Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

Omgaan met baarmoederhalskanker en de gevolgen ervan

Verhaal door Marijke (50)

Marijke (50 jaar) heeft baarmoederhalskanker gehad. Dit was een moeilijke periode en zelfs na de genezing ondervindt ze nog veel problemen van haar voormalige ziekte. 

"in mei 2008 maakte ik een afspraak bij de huisarts omdat ik de laatste tijd zo moe was. Bij het maken van de afspraak schoot me opeens weer te binnen dat ik begin dat jaar een paar keer gevloeid heb. Dus nu ik toch naar de dokter moest, wilde ik meteen maar even vragen of het misschien zinvol is om een uitstrijkje te laten maken. Mijn laatste uitstrijkje was 3,5 jaar geleden en toen was er helemaal niets aan de hand, dus ik maakte me verder geen zorgen."

De diagnose

"Mijn huisarts verwijst me voor de zekerheid door naar de gynaecoloog die het uitstrijkje gaat maken. Als ze daarmee bezig is, zie ik dat ze schrikt. Ze zegt dat ze een aantal biopten wil nemen om met spoed te onderzoeken en maakt daarnaast een uitstrijkje. Ik schrik ervan, zeker omdat ze spoed achter alles zet. Als ik een week later in het ziekenhuis kom voor de uitslag, blijkt het niet goed te zijn. Het is nog niet duidelijk hoe ernstig het is, maar het is in elk geval het voorstadium van baarmoederhalskanker. De biopten zijn te klein om dat aan te tonen, dus moet er een vervolgonderzoek gedaan worden. Er wordt operatief een stukje van mijn baarmoederhals weggehaald. Bij de operatie blijkt dat het echt foute boel is: ik heb baarmoederhalskanker."

"Mijn huisarts verwijst me voor de zekerheid door naar de gynaecoloog die het uitstrijkje gaat maken. Als ze daarmee bezig is, zie ik dat ze schrikt. Ze zegt dat ze een aantal biopten wil nemen om met spoed te onderzoeken en maakt daarnaast een uitstrijkje. Ik schrik ervan, zeker omdat ze spoed achter alles zet. Als ik een week later in het ziekenhuis kom voor de uitslag, blijkt het niet goed te zijn. Het is nog niet duidelijk hoe ernstig het is, maar het is in elk geval het voorstadium van baarmoederhalskanker. De biopten zijn te klein om dat aan te tonen, dus moet er een vervolgonderzoek gedaan worden. Er wordt operatief een stukje van mijn baarmoederhals weggehaald. Bij de operatie blijkt dat het echt foute boel is: ik heb baarmoederhalskanker."

De behandeling valt zwaar

"Ik word doorverwezen naar het AMC en onderga allerlei onderzoeken. De behandeling start met een zware operatie. Bij de operatie wordt mijn complete baarmoeder, de baarmoederhals, het bovenste deel van de vagina en het omliggende weefsel weggehaald. Bovendien halen de artsen zoveel mogelijk lymfeklieren uit mijn buikholte, omdat de tumor zich hierin uitgezaaid kan hebben. Alles wat ze weghalen, wordt vervolgens onderzocht op de aanwezigheid van kwade cellen. Afhankelijk van de uitslagen daarvan wordt bepaald hoe ik verder behandeld word. De operatie duurt 6 uur en heeft behoorlijke impact. In de dagen en weken erna heb ik veel pijn en ben ik ontzettend moe. Na 12 dagen mag ik uit het ziekenhuis en knap dan heel langzaam weer wat op."

"Op 11 augustus krijg ik de uitslag te horen. Opnieuw slecht nieuws, de kanker is uitgezaaid naar mijn lymfeklieren. Dat betekent dat ik nu een behandeling ga krijgen van 28 bestralingen en tijdens diezelfde periode ook chemokuren die het effect van de bestraling weer moeten versterken. Ik krijg nog twee weken de tijd om wat aan te sterken en dan wordt met de behandeling begonnen. Het worden zes hele zware weken. Elke werkdag moet ik naar het AMC voor bestraling en een keer per week word ik een dag en nacht opgenomen voor de chemo."

