Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Door hartfalen had ik het gevoel dat ik hoogbejaard was"

Verhaal door Mieke (45)

Twee jaar terug stond Mieke (45 jaar) nog op de latten en maakte bergwandelingen. Een aantal maanden later had ze het gevoel dat ze 'hoogbejaard was' en de conditie van een 80-jarige had. Diagnose: hartfalen.

Van griep naar hartfalen

"Ik was 43 toen het begon. Ik voelde me grieperig en het ging maar niet over, dus toen ging ik naar de huisarts. Een antibioticakuur hielp niet. Twee weken later ging ik weer naar de huisarts, omdat ik snel kortademig werd bij het boodschappen doen en het traplopen. 's Nachts kreeg ik het benauwd als ik een half uur in bed lag. Ik had het gevoel dat ik stikte. Tot een uur of vijf in de ochtend zat ik dan rechtop in bed naar adem te snakken, reutelend en piepend. In de ochtend zakte de benauwdheid weer af, maar overdag voelde ik me doodmoe."

"Na overleg met mijn huisarts ging ik naar de eerste hulp van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. De artsen daar merkten dat ik vocht vasthield in mijn longen. Hiervoor kreeg ik plaspillen. En dat leek gelukkig te werken! Na een half uur voelde ik me al weer heel wat. Er werd een echo van mijn hart gemaakt en er werd me toen ook verteld dat ik nog heel wat te verstouwen zou krijgen. Ik wist toen eigenlijk al dat ik hartfalen had. De pompkracht van het hart is verminderd en daardoor wordt er te weinig bloed het lichaam ingepompt. De ontslagconclusie was hartfalen. Maar de oorzaak is nooit gevonden."

"Ik was 43 toen het begon. Ik voelde me grieperig en het ging maar niet over, dus toen ging ik naar de huisarts. Een antibioticakuur hielp niet. Twee weken later ging ik weer naar de huisarts, omdat ik snel kortademig werd bij het boodschappen doen en het traplopen. 's Nachts kreeg ik het benauwd als ik een half uur in bed lag. Ik had het gevoel dat ik stikte. Tot een uur of vijf in de ochtend zat ik dan rechtop in bed naar adem te snakken, reutelend en piepend. In de ochtend zakte de benauwdheid weer af, maar overdag voelde ik me doodmoe."

"Na overleg met mijn huisarts ging ik naar de eerste hulp van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. De artsen daar merkten dat ik vocht vasthield in mijn longen. Hiervoor kreeg ik plaspillen. En dat leek gelukkig te werken! Na een half uur voelde ik me al weer heel wat. Er werd een echo van mijn hart gemaakt en er werd me toen ook verteld dat ik nog heel wat te verstouwen zou krijgen. Ik wist toen eigenlijk al dat ik hartfalen had. De pompkracht van het hart is verminderd en daardoor wordt er te weinig bloed het lichaam ingepompt. De ontslagconclusie was hartfalen. Maar de oorzaak is nooit gevonden."

Leefstijlverandering

"Ik moest mijn hele leven aanpassen. Ik woon in een huis met overal trappetjes. Maar vijf treden op, het leken wel bergen. Dat ging absoluut niet. Ik moest van die vijf treden bijna een kwartier bijkomen. Even op de fiets de stad in, het lukte niet meer."

"Ik stond een keer bij de supermarkt en wilde met pin betalen, maar het apparaat werkte niet. Dus ik ging naar buiten om bij de bank aan de overkant geld te pinnen. Het licht stond op groen, ik kon oversteken. Uit de Kerkstraat kwam een auto snel de hoek om. Normaal gesproken doe je dan een stapje sneller, maar dat gaat dan niet door de medicijnen. Die reactie is weg, het schrikmechanisme werkt niet. En dat is best eng. Je schrikt wel, maar het lichaam reageert niet. Je went er wel aan hoor. Als ik het idee heb dat er iets op mijn hoofd dreigt te vallen, dan zal ik nu wel opzij springen. En door het slikken van medicijnen is mijn toch al niet te hoge bloeddruk nog lager, waardoor ik wel eens letterlijk zwaaiend op mijn benen sta en even op de grond moet gaan zitten, ook middenin de supermarkt of op straat. Ik moet ook op de kleine dingen letten. Als ik iets moet pakken uit een lage kast, dan moet ik bukken in plaats van door de knieën zakken. Want als ik door mijn knieën ga, knel ik mijn bloedsomloop weer af, wat weer niet goed is voor mijn hart."

