Zoeken

"Ik kan niet meer praten"

Verhaal door Bernadette (34)

Bernadette (34 jaar) is radeloos. Ze is al zestien jaar gehandicapt: ze kan niet meer praten en ze is rolstoelgebonden. Maar waardoor dat komt? Ze heeft werkelijk geen idee. 

Gehandicapt en niet meer kunnen spreken

"Dokters weten niet wat het is, de één zegt: 'het is een spierziekte' en de ander zegt weer van niet. Ze hebben me al overal opgenomen: op een kankerafdeling, op neurologie en op een gesloten afdeling van de paaz (psychiatrisch afdeling van een algemeen ziekenhuis). Ik heb steeds meer dingen die gaan uitvallen, nu heb ik steeds last van mijn rug en hevige pijnen in mijn buik. De huisarts dacht dat het gal- en nierstenen zouden zijn of een afwijking aan de lever."

Ontstekingen

"Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een echo en voor bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit. De arts vroeg of ik er al lang last van had. 'Ja', zei ik, 'al heel lang'. Hij gaf verder geen antwoord, maar zei alleen: 'dan zullen het de spieren wel zijn en alles in je lichaam is ontstoken.' Maar hij had geen antwoord op waar de ontstekingen vandaan komen."

Pijn in buik en rug

"Ik kan geen spijkerbroeken dragen, want dit is erg pijnlijk aan mijn buik en rug. Ik ga normaal drie keer per week naar een activiteitencentrum met een busje, maar dit kan ik niet meer verdragen aan mijn rug. Als we over verkeersdrempels rijden, verga ik van de pijn."

"De foto van mijn rug heeft een grote S-vorm aangetoond. De huisarts zegt dat deze vergroeiïng is ontstaan doordat ik altijd zit. Daar zal ik dan de hevige pijn wel van hebben? Mijn urine was ook erg troebel en dat is niet de eerste keer: dit gebeurt zo vaak. Het zijn net sneeuwvlokjes die er in zitten. Ik weet nu ook echt niet meer wat het nu is. Ik voel me machteloos."

Niemand kan me helpen

"De huisarts heeft een aantal maanden geleden al eens gezegd dat niemand me verder kan helpen. Je voelt je niet meer serieus genomen door wie dan ook, want ze weten niet waar de klachten vandaan komen en wat het is. Je gaat aan jezelf twijfelen, denkt: 'het zal wel inbeelding zijn', en je gaat niet meer naar de dokter. Je denkt: 'laat ik maar niet meer gaan want het zal wel niets zijn, het zal wel tussen de oren zitten'. Je voelt je een aansteller. Ik ben altijd optimistisch, want als je laat zien dat je niet lekker bent, dan wordt er al gauw gezegd: 'kijk niet zo sip, wees eens vrolijk, je lacht toch altijd?' En je gaat weer het masker van de lach dragen, want je wil niet hebben dat mensen je pijn van je gezicht af kunnen lezen."

Lotgenoten

"De huisarts zegt dat ik op zoek moet naar lotgenoten. Ik moest eens contact zoeken met andere mensen die ook afonie hebben (dus niet meer kunnen praten) en andere mensen die tussen hemel en aarde zweven en waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Je wordt uit de medische molen gehaald, omdat ze niet weten wat het is en wat ze voor je kunnen doen. Nu ben ik op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten, nergens bij horen en overal buiten worden gesloten. Zelfs vrienden en kennissen komen niet meer langs, omdat ze het moeilijk vinden."

Reageren

Heb je zelf een verhaal, vertel het ons!

Verhaal insturen

Volgende paginaDiscussieer mee

Vorige paginaVraag & Antwoord Specialist

Delen
Wist je dat?

Vrouwen vaak andere symptomen ervaren bij een hartaanval dan mannen? In het dossier ‘Hartinfarct bij vrouwen’ lees je er alles over.

Ga naar het dossier ‘Hartinfarct bij vrouwen’>>

Hoe staat het met jouw hart?

Wat zijn risicofactoren voor hart- en vaatziekten? En wat heeft leefstijl en erfelijkheid ermee te maken? Je leest alles over aandoeningen aan de bloedsomloop in het dossier ‘Sta ‘ns stil bij je bloedsomloop’.

Reacties

  • Sil

    Ineke

    Beste Bernadette,

    Wat afschuwelijk voor je je en wat zul je je onbegrepen voelen.
    Als ik je verhaal lees, denk ik aan een conversiestoornis. Ben erg gevoelig, hoogsensitief misschien?

    Reageer
  • Sil

    Helena

    Beste Mevrouw anoniem,
    Ik heb dezelfde klachten als jij: reeds jaren ondraaglijke neuropatische pijnen en kan ook niet meer spreken. Ik kom pas thuis van een opname van 3,5 maand in de psychiatrie. Geen enkele dokter weet raad met mijn klachten. Op de vraag naar de oorzaak antwoorden ze allemaal hetzelfde: spanningen. Had ik maar iets, dat mijn toenemende pijn kan verzachten. Ik voel mij eveneens wanhopig, maar blijf reeds 15 jaar zoeken naar een pijn stillend middel. Veel sterkte!

    Reageer
  • Sil

    Marion

    Ik kan al een tijdje niet meer uit mezelf praten. Weet gewoon niet meer wat ik zeggen moet tegen mijn vrienden of mijn partner. Wat is hieraan te doen?

    Reageer
  • Sil

    Toni

    Sinds 2 jaar kan ik ook niet meer spreken. Dit is gekomen na de tandarts verdoving. De verdoving werkte niet, dus nog maar een dosis. Die werkte ook niet en in totaal is er 5 maal verdoofd en nog ging ik door de grond toen die kies er uit ging. Toen ik 's nachts wakker werd, was de verdoving in mijn wang nog steeds niet uitgewerkt en een dag later bleek dat ik alleen kon lallen en niet meer kon praten. Toen ik naar de huisarts ging, werd opgemerkt dat MS en verdovingen niet goed samen gaan. Er was een mogelijkheid dat ik mijn spraakvermogen terug zou krijgen, maar dat is niet gebeurt. Nu heb ik een spreekcomputer, maar loop wel tegen de muur op van mensen die geen geduld hebben af te wachten wat ik in tik en vervolgens wat hij in hun hoofd hebben voor mij in te vullen. Of denken dat je ook doof bent en harder gaan praten. Ik heb het niet meer kunnen praten min of meer voor lief genomen en maak gebruik van alle mogelijke middelen om met mensen te communiceren. Gebarentaal doet soms wonderen, zeker in het buitenland. Een tip: ga met een reisgroep op reis naar een land waar men geen Europese taal spreekt. Je zult merken dat mensen die wel kunnen praten er meer moeite mee hebben om zich "verstaanbaar" te maken dan jij.

    Reageer
  • Sil

    wieke

    Ik heb last van stemverlies, voor de tweede keer, deze keer nu 5 maanden. Ken je COLK, centrum voor onverklaarbare lichamelijke klachten in Gorinchem? Voor veel mensen (ook artsen) onbekend, maar voor veel mensen ook een laatste strohalm.... ik sta nu op de wachtlijst... hoop het zo!!! Misschien heeft u er iets aan, ze zijn onderdeel van Yulius en er staat info op hun website. Sterkte!

    Reageer
  • Sil

    miriam

    Zowel het niet kunnen spreken als de lichamelijke klachten zijn typische reacties op een traumatisch verleden.
    Als ervaringsdeskundige (en GGZ hulpverlener) kan ik hierover meepraten.
    Je zou jezelf wat kritische vragen moeten stellen, bv: heb je in het verleden wel eens een nare seksuele ervaring opgedaan? hoe is de relatie met je ouders? hoe goed ken je jezelf? etc.
    Ikzelf heb een verleden waarin seksueel misbruik, mishandeling en affectieve verwaarlozing aan de orde van de dag waren. Het gevolg was dat ik afgezien van lichamelijke klachten (noem maar op en ik heb het gehad)ook psychische klachten had. O.a. had ik geen zin meer om te praten. En als ik eerlijk ben, nog steeds niet... Fysiek kan ik het wel. Maar ik ben nog steeds geen grote prater. Daar heb ik nooit veel zin in.
    Niet kunnen/willen praten is gewoonweg een signaal wat je (onbewust)afgeeft aan de buitenwereld.
    Stel jezelf de vraag welk signaal je naar de buitenwereld wilt afgeven door niet meer te praten?
    Als je behoefte hebt, mag je me ook mailen op miriam111@home.nl
    Gr, miriam

    Reageer
  • Sil

    Mirjam

    is er een diagnose gesteld door iemand ? wat denken ze dat t is?

    Reageer
  • Sil

    Marya

    Beste mevrouw...Het kunnen heel goed de zenuwen van uw kiezen zijn als er een ontsteking onder zit. Heeft u soms hevige oorpijn en trekt dit na 1 of enkele dagen weer weg? De aangetaste zenuw kan de stem aantasten en verdere lichamelijke delen, zoals uw klachten. Het beste is dan om de kiesof kiezen er uit te laten halen, u heeft grote kans dat u opknapt. Ik wens u succes, Marya.

    Reageer
  • Sil

    Rick de Reuver

    Het is moeilijk om via internet te diagnostiseren, maar zou je misschien gegeneraliseerde dystonie kunnen hebben?

    Spasmodische dysfonie, waardoor je moeilijk, of in extreme gevallen zelfs niet meer, kunt spreken, kan onderdeel zijn van een dystonie (verstoring (dys) van spiersignalen (tonus)). Misschien kun je hier op internet wat over opzoeken en kijken of je jezelf hier in kunt herkennen.
    Dystonie kan progressief zijn, wat de verergering van je ziektebeeld zou verklaren.
    Dystonie is niet terug te vinden met behulp van EEG\'s, CT\'s, MRI\'s, bloedonderzoeken of andere testen. Veel dystoniepatienten komen dan ook met psychiatrie in aanraking, omdat de aandoening, door onwetendheid bij artsen, zo moeilijk te diagnostiseren blijkt en dan gemakshalve voor psychisch gekozen wordt.

    Heel veel sterkte en hopelijk weet je snel waar je aan toe bent!

    Reageer
  • Sil

    alina

    IK kan mij uw machteloosheid indenken...Bij uw verhaal moet ik sterk denken aan aan een verwaarloosde tekenbeet [ziekte van lyme ] Ik raad uw aan om contact op te nemen, met het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein,en dan met, ik dacht dat hij neuroloog was,de heer Stehan FREQUIN. heel veel sterkte. groetjes ALINA

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

82 + 8 =

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Met het laatste nieuws en gezonde tips

Gezondheidsplein Nieuwsbrief

Bekijk hier een voorbeeld

Video van de week

Wat is menstruele migraine? Een neuroloog legt uit!

Bekijk de video