"Vanaf dag 1 ben ik ziek: ik ben voortdurend misselijk en moet overgeven. In de weekenden heb ik vreselijke diarree en breng nachtenlang door op de wc. Ik loop leeg en het doet zo'n zeer dat ik soms niet op kan houden met huilen. Ook krijg ik een herpesinfectie en zowel mijn vagina als anus zitten onder de zweren. Ik heb ontzettend veel pijn en krijg een hogere dosis morfine om die te bestrijden. Daarnaast heb ik zeer heftige brandende pijn aan mijn buik. Tussen al die ellende door beginnen ook de opvliegers in alle hevigheid te komen."

"Ik word doorverwezen naar het AMC en onderga allerlei onderzoeken. De behandeling start met een zware operatie. Bij de operatie wordt mijn complete baarmoeder, de baarmoederhals, het bovenste deel van de vagina en het omliggende weefsel weggehaald. Bovendien halen de artsen zoveel mogelijk lymfeklieren uit mijn buikholte, omdat de tumor zich hierin uitgezaaid kan hebben. Alles wat ze weghalen, wordt vervolgens onderzocht op de aanwezigheid van kwade cellen. Afhankelijk van de uitslagen daarvan wordt bepaald hoe ik verder behandeld word. De operatie duurt 6 uur en heeft behoorlijke impact. In de dagen en weken erna heb ik veel pijn en ben ik ontzettend moe. Na 12 dagen mag ik uit het ziekenhuis en knap dan heel langzaam weer wat op."

"Op 11 augustus krijg ik de uitslag te horen. Opnieuw slecht nieuws, de kanker is uitgezaaid naar mijn lymfeklieren. Dat betekent dat ik nu een behandeling ga krijgen van 28 bestralingen en tijdens diezelfde periode ook chemokuren die het effect van de bestraling weer moeten versterken. Ik krijg nog twee weken de tijd om wat aan te sterken en dan wordt met de behandeling begonnen. Het worden zes hele zware weken. Elke werkdag moet ik naar het AMC voor bestraling en een keer per week word ik een dag en nacht opgenomen voor de chemo."

"Vanaf dag 1 ben ik ziek: ik ben voortdurend misselijk en moet overgeven. In de weekenden heb ik vreselijke diarree en breng nachtenlang door op de wc. Ik loop leeg en het doet zo'n zeer dat ik soms niet op kan houden met huilen. Ook krijg ik een herpesinfectie en zowel mijn vagina als anus zitten onder de zweren. Ik heb ontzettend veel pijn en krijg een hogere dosis morfine om die te bestrijden. Daarnaast heb ik zeer heftige brandende pijn aan mijn buik. Tussen al die ellende door beginnen ook de opvliegers in alle hevigheid te komen."

Het lijkt nooit op te houden

"De pijn, het gevoel van uitputting, van machteloosheid, de bijwerkingen van de chemo en de bestraling; er lijkt geen einde aan te komen. Iedere dag weer is een kwelling. Als de bestralingen en chemo eindelijk voorbij zijn, wordt het eerst nog veel erger. Je denkt dat het achter de rug is en dat je kunt beginnen met opbouw. Maar de buikpijn na de laatste bestraling is haast niet te harden. Ik krijg meer morfine die zorgt voor ernstige verstopping en weer breng ik uren, dagen en nachten door op de wc. Uiteindelijk beland ik volledig uitgeput en half gek van de pijn, weer in het AMC. Daar wordt de morfine langzaam afgebouwd en maken de dagelijkse klysma's mijn darmen schoon. Daarna, het is inmiddels eind november, kan ik eindelijk aan mijn herstel gaan werken."

