Zoeken

"Ik kan niet meer praten"

Verhaal door Bernadette (34)

Bernadette (34 jaar) is radeloos. Ze is al zestien jaar gehandicapt: ze kan niet meer praten en ze is rolstoelgebonden. Maar waardoor dat komt? Ze heeft werkelijk geen idee. 

Gehandicapt en niet meer kunnen spreken

"Dokters weten niet wat het is, de één zegt: 'het is een spierziekte' en de ander zegt weer van niet. Ze hebben me al overal opgenomen: op een kankerafdeling, op neurologie en op een gesloten afdeling van de paaz (psychiatrisch afdeling van een algemeen ziekenhuis). Ik heb steeds meer dingen die gaan uitvallen, nu heb ik steeds last van mijn rug en hevige pijnen in mijn buik. De huisarts dacht dat het gal- en nierstenen zouden zijn of een afwijking aan de lever."

Ontstekingen

"Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een echo en voor bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit. De arts vroeg of ik er al lang last van had. 'Ja', zei ik, 'al heel lang'. Hij gaf verder geen antwoord, maar zei alleen: 'dan zullen het de spieren wel zijn en alles in je lichaam is ontstoken.' Maar hij had geen antwoord op waar de ontstekingen vandaan komen."

Pijn in buik en rug

"Ik kan geen spijkerbroeken dragen, want dit is erg pijnlijk aan mijn buik en rug. Ik ga normaal drie keer per week naar een activiteitencentrum met een busje, maar dit kan ik niet meer verdragen aan mijn rug. Als we over verkeersdrempels rijden, verga ik van de pijn."

"De foto van mijn rug heeft een grote S-vorm aangetoond. De huisarts zegt dat deze vergroeiïng is ontstaan doordat ik altijd zit. Daar zal ik dan de hevige pijn wel van hebben? Mijn urine was ook erg troebel en dat is niet de eerste keer: dit gebeurt zo vaak. Het zijn net sneeuwvlokjes die er in zitten. Ik weet nu ook echt niet meer wat het nu is. Ik voel me machteloos."

Niemand kan me helpen

"De huisarts heeft een aantal maanden geleden al eens gezegd dat niemand me verder kan helpen. Je voelt je niet meer serieus genomen door wie dan ook, want ze weten niet waar de klachten vandaan komen en wat het is. Je gaat aan jezelf twijfelen, denkt: 'het zal wel inbeelding zijn', en je gaat niet meer naar de dokter. Je denkt: 'laat ik maar niet meer gaan want het zal wel niets zijn, het zal wel tussen de oren zitten'. Je voelt je een aansteller. Ik ben altijd optimistisch, want als je laat zien dat je niet lekker bent, dan wordt er al gauw gezegd: 'kijk niet zo sip, wees eens vrolijk, je lacht toch altijd?' En je gaat weer het masker van de lach dragen, want je wil niet hebben dat mensen je pijn van je gezicht af kunnen lezen."

Lotgenoten

"De huisarts zegt dat ik op zoek moet naar lotgenoten. Ik moest eens contact zoeken met andere mensen die ook afonie hebben (dus niet meer kunnen praten) en andere mensen die tussen hemel en aarde zweven en waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Je wordt uit de medische molen gehaald, omdat ze niet weten wat het is en wat ze voor je kunnen doen. Nu ben ik op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten, nergens bij horen en overal buiten worden gesloten. Zelfs vrienden en kennissen komen niet meer langs, omdat ze het moeilijk vinden."

Reageren

Heb je zelf een verhaal, vertel het ons!

Verhaal insturen

Volgende paginaDiscussieer mee

Vorige paginaVraag & Antwoord Specialist

Delen
Wist je dat?

Vrouwen vaak andere symptomen ervaren bij een hartaanval dan mannen? In het dossier ‘Hartinfarct bij vrouwen’ lees je er alles over.

Ga naar het dossier ‘Hartinfarct bij vrouwen’>>

Vettig eten verhoogt je cholesterol Wist je dat?

Je met een verhoogd cholesterolgehalte meer risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten loopt? Dit risico is nog groter als je al een hart- of vaatziekte hebt, of als je diabetespatiënt bent. Met een gezond eet- en leefpatroon en eventueel met medicijnen kan het cholesterol verlaagd worden. Hoe je dat doet, lees je in het Dossier Cholesterol.

Reacties

  • Sil

    Ineke

    Beste Bernadette,

    Wat afschuwelijk voor je je en wat zul je je onbegrepen voelen.
    Als ik je verhaal lees, denk ik aan een conversiestoornis. Ben erg gevoelig, hoogsensitief misschien?

    Reageer
  • Sil

    Jolanda de Boer

    Beste mevrouw anoniem,
    Ik heb uw verhaal gelezen en ben zeer geschrokken van uw situatie! Wat moet u zich eenzaam voelen. Ik ben niet een lotgenoot maar ben een persoon die graag andere mensen helpt. Ik ben me bewust van uw probleem en ben me bewust dat doktoren geen raad weten maar u moet wel degelijk een antwoord krijgen op uw problemen!
    Houd u van lezen?
    Ik heb het boek Dianetics gelezen en dit laat zien hoe het onderbewuste verstand werkt en dat 70% van de ziektes uit het onderbewuste verstand onstaan. Het is een zeer goed boek!!!! Het heeft mij super geholpen. U kunt mij terug mailen en ik zal het u toesturen, kennis kan nooit kwaad. Verder heb ik gelezen over uw urine, het lijkt erop dat uw een vitamine mineralen tekorten heeft waar de doktoren weinig van weten, helaas....ik weet wat u nodig heeft.
    Ik denk dat ik u een beetje de goede weg op kan helpen. Dit is de pc van mijn broer dus een eigen e-mail heb ik niet maar schrijf anders een brief naar me:
    Jolanda de Boer
    Hogeweg 54
    1911 GJ Uitgeest

    Met vriendelijke groet,
    Jolanda

    Reageer
  • Sil

    geuze

    Hoi ik heb je verhaal gelezen en je verhaal lijkt sprekend op dat van mijn tante. Ook zij heeft overal pijn. Ze is al een paar keer opgenomen geweest, maar de dokters kunnen niks vinden. Nu heeft ze ook geregeld last van de benen, rug, buik. Ze zeggen een soort spierreuma, maar daar heeft ze geen medicijnen voor. Raar hè? Nou sterkte en ik hoop snel iets te horen. Zij is net als jou radeloos

    Reageer
  • Sil

    ANJA

    U moet zeker niet bij de pakken neer gaan zitten. Probeer Uw negatieve gevoelens te uiten naar positieve dingen, ook al lijken die nog zo ver weg. Acceptatie van de situatie is erg moeilijk maar veelal blijkt dat de levensvreugde dan weer zal toenemen. Ook al zijn er voor U misschien maar kleine dingen weggelegd, doe ze. Oefen ermee. Als je weer een "stapje" hebt kunnen doen, komen meer goede dingen daar weer uit tevoorschijn. Geloof in U zelf!!!! Veel succes!!

    Reageer
  • Sil

    angela

    Beste anoniem. Als de dokter het niet meer weet zit het altijd tussen de oren. Misschien vind je het een optie om een langs een iriscopist te gaan. Je moet blijven zoeken naar wegen waardoor onderzoek open blijft. Het gaat tenslotte om jouw leven. Heel veel sterkte.

    Reageer
  • Sil

    janneke

    Wel eens gedacht aan multiple sclerose?

    Reageer
  • Sil

    Marieke

    Voor wat betreft de rug is er maar één advies: ga naar een orthomanuele arts. Zoek in het register van www.romg.nl naar OMG - OrthoManuele Geneeskunde - artsen. Ze hebben mij, en mensen die ik ken, van rug-schouder en nek-klachten afgeholpen. Ze voelen met hun handen hoe het skelet in elkaar zit en kunnen veel symptomen herleiden tot een scheefstaande wervel o.i.d. en dat weer herstellen. Voor wat betreft rugklachten vertrouw ik deze mensen 100% meer dan ziekenhuisartsen die immers alleen kunnen snijden en pillen voorschrijven. Succes! En . . zelf blijven denken, en doen wat nodig is. Zoek bv. een andere huisarts, als degene die je nu hebt 'metaalmoe' is.

    Reageer
  • Sil

    selma

    Hallo, Ik vind dit erg dat ik dit hoor. Ik zou zeggen, ga naar een andere dokter toe en neem iemand in vertrouwen welke voor jou kan spreken. Ik weet hoe kinderachtig dit is hoor, want ik heb zelf ook spraaktaal probleem. Ik zou hier echt actie ondernemen want je bent nog jong en als je nu alles eruit gaat halen, ik verwacht ook al dat jij dit al hebt gedaan. Heb je al veel onderzoeken ondergaan? Ik ben wel geschrokken dat je ook in zo'n psygische afdeling bent gekomen. Ze weten zelf toch ook wel dat het niet tussen je oren zit, dat is makkelijk te zeggen. Sorry, daar kan ik zo boos om worden want dat hebben ze bij mij ook gedaan. Ik heb nog steeds alle klachten. Ja, en dat masker, iedereen houdt niet van dat je gaat klagen enzo. Dus moet je maar blij gaan doen ook al heb je pijn. Ik vind het heel jammer dat je vrienden weg zijn gegaan. Als je me een mailtje wilt sturen, doe dat gerust. Groetjes selma

    Reageer
  • Sil

    Remon Aarts

    Hallo,

    Ik heb hier maar een raad voor jou, ga alternatief!!
    Maar doe dit wel goed, ik weet niet waar je woont maar ik weet een hele goede acupuncturist en qi-gong meester in Venlo-Blerick (Limburg).
    Deze man heeft dus heel wat in zijn macht, en het wordt ook nog voor een gedeelte vergoed, maar dat ligt er natuurlijk ook aan hoe je verzekerd bent.
    Hij vertelt je dus ook of ie je kan helpen of niet, dus het is geen geldklopperij!!
    Als je interesse hebt, geef ik je hier zijn telefoonnr. 077-3874927
    Dhr. Yu Jung Li

    Succes en groeten,
    Remon Aarts

    Reageer
  • Sil

    alina

    IK kan mij uw machteloosheid indenken...Bij uw verhaal moet ik sterk denken aan aan een verwaarloosde tekenbeet [ziekte van lyme ] Ik raad uw aan om contact op te nemen, met het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein,en dan met, ik dacht dat hij neuroloog was,de heer Stehan FREQUIN. heel veel sterkte. groetjes ALINA

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

46 + 4 =

Meld je aan voor de nieuwsbrief Gezondheidsplein Nieuwsbrief
Video van de week

Waar moet je op letten bij moedervlekken?

Bekijk de video