Website van het Jaar

"Leven met een dementiepatiënt is niet makkelijk"

Verhaal door Rika (60)

Het leven met een dementiepatiënt is niet altijd even gemakkelijk. Dat heeft ook Rika (60 jaar) gemerkt toen bij haar man Dick de ziekte van Pick, een vorm van dementie, werd geconstateerd. Zij heeft zich jarenlang “opgeofferd” om voor hem te zorgen.

Gedragsverandering

“Samen met Dick runde ik een kleine kruidenierszaak waar de bewoners van het dorp graag kwamen. Even snel een chocoladereep kopen of pak melk voor bij het ontbijt. Maar op een gegeven moment begon de klandizie terug te lopen. Reden: de mensen lieten mij tussen neus en lippen door weten dat ze opgelicht werden door Dick. Als hij bij de kassa stond, rekende hij bijvoorbeeld tien appels af, terwijl iemand er maar acht had gekocht. Ook vonden de klanten hem onsympathiek en soms zelf een beetje agressief, en dat terwijl Dick te boek stond als spontaan en hartelijk.”

“In eerste instantie negeerde ik de signalen van Dicks gedragsverandering. Ik vermoedde dat het door de stress kwam, omdat we bezig waren om de huidige kruidenierswinkel uit te breiden. Maar naarmate de tijd vorderde, merkte ik ook dat hij zich thuis anders gedroeg. Waar hij vroeger altijd stipt om zeven uur ’s avonds de hond uitliet, vergat hij het nu of deed hij het pas uren later. Hij week van zijn dagelijkse patronen af.”

Diagnose

“Toen ik hem daarmee confronteerde reageerde hij als door een adder gebeten. Hij meende dat ik spoken zag en me niet zo gek moest laten maken door wat andere mensen zeggen. Om van mijn aanhoudende gezeur af te zijn besloot Dick zich door een arts te laten onderzoeken. En daar werd al snel duidelijk dat er iets mis was. Eerst werd gedacht aan een psychiatrische aandoening, maar na door de scan te zijn geweest en een aantal test te hebben gedaan, werd de diagnose ziekte van Pick gesteld.

“Bij het horen van de aandoening ziekte van Pick, ging niet meteen een belletje rinkelen. Pas toen de arts geduldig uitlegde dat het een vorm van dementie was, waarbij het spraakvermogen afneemt en zijn gedrag nog verder zou veranderen, schrok ik. Dick was pas 50 en nu al dement, dat kon toch niet!”

Merkbare symptomen

“Naarmate de jaren verstreken ging het steeds slechter met Dick, zelfs zo slecht dat we de kruidenierswinkel moesten opdoeken. Dick kon bijvoorbeeld nauwelijks meer communiceren. Hij maakte alleen nog maar brommende geluiden zo hard als het geluid van een tractor. Dat ik niet meer met Dick kon praten, vond ik het allerergste. Omdat wij geen kinderen en geen andere familie meer hadden, waren we echt op elkaar aangewezen. Maar nu  kon ik mijn ei niet meer bij hem kwijt.”

“Daarnaast was Dick dwangmatig geworden; hij voerde om de paar minuten dezelfde handelingen uit. Zo liep hij constant heen en weer van zijn gebloemde fauteuil naar de voordeur, vervolgens deed hij dan drie keer de deurklink op en neer om weer terug te keren naar zijn stoel. Bloedirritant vond ik dat. Het werkte soms zo op mijn zenuwen dat ik naar buiten liep om alle frustraties uit mijn lijf te schreeuwen.“

“Op een gegeven moment was Dick eigenlijk een kind. Ik moest hem voeren, terwijl hij in een soort kinderstoel ondertussen met blokken speelde. Ook snoepte hij als een kind, waardoor hij kilo’s aankwam. Dat hij zo zwaar was, maakte het voor mij moeilijk om hem in bad te wassen en in bed te leggen. Ik kreeg dan ook last van mijn rug en ook emotioneel was het erg zwaar. Waar wij vroeger een volwaardige relatie hadden, was ik nu meer zijn moeder. Hij herkende me ook niet meer; ik was inwisselbaar geworden en dat kwam hard aan.”