"De pijn, het gevoel van uitputting, van machteloosheid, de bijwerkingen van de chemo en de bestraling; er lijkt geen einde aan te komen. Iedere dag weer is een kwelling. Als de bestralingen en chemo eindelijk voorbij zijn, wordt het eerst nog veel erger. Je denkt dat het achter de rug is en dat je kunt beginnen met opbouw. Maar de buikpijn na de laatste bestraling is haast niet te harden. Ik krijg meer morfine die zorgt voor ernstige verstopping en weer breng ik uren, dagen en nachten door op de wc. Uiteindelijk beland ik volledig uitgeput en half gek van de pijn, weer in het AMC. Daar wordt de morfine langzaam afgebouwd en maken de dagelijkse klysma's mijn darmen schoon. Daarna, het is inmiddels eind november, kan ik eindelijk aan mijn herstel gaan werken."

De kanker is genezen, maar de lichamelijke problemen door de behandeling zijn blijvend

"Begin 2009 begint het besef door te dringen dat ik het vooralsnog heb gehaald, er valt een last van me af. Mijn toestand gaat langzaam vooruit. Na een controle bij de oncoloog in juli moet ik constateren dat het weliswaar goed met me gaat, maar dat de lichamelijke problemen die ik dan heb, blijvend zijn. Dat is best even slikken, ik realiseer me dat ik nooit weer de oude zal worden en dat doet zeer. Ik moet nu leren om naar mijn lijf te luisteren. Ik ben geneigd om steeds weer over mijn grenzen heen te gaan. De klachten die ik nu blijf houden, zijn niet mis. Door de chemo zijn de zenuwuiteinden van handen en voeten beschadigd. Hierdoor heb ik vaak geen gevoel en/of kramp in mijn voeten en is het gebruik van mijn handen beperkt. Ook voel ik niet meer dat ik moet plassen, omdat ik geen gevoel meer heb in mijn blaas. Ik moet voortaan plassen op de klok, ongeveer elke 2 uur. Soms krijg ik plots een aanval van hevige vermoeidheid, maar gelukkig wordt dat al iets minder."

"Verder ben ik nog regelmatig misselijk, maar ik heb geleerd dat het overgaat als ik dan een klein beetje eet. Omdat ik veel lymfeklieren kwijt ben (in totaal zijn er 39 weggehaald), is mijn vochtafvoer niet meer zo goed en heb ik beginnende lymfoedeem. Ik heb bijna altijd buikpijn door de verklevingen die ik aan de behandelingen heb overgehouden. Mijn darmen zitten verkleefd aan de buikwand en bij iedere beweging voel ik ze."

"Ook op het gebied van seks is alles anders geworden. In het begin was het een uiterst pijnlijke ervaring, zowel mentaal als fysiek. Mijn door de bestraling verbrande huid was heel dun en gevoelig en ik heb geen controle over mijn blaas. Als daar iets tegen aankomt, leegt die zich soms spontaan. Korte tijd dacht ik dat ik nooit meer normaal zou kunnen vrijen. Maar ondanks het feit dat het een heel ander gevoel is geworden, is dit gelukkig goed gekomen. De arts heeft me geholpen door te praten en met het voorschrijven van hormoonpreparaten, maar het vergt vooral een super lieve, begripvolle en geduldige partner om hier mee om te gaan."

"Begin 2009 begint het besef door te dringen dat ik het vooralsnog heb gehaald, er valt een last van me af. Mijn toestand gaat langzaam vooruit. Na een controle bij de oncoloog in juli moet ik constateren dat het weliswaar goed met me gaat, maar dat de lichamelijke problemen die ik dan heb, blijvend zijn. Dat is best even slikken, ik realiseer me dat ik nooit weer de oude zal worden en dat doet zeer. Ik moet nu leren om naar mijn lijf te luisteren. Ik ben geneigd om steeds weer over mijn grenzen heen te gaan. De klachten die ik nu blijf houden, zijn niet mis. Door de chemo zijn de zenuwuiteinden van handen en voeten beschadigd. Hierdoor heb ik vaak geen gevoel en/of kramp in mijn voeten en is het gebruik van mijn handen beperkt. Ook voel ik niet meer dat ik moet plassen, omdat ik geen gevoel meer heb in mijn blaas. Ik moet voortaan plassen op de klok, ongeveer elke 2 uur. Soms krijg ik plots een aanval van hevige vermoeidheid, maar gelukkig wordt dat al iets minder."

"Verder ben ik nog regelmatig misselijk, maar ik heb geleerd dat het overgaat als ik dan een klein beetje eet. Omdat ik veel lymfeklieren kwijt ben (in totaal zijn er 39 weggehaald), is mijn vochtafvoer niet meer zo goed en heb ik beginnende lymfoedeem. Ik heb bijna altijd buikpijn door de verklevingen die ik aan de behandelingen heb overgehouden. Mijn darmen zitten verkleefd aan de buikwand en bij iedere beweging voel ik ze."

"Ook op het gebied van seks is alles anders geworden. In het begin was het een uiterst pijnlijke ervaring, zowel mentaal als fysiek. Mijn door de bestraling verbrande huid was heel dun en gevoelig en ik heb geen controle over mijn blaas. Als daar iets tegen aankomt, leegt die zich soms spontaan. Korte tijd dacht ik dat ik nooit meer normaal zou kunnen vrijen. Maar ondanks het feit dat het een heel ander gevoel is geworden, is dit gelukkig goed gekomen. De arts heeft me geholpen door te praten en met het voorschrijven van hormoonpreparaten, maar het vergt vooral een super lieve, begripvolle en geduldige partner om hier mee om te gaan."

De steun van anderen heeft veel geholpen

"Ik heb geluk gehad. Tijdens de periode waarin dit zich afspeelde was ik single, maar een jaar na de operatie heb ik een fantastische man ontmoet die me over de drempel van angst en pijn heen heeft geholpen en weer zelfvertrouwen heeft gegeven. Me weer het gevoel van vrouw zijn heeft terug gegeven. De stand van zaken nu: ik leef! Ik ben blij dat ik leef en koester het leven. Ik ben meestal een vrolijk mens en tel mijn zegeningen, maar soms komt toch de 'waarom-vraag' naar boven en heb ik heimwee naar vroeger. De lieve steun van vrienden en familie helpt, maar uiteindelijk moet je het zelf doen. Je kunt oud worden met deze beperkingen en dat ben ik ook van plan, maar het valt niet altijd mee."

"Ik heb geluk gehad. Tijdens de periode waarin dit zich afspeelde was ik single, maar een jaar na de operatie heb ik een fantastische man ontmoet die me over de drempel van angst en pijn heen heeft geholpen en weer zelfvertrouwen heeft gegeven. Me weer het gevoel van vrouw zijn heeft terug gegeven. De stand van zaken nu: ik leef! Ik ben blij dat ik leef en koester het leven. Ik ben meestal een vrolijk mens en tel mijn zegeningen, maar soms komt toch de 'waarom-vraag' naar boven en heb ik heimwee naar vroeger. De lieve steun van vrienden en familie helpt, maar uiteindelijk moet je het zelf doen. Je kunt oud worden met deze beperkingen en dat ben ik ook van plan, maar het valt niet altijd mee."

Zorg dat je deze hel probeert te voorkomen

"Nog steeds kom ik mensen tegen die denken dat baarmoederhalskanker niet to ernstig is. Ze denken dat je baarmoeder wordt verwijderd en dat dan alle ellende en risico's voorbij zijn. Was het maar zo. Ik zou alle jonge meisjes (en hun moeders) wel toe willen schreeuwen om zich in te laten enten tegen HPV. Als je kunt voorkomen dat je ooit door de hel heen moet waar ik doorheen ben gegaan, dan moet je die kans met beide handen aangrijpen. Dat ben je aan jezelf verplicht. Ik weet dat het geen garantie is dat je het niet zult krijgen wanneer je ingeënt bent, maar iedere mogelijkheid om de kans kleiner te maken is er 1. Wat ik heb meegemaakt gun ik niemand. Dus heb ik desgevraagd mijn verhaal opgeschreven, want als ik door het delen van mijn ervaring ook maar 1 leven zou kunnen redden. Dan heeft het misschien toch nog zin gehad."

"Nog steeds kom ik mensen tegen die denken dat baarmoederhalskanker niet to ernstig is. Ze denken dat je baarmoeder wordt verwijderd en dat dan alle ellende en risico's voorbij zijn. Was het maar zo. Ik zou alle jonge meisjes (en hun moeders) wel toe willen schreeuwen om zich in te laten enten tegen HPV. Als je kunt voorkomen dat je ooit door de hel heen moet waar ik doorheen ben gegaan, dan moet je die kans met beide handen aangrijpen. Dat ben je aan jezelf verplicht. Ik weet dat het geen garantie is dat je het niet zult krijgen wanneer je ingeënt bent, maar iedere mogelijkheid om de kans kleiner te maken is er 1. Wat ik heb meegemaakt gun ik niemand. Dus heb ik desgevraagd mijn verhaal opgeschreven, want als ik door het delen van mijn ervaring ook maar 1 leven zou kunnen redden. Dan heeft het misschien toch nog zin gehad."

Terug naar het begin

Reacties

  • spiritus

    03 november 2019 10:15

    Ik weet nu sinds 2 weken dat ik baarmoederhalskanker heb. Vrijdag moet ik voor petscan , om te zien of er uitzaaiingen zijn, ik ben verschrikkelijk bang


    • Nova

      05 juni 2019 13:10

      In 2001 ben ik behandeld voor baarmoederhalskanker. Mijn toenmalige huisarts heeft mij maanden door laten lopen met een cervix. Karma heeft zich tegen hem gekeerd, het bestaat! Ik heb nog iedere dag last van de behandelingen, ik kan maar beperkt naar buiten gaan. Ik heb 3x per week 8 weken lang iedere dag 2 uur in een zuurstoftank gezeten voor mijn darmen. Ik had geen grip op mijn ontlasting meer doordat alles verbrand is van binnen.

      Mijn buik blijft een zwakke plek... seksualiteit is er voor mij niet... mijn huwelijk is stukgelopen daardoor. En nog te besparen wat ik daarna heb meegemaakt. Het is nu 2019 en heb nog last van de gevolgen.

      • Wan

        03 oktober 2018 18:58

        Dag,
        Wat verschrikkelijk wat je allemaal hebt meegemaakt.
        En respect voor de manier waarop je ermee bent omgegaan.

        Ik heb zelf te horen gekregen dat ik ook baarmoederhalskanker heb.
        Ik voel me zo leeg van binnen en weet niet wat ik doen moet.
        Ik probeer sterk te zijn. Het valt niet mee.

        • Nes

          23 maart 2018 23:46

          Ben 37 jaar. Na twee jaar veel bloedverlies, continu door van de ene arts naar de andere waarbij ik steeds hetzelfde te horen kreeg: bloeduitslagen zijn ok, uitstrijkje in orde, uw hormonen zijn gewoon niet stabiel, slik de pil. Uiteindelijk had ik eindelijk een assistent van een prof die het zag en het ook niet ok vond. Doordat zij zelfs, nadat bij onderzoek met cameraatje niets te vinden was, naar de oncoloog ging met mijn verhaal, werd na nog geen week operatief een stukje van mijn hals weg gehaald. Uitslag: het stukje was volledig kanker!
          Na scans en NMR en andere onderzoeken. Tumor 7 cm, drie klieren aangetast. Alles direct weg halen was niet mogelijk door de grote en de ligging van de tumor. Begon ik aan chemo en bestralingen, samen 5 weken aan één stuk door.
          Tumor is mooi gekrompen en één klier ook. Nu is het wachten tot april voor mijn operatie. Velen zien me nu als genezen en zien de operatie als bijzaak. Ik ben zelfstandig en heb vier kinderen. Ik heb ondanks mijn zware behandeling en geluk met hulp van vriend en oudste zoon toch ook kunnen blijven werken, omdat het niet anders kon. Ook nu, ik heb last van oververmoeidheid en ondanks dat ik tot nu toe heel sterk ben geweest een mentale klap. Angst voor wat nog komen zal. Wat gaat het zijn na de operatie, wat met mijn benen, mijn darmen, blaas, menopauze? Ik zal nooit meer mijn oude ik kunnen zijn en dat maakt me ongelofelijk verdrietig. Ik kan het nu nog niet aanvaarden. Begin vaak te wenen als mensen mij vragen hoe het is. Dat ik er goed uitzie en ik dat niet zie in de spiegel. Ik zie iemand die ik niet wil zijn. Ik wil weer dom kunnen doen en spelen met de kinderen, lekker eten maken, gaan wandelen, zwemmen en dan nog niet moe zijn voor mijn werk. Dat was ik. Nu moet ik mijn beetje energie sparen om een deel van mijn werk te doen en dan de rest liggend met mijn kinderen door te brengen.

          • Hennesee

            29 oktober 2017 17:52

            Ik heb het ook gehad 16 jaar geleden, maar heb nog last van de darmen en maag. Alles is verbrand, intiem gaat niet meer, wat ik wel erg vind.

            • Kweet

              06 juli 2017 16:46

              Mijn vrouw is nu twee jaar haar baarmoeder kwijt en gisteren krijg ze bruinverlies. Wie weet wat meer daarover?

              • Mona

                09 juni 2016 21:07

                Ook ik heb die operatie gehad, maar er zijn lymfen uit m'n liezen gehaald. Ik heb 23 uitwendige en twee inwendige bestralingen gehad. Het schijnt nu allemaal "schoon" te zijn. De operatie was 22 febr 2016 en de laatste bestraling 29 april. Ik ben er best goed doorheen gerold, maar nu heb ik last van een lymfe oedeem been. M'n been is van boven tot onder ingezwachteld en ik heb twee keer per week fysio. Ik moet er ook mee slapen, erg lastig. Uiteindelijk wordt het een steunkous. Ik moet gaan leren dat ik mijn dagelijkse dingen moet doseren en dat dat blijvend is. Dat zal wat gaan worden in m'n werk. Ik werk zes uur per dag in de schoonmaak, zwaar werk. Ik was altijd een zeer bezige bij en hoop dat toch weer te kunnen worden.

                • Angel

                  23 mei 2016 21:10

                  Voor de rest voel ik mij goed, maar mijn menstruatie blijft wat langer uit. Ik ben 38 en slik al jaren geen hormonen meer. Toch twijfel ik of het nodig is om mij verder te laten onderzoeken. Jullie zijn moedige vrouwen, ik zie op tegen al die onderzoeken.

                  • Mona

                    17 mei 2016 18:39

                    Ik ben net van mijn bestralingen af en begin nu al een oedeembeen te kweken. Donderdag heb ik weer een scan en vrijdag krijg ik de uitslag en zal ik de therapie gaan regelen. Mijn benen en bekken doen zeer. Ik heb fysiek een zwaar beroep en hoop dat weer te kunnen gaan oppakken, maar voorlopig heb ik vaginale hormoontabletten gekregen en moet ik over een paar weken met pallottes gaan beginnen. Het is zeker niet niks allemaal.

                    • Barbara

                      21 januari 2016 11:05

                      Hallo. Mijn naam is Barbara en ben 61 jaar. Een paar maanden terug heb ik een uitstrijkje via het bevolkingsonderzoek laten doen bij de huisarts. Uitslag was Pap 3a . Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Het eerste onderzoek was een curettage van de baarmoederhals. Daar was niks afwijkend op te zien. Toen kreeg ik een hysterscopie, wat erg veel pijn deed. Weer niks op te zien. Een half jaar verder werd weer een uitstrijkje gemaakt en kwam er Pap 5 uit. Dat was schrikken! Ik kreeg al het advies om over 2 dagen een colposcopie te maken. Weer geen afwijkingen. 3 weken later kreeg ik onder algehele narcose een conisatie. Weer niks te zien. Gynaecoloog en patholoog maken zich erg ongerust. Gisteren bij de gynaecoloog geweest voor een vaginaal onderzoek en een CT-scan. Dinsdag krijg ik de uitslag. Advies van de gynaecoloog is het verwijderen van de baarmoeder en eierstokken. Ik weet niet wat ik moet doen. Ik heb Pap 5 en ze vinden niks. Heeft iemand hier ervaring mee? Graag jullie mening.

                      .
                      - Advertentie -
                      - Advertentie -