensen die een kuur achter de rug hebben kijken meestal anders tegen de tijd aan, waarin ze doodziek waren.

        Verder wel respect voor Prof van Hattum, die man weet ook wel welke problemen zich voordoen tijdens de behandelingen.

        Natuurlijk moeten wij de mensen ondersteunen die nog moeten beginnen met een kuur tegen HCV, nog 2,5 maandjes spuiten en ook ik zal dan wel anders praten.

        Gegroet,

        P. Vliegen

        • Gerard & Marieke

          18 juli 2002 13:50

          Goede uitleg, veel informatie. Ik, 26 jaar, heb een aantal maanden geleden Hepatitis B opgelopen, tijdens mijn werk als verpleegkundige in het zh. Na 5 maanden doodmoe zijn, hoge koorts hebben, misselijkheid enz., zijn ze hier pas achter gekomen. Jammer dat het vaak zo lang duurt eer er de juiste aandoening wordt vastgesteld. Eerst hielp ík patiënten, nu word ik zelf geholpen als patiënt. Moeilijk! Iedereen veel sterkte hoor!
          Hartelijke groet, van Gerard & Marieke

          .
          - Advertentie -
          - Advertentie -