Dagopvang

“Desondanks kon ik het niet over mijn hart verkrijgen om hem naar een verzorgingstehuis te brengen. Dan had ik helemaal niemand meer. Op aanraden van de huisarts, die aan mij zag dat ik de dagelijkse zorg eigenlijk niet meer aan kon, ging Dick vier dagen in de week naar een soort dagopvang. Achteraf gezien had ik dat veel eerder moeten doen. De dagen dat Dick daar was kon ik mezelf weer opladen. Even geen gebrom, even geen heen en weer geloop, even geen geknoei met eten. Het luchtte op. Ik kon zelfs tijd besteden aan mijn vrienden. Dit was er de laatste jaren wel bij ingeschoten.”

“Inmiddels is Dick overleden aan de gevolgen van de ziekte van Pick. Al met al heeft de ziekte zo’n acht jaar geduurd. Als ik op die periode terugkijk, vind ik troost in het feit dat ik hem zolang thuis heb kunnen verzorgen. Maar als ik eerlijk ben, had ik ook beter op mezelf moeten letten, omdat ik regelmatig te veel hooi op mijn vork nam. Maar ja, dat is achteraf.” 

Reageren

Reacties

  • Sil

    Marga

    Ik weet niet of mijn man dementie heeft. Ik weet wel dat zijn gedrag veranderd is (zeker het laatste jaar). Verschillende mensen in mijn omgeving is dat ook opgevallen. Ik herken (uit bovenstaande reacties) de zinloze discussies waarbij hij altijd gelijk moet hebben. Dingen vergeten (elke dag is hij wel iets kwijt). Daarnaast achterdochtig zijn en geen ritme meer hebben. 'S nachts wakker en door het huis banjeren en overdag slapen.

    Ook heeft hij regelmatig driftbuien waarbij hij steeds dreigender tekeer gaat.

    Ik heb hem voorgesteld om naar de huisarts te gaan en eventueel een specialist te raadplegen, maar hij weigert in alle toonaarden. Ik vermoed dat hij aan een vorm van Alzheimer of dementie lijdt. Ik probeer het rustig te benaderen (alhoewel er dagen zijn dat ik erg moe van deze situatie ben).

    Zolang ik hem als patiënt kan beschouwen, is het nog draagbaar.

    Reageer
  • Sil

    Mak

    Mijn man is een ander persoon geworden. Vraagt elke dag hetzelfde rijden we met de auto eens weg, ik rijd, ik weet op de meter wat hij gaat zeggen. Hij wil geen onderzoek omdat zijn moeder alzheimer had. Hij discussieert ganse dagen over iets waar ik dan gelijk in heb, maar geeft niet af. Als ik een voorstel doe om zijn geheugen en zijn gehoor te laten controleren is zijn enige antwoord "ga jij maar ik weet alles, einde discussie".
    Wil nergens nog gaan. Altijd slapen, 's morgens op de krant 's avonds aan tv en ganse nacht goed slapen in bed. Hij wil altijd werken, heeft dat ook altijd hard en goed gedaan, maar nu kwamen er fouten. Met de gevolgen wil ik besparen, daar heb ik de volle laag voor gehad. Ik wil hem helpen maar is zo moeilijk hij zag me zo graag, nu ben ik precies een stier op een rode lap.

    Reageer
  • Sil

    Rover

    Hoelang kan het duren voordat het onhoudbaar wordt? Ontkennen, wantrouwend en agressief gedrag! Zeer vermoeiend, steeds dezelfde vraag binnen enkele minuten.

    Reageer
  • Sil

    violet

    Mijn papa is 75 en ik heb een klein vermoeden dat er iets scheelt. Wat weet ik niet, maar ik heb wel een klein vermoeden. Dementie dus in ontkennende begin fase vermoed ik. Aangezien er een moeilijke familiekwestie is weet ik niet hoe ik dit aan de man kan brengen. Het enige wat ik kan doen is me verder verdiepen in deze ziekte.