"Ik moest mijn hele leven aanpassen. Ik woon in een huis met overal trappetjes. Maar vijf treden op, het leken wel bergen. Dat ging absoluut niet. Ik moest van die vijf treden bijna een kwartier bijkomen. Even op de fiets de stad in, het lukte niet meer."

"Ik stond een keer bij de supermarkt en wilde met pin betalen, maar het apparaat werkte niet. Dus ik ging naar buiten om bij de bank aan de overkant geld te pinnen. Het licht stond op groen, ik kon oversteken. Uit de Kerkstraat kwam een auto snel de hoek om. Normaal gesproken doe je dan een stapje sneller, maar dat gaat dan niet door de medicijnen. Die reactie is weg, het schrikmechanisme werkt niet. En dat is best eng. Je schrikt wel, maar het lichaam reageert niet. Je went er wel aan hoor. Als ik het idee heb dat er iets op mijn hoofd dreigt te vallen, dan zal ik nu wel opzij springen. En door het slikken van medicijnen is mijn toch al niet te hoge bloeddruk nog lager, waardoor ik wel eens letterlijk zwaaiend op mijn benen sta en even op de grond moet gaan zitten, ook middenin de supermarkt of op straat. Ik moet ook op de kleine dingen letten. Als ik iets moet pakken uit een lage kast, dan moet ik bukken in plaats van door de knieën zakken. Want als ik door mijn knieën ga, knel ik mijn bloedsomloop weer af, wat weer niet goed is voor mijn hart."

Vermoeidheid

"Ik moet goed nadenken over dingen die ik doe in het huis. Vijf handdoeken ophangen aan de waslijn (boven harthoogte) kan ook te zwaar zijn, omdat dat weer te veel vergt van de pompkracht van mijn hart. Mijn armen verzuren dan. Dus moet ik alles met pauzes doen. Strijken gaat zittend. Stofzuigen en dergelijke doen mijn man of de kinderen. Door de diagnose hartfalen zit ik vast aan een zoutbeperkt dieet, waar mijn gezin trouwens in meegaat. Gelukkig houd ik van koken en kan ik met kruiden en andere bereidingstechnieken toch lekker eten. Maar ik heb wel heimwee naar de Hollandse haring die ik normaal zag als mijn donderdag-verrassing."

"Verder moet ik erop letten dat ik maximaal 1,5 liter vocht per dag gebruik. Al het vocht dat iemand tot zich neemt, komt via het maagdarmstelsel in de bloedbaan en moet dan door het hart verwerkt worden. Bij 1,5 liter krijg je het minimum wat er nodig is om de rest van het lichaam goed te laten functioneren en het hart krijgt het dan niet extra zwaar. Ik moet voldoende rusten. Ik heb van mijn hartfalenverpleegkundige geleerd dat er een balans moet zijn tussen inspanning en ontspanning. Ik heb het geluk dat ik jong en sterk ben, ik had een goede conditie. Maar als ik me moe voel, moet ik eraan toegeven. Soms, als ik graag iets wil doen, bijvoorbeeld winkelen met mijn dochters, dan houd ik er van tevoren rekening mee en weet ik dat ik de dag of dagen erna heel wat minder energie heb. Maar dat heb ik er echt voor over."

"Ik moet goed nadenken over dingen die ik doe in het huis. Vijf handdoeken ophangen aan de waslijn (boven harthoogte) kan ook te zwaar zijn, omdat dat weer te veel vergt van de pompkracht van mijn hart. Mijn armen verzuren dan. Dus moet ik alles met pauzes doen. Strijken gaat zittend. Stofzuigen en dergelijke doen mijn man of de kinderen. Door de diagnose hartfalen zit ik vast aan een zoutbeperkt dieet, waar mijn gezin trouwens in meegaat. Gelukkig houd ik van koken en kan ik met kruiden en andere bereidingstechnieken toch lekker eten. Maar ik heb wel heimwee naar de Hollandse haring die ik normaal zag als mijn donderdag-verrassing."

"Verder moet ik erop letten dat ik maximaal 1,5 liter vocht per dag gebruik. Al het vocht dat iemand tot zich neemt, komt via het maagdarmstelsel in de bloedbaan en moet dan door het hart verwerkt worden. Bij 1,5 liter krijg je het minimum wat er nodig is om de rest van het lichaam goed te laten functioneren en het hart krijgt het dan niet extra zwaar. Ik moet voldoende rusten. Ik heb van mijn hartfalenverpleegkundige geleerd dat er een balans moet zijn tussen inspanning en ontspanning. Ik heb het geluk dat ik jong en sterk ben, ik had een goede conditie. Maar als ik me moe voel, moet ik eraan toegeven. Soms, als ik graag iets wil doen, bijvoorbeeld winkelen met mijn dochters, dan houd ik er van tevoren rekening mee en weet ik dat ik de dag of dagen erna heel wat minder energie heb. Maar dat heb ik er echt voor over."

Vaste routine

"Door mijn hartfalen is elke ochtend een vaste routine: opstaan, plassen en dan op de weegschaal. Mijn gewicht vertelt dan direct of mijn lichaam vocht vasthoudt. Dat is een graadmeter of het wel of niet goed gaat. Als je bijvoorbeeld drie dagen achter elkaar een kilo per dag aankomt is het zaak om contact op te nemen met het ziekenhuis. Dan kan het hart het niet meer aan. Na een dag inspanning ben ik wel eens 7 ons zwaarder, maar als ik het daarna rustig aan doe, ben ik het ook weer kwijt. De weegschaal gaat overal mee naar toe, zelfs voor een weekendje weg."

"Uiteindelijk heb ik, door het veranderen van mijn leefwijze, het idee dat ik de conditie van een 60-jarige heb bereikt en daar heb ik nu vrede mee. Ik kan weer rustig een paar uur fietsen en een half uur baantjes trekken. En dat lukt zonder kortademig te worden. Ik probeer mijn conditie zo ook op peil te houden. Ik ben nu - anderhalf jaar na de diagnose - stabiel."

"Door mijn hartfalen is elke ochtend een vaste routine: opstaan, plassen en dan op de weegschaal. Mijn gewicht vertelt dan direct of mijn lichaam vocht vasthoudt. Dat is een graadmeter of het wel of niet goed gaat. Als je bijvoorbeeld drie dagen achter elkaar een kilo per dag aankomt is het zaak om contact op te nemen met het ziekenhuis. Dan kan het hart het niet meer aan. Na een dag inspanning ben ik wel eens 7 ons zwaarder, maar als ik het daarna rustig aan doe, ben ik het ook weer kwijt. De weegschaal gaat overal mee naar toe, zelfs voor een weekendje weg."

"Uiteindelijk heb ik, door het veranderen van mijn leefwijze, het idee dat ik de conditie van een 60-jarige heb bereikt en daar heb ik nu vrede mee. Ik kan weer rustig een paar uur fietsen en een half uur baantjes trekken. En dat lukt zonder kortademig te worden. Ik probeer mijn conditie zo ook op peil te houden. Ik ben nu - anderhalf jaar na de diagnose - stabiel."

Terug naar het begin

Reacties

  • Bert 37

    25 mei 2019 14:59

    Hallo ik ben helaas ook getroffen door hartfalen en loop sinds september rond met een steunhart. Het zet je leven op zijn kop maar er valt gelukkig mee te leven. Het gaat zo goed dat ik af gezien heb van transplantatie en hoop op verdere technieken. Zijn er meer mensen met een steunhart? Dan kunnen we ervaringen uitwisselen, groet Bert.

    • Linda

      06 maart 2019 01:18

      Jeetje, wat herkenbaar. Het zou mijn verhaal kunnen zijn. Bij mij is de diagnose hartfalen gekomen door een zwaar hartinfarct, een half jaar geleden. Onlangs is bij mij een ICD kastje geplaatst, door een lage pompfunctie. Is dit ook herkenbaar voor jou? En hoe laag is je pompfunctie als ik vragen mag.

      Ik ben trouwens 53. Ik moet het ook accepteren, zover ben ik nog niet. Al wel een eind op weg. Ook met revalideren, wil graag mijn conditie op pijl houden. Als ik dan lees hoe het jou nu vergaat daarmee, dan heb ik iets meer vertrouwen daarin.

      • Gerhard

        02 december 2018 13:33

        Beste Mieke,
        Je verhaal is zo herkenbaar, ik ben zelf begonnen met in jan dit jaar met de griep. Daarna vaat falen verstoppingen. Diversen operaties gehad en tijdelijk rustig aan doen, gelukkig allemaal onderkant van het hart o.a. door de trage pomp functie loopt het allemaal niet meer zo hard.En ben dus gevoelig voor verstoppingen

        Niet wetende dat ondertussen de Mexicaanse griep mijn hart gesloopt had, Functie verlies van 30%.
        Zat veel en gaf de wonden die ik had de schuld.
        Maar door het leven om te gooien, ben ik terug naar 45% ongeveer. Elke dag wandelen minimaal 30 minuten en soms langer. Hartrevalidatie- 2 x per week, wat ook goed is. Waar ik thuis begrip heb, maar het soms even vergeten wordt.

        Stuit ik op mijn werk op veel onbegrip, snappen niet dat je soms even niet meer kan. Waar ik indien nodig 15 uur werkte, ben ik al blij dat ik het drie uur achtereen vol hou.
        Wat ze niet zien is de prijs die je er voor betaalt, thuis komen en verplicht naar bed, geen keus. Zelf heb ik daar de meeste moeite mee. Niet alles maar zo zelf meer kunnen. Klussen altijd hulp nodig, veel slaap nodig.
        Pillen waar je suf, duf en traag van wordt. Vocht beperking kan ik goed mee leven. Maar zout is erger maar hopelijk gaat dat wennen. Ben nog maar 49.

        En wat ook een plekje moet krijgen, is je levens verwachting een heel stuk omlaag gaat.

        Drie verschillende cardiologen gehad en allemaal de zelfde uitslag. Hartfalen oorzaak onbekend (griep een redelijke optie) en dat je leven wat korter is, de eerste melde doodleuk 65% gaat het eerste jaar dood * slik *
        De rest vaak niet langer dan vijf jaar.

        De andere twee waren nuchter. Geen mens is gelijk.En als je je aan de nieuwe leefregels houd zal je geen 100 worden, maar kan je nog heel lang je vrienden blijven pesten met je aanwezigheid.

        En voor iedereen hier, sterkte. Beweeg, eet gezond en geniet.
        Al is het nog zo donker geniet van het geen wat je nog hebt.

        • Amy

          19 oktober 2018 23:36

          Precies mijn verhaal, met dit verschil dat de dokter niet zag dat het hartfalen was. Heeft weken geduurd voordat ze er achter kwamen.

          • Niek

            14 september 2018 23:45

            Ik herken heel veel symptomen in dit verhaal. Ik heb HCM , dat is een verdikte hartspier en mijn hart pompt dus ook veel minder bloed rond en daardoor heb ik ook een ICD geïmplanteerd gekregen om te voorkomen dat ik dood kan neervallen bij een veel te hoge hartslag ritmestoring, daardoor heb ik ook die boven beschreven vermoeidheidsverschijnselen en het gevoel van een veel ouder iemand te zijn. Dit is de laatste jaren wel heel snel gegaan. Dit valt mij toch regelmatig wel zeer zwaar om hier goed mee om te gaan en naar je lichaam te luisteren en netals A. Schippers dingen goed van te voren goed in te plannen wat je gaat doen en wat je lichamelijke consequenties kunnen zijn. Kortom er komt heel veel kijken als je hart het langzamerhand niet meer helemaal goed doet. Dan moet je opeens heel wat dingen laten van wat vroeger heel normaal was en maak je opeens een leeftijd gevoel sprong vooruit.

            • Hans

              03 juni 2016 13:16

              Ik ben Hans, 56 jaar. Ik zit altwee2 jaar met een zware depressie die nu met Parnate behandeld wordt. Twee maanden geleden merkte ik dat ik lucht tekort kwam, vooral met bukken, dit is er langzaam ingeslopen. Ik heb 's avonds al jaren last van dikke enkels en af en toe handen. Ze hebben onderzoek gedaan met een bloedtest, blaastest (door de huisarts) en een foto van de longen. Op de uitslagen was alles goed. Ik heb twee puffers gekregen, twee keer formotor 12 mg. Die mag ik nu opvoeren tot twee keer 12gr, tot maandag de huisdokter terug is neem ik salbutamol vier keer twee inhalaties per dag. Ik merk er niet veel van, de klachten zijn nog altijd aanwezig. Ik ben direct gestopt met roken, zo erg ervoer ik het. Ik begrijp dat hier ook een stuk depressie mee kan lopen. Ik vind het zo raar dat ik twee weken van tevoren de hele tuin opgeruimd heb, achteraf met veel moeite, maar ik dacht, ach, dat dan altijd wel een keer. Bukkend werken gaat niet niet, ik word dan dool, mijn hart begint te kloppen en ik heb vijf minuten nodig om bij te komen. Heeft iemand dit ook zo ervaren en eventueel een oplossing gevonden? Als dit niet beter wordt moet ik met mijn hobby's ophouden: duiven en kippen. Ik heb al een grote ventilator op het dak laten zetten, maar dit helpt mee niet aan extra lucht bij het schoonhouden van de hokken.

              • Mary

                17 december 2015 11:52

                Bij mij werkt de hartspier nog voor 25% en heb een biventiculaire icd gekregen. Nu gaat fietsen heel goed,(met een electrische fiets)maar ik heb een probleem met de trap. Nu vraag ik me af of ik de trap zoveel mogelijk moet vermijden of dat het qua beweging toch wel goed is om hem op te gaan?

                • Damhuis

                  28 maart 2015 18:07

                  Bij mijn vader is onlangs ernstig hartfalen geconstateerd en het verhaal over het niet in bed kunnen liggen klinkt heel erg bekend in de oren. De afgelopen weken slaapt hij in een stoel met de benen naar beneden. Anders drukt het teveel op zijn long en hart. Kan iemand mij vertellen of er ook een bed bestaat waarin je een zittende houding kan aannemen? Hij kan de komende jaren natuurlijk niet in een stoel blijven slapen.

                  • p. w.ten brnk

                    30 juni 2008 19:27

                    beste mieke,
                    Als je het prettig vindt om met lotgenoten te praten over je aandoening en informatie wilt inwinnen over hartfalen/ cardiomyopathie, neem dan contact op met Hartezorg,ver. van hartpatiënten te Bilthoven.

                    • greetje

                      05 mei 2008 22:27

                      Ook ik heb hartfalen gehad in maart 2005,ik was toen 48 jaar en kreeg tijdens het winkelen pijn op de borst en direct in een ambulance naar het ziekenhuis,ik ben bekend met een longembolie en was daar dus ook bang voor.Geen embolie dit keer maar hartfalen.Dit alles werd duidelijk na vele onderzoeken etc.De hartspier werkte bijna niet meer.Dit kon komen door een virus maar wat het geweest is weten ze tot nu toe nog niet ,ook kan het Tako tsubo zijn dit is iets nieuws wat in o.a in Amerika is uitgezocht ?dit komt zelden voor en het meest bij vrouwen?ik had vooraf een heftige discussie met iemand en het kan met een emotie te maken hebben.Maar goed ik ben erg ziek geweest inmiddels is de hartspier weer helemaal in orde,wel krijg ik coversyl voor de bloeddruk.
                      Ik heb en had geen te hogebloedruk,ik rook en drink niet ,leef voor mijn gevoel gezond en heb geen overgewicht en krijg ook genoeg lichaamsbeweging.De oude ben ik niet,maar ik doe alles op en in mijn eigen tempo en dat gaat prima.
                      De verhalen zijn erg herkenbaar en ook de"nawerking"van hartfalen.
                      Ik wens iedereen sterkte en beterschap.
                      Vriendelijke groet
                      Greetje

                      .
                      - Advertentie -
                      - Advertentie -