    Reageer
  • Sil

    johanna

    ik herken vele punten bij mijn man (77) bij wie vorig jaar beginnende dementie in de hersenen werdt vastgesteld. Nu twaalf maanden later, is het communiceren nauwelijks mogelijk. Hij zegt bijna niets de hele dag en avond. Ik werk dus hij is overdag lang alleen. Leest de krant en kijkt tv. Zeer passief. Het lopen is ook verandert, korte stapjes en een beetje vooroverhangend. Lacht niet en is achterdochtig. Gaat heel vroeg naar bed. Het sociale leven is weg. Hij heeft veel medicijnen, zoals vele ouderen hebben, bloeddruk, cholesterol, hart, anti depressiva. Ik weet hoe snel dit gedrag verandert en wat te doen om hem een plezier te doen. Graag hoor ik van anderen hoe hun ervaring is.

    Reageer
    • Sil

      Janneke

      Ik herken veel van de verhalen: de achterdocht, passiviteit, anders lopen, ongeremd gedrag. Praten kan hij nog wel, maar als ik geen gesprek begin, zegt hij niets. Ook monden gesprekken vaak uit in discussies om niets, door zijn achterdocht of door onbegrip. Soms is hij incontinent, dat zie ik aan de uitgespoelde onderbroeken in de wasmand en aan het toilet. Er is niet over te praten.
      Het verschil is dat hij ook nog te veel drinkt. Ik weet niet of mijn man dementie heeft, dat is niet onderzocht. Ook slikt hij medicijnen voor zijn hart, bloeddruk, cholesterol, diabetes. Hij heeft tweeënhalf jaar geleden een hartinfarct gehad en is daarna een bypassoperatie ondergaan.
      Ook is hij de hele dag alleen thuis, ik werk 32 uur in de week. Als ik niet vraag of hij de hond uit wil laten gebeurt het dus niet. Iets in huis doen ook niet. Vaak ligt hij bijna de hele avond op de bank te slapen. Vanmiddag is hij de hele middag in het ziekenhuis voor controle: een echo, fietstest en daarna een gesprek met de cardioloog. Ik zou zo graag met hem meegaan, hem steunen maar dat weigert hij. Hij word boos omdat ik teveel vragen stel. Ik maak me grote zorgen. Hij is nog maar zestig jaar oud.

      Reageer
  • Sil

    Observer

    Ik wil nog even reageren op de genoemde niet medisch erkende therapieën. Verrassende resultaten zijn bereikt met groene thee in geval van Alzheimer. Op de website van het Radboudziekenhuis staat een verhaal van een ervaringsdeskundige. Daar staat ook een instructie over hoe de thee bereid moet worden om een optimaal resultaat te bereiken. Overigens zijn in databases op internet ook veel artikels over wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid van groene thee. Ik wil er nog wel bij vermelden dat deze therapie niet bij alle patiënten (even goed) werkt.

    Reageer
  • Sil

    Carer `TD lotgenoten

    www.ftdlotgenoten.nl
    Ziekte van Pick.
    Frontotemporal dementie.

    Reageer
  • Sil

    Siepa

    Geachte. Langs welke weg moet iemand gaan om te weten of je dementie hebt? Eerst altijd via huisarts? Of via neurologie in een ziekenhuis?

    Reageer
    • Sil

      Roos

      De eerste stap is altijd langs de huisarts. Let goed op dat als het een jong persoon betreft en je vermoedt dat er dementie in het spel is, je hier bij de huisarts op aandringt. Sommige huisartsen denken dat het bij jonge mensen niet kan, ze achten dan de kans erg klein. Dit is bij mijn moeder gebeurd en daardoor is jaren te laat de diagnose dementie vastgesteld. Het verandert niks aan de diagnose zelf, dementie valt niet te voorkomen of te genezen, maar het bespaart de omgeving, partner en de persoon in kwestie zelf een hele hoop onzekerheid en narigheid.

      Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

86 + 4 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren