Mijn verhaal
Mijn verhaal

Al 20 jaar pijn door fibromyalgie

Sinds een jaar is bij mij fibromyalgie (weke-delenreuma) vastgesteld, maar ik heb al zeker ruim 20 jaar last van zwakke enkels, kramp in voeten en langzaam opkomende spierpijnen. Ik heb ook last van een tennisarm, hamstring enz. Dit gaat soms over en dan denk je: het was toch geen tennisarm of hamstring. Maar na verloop van tijd komen de klachten terug en er komen er ook steeds meer bij. De ziekte zit nu door mijn hele lichaam. Elke nacht (echt waar elke nacht) slaap ik slecht en word ik tot 15 keer per nacht wakker. Volgens het slaapcentrum heb ik wel mijn diepe slaap. Ik ben zo ontzettend moe! Ik slik alleen pijnstillers als de pijn heel erg is. Als ik de volgende dag moet werken slik ik een behoorlijk zware slaaptablet maar ondanks dat word ik toch nog een enkele keer wakker. Ik heb mijn ziekte geaccepteerd en kan er behoorlijk mee omgaan. Ik hoop dat ik toch onder de mensen kan blijven komen en mijn werk kan blijven doen. 

Lees meer over de hier vermelde aandoeningen:
Reageer
Reacties:
Loeki

Dit is een reactie op Al 20 jaar pijn door fibromyalgie. Even voor alle duidelijkheid: fibromyalgie is géén weke delen reuma en heeft ook niets met reuma te maken. FMS is een beknelling van de zenuwen en kan door een operatieve ingreep verholpen worden! 


Roel


Hallo allemaal, @ Maria, FMS is een psychisch probleem! Mensen met FMS hebben een slechte slaap(geen delta). Door bv : langdurige stress, trauma's, negatieve ervaringen, ergeren, heel emotioneel of hooggevoelig zijn (vandaar meer vrouwen), enz.... Het geen plaats kunnen geven, maar ook pollutie of electrosmog kunnen dit proces versnellen. Dit is de oorzaak! Het zit hem ook in de genen. M.a.w geen diepe slaap = geen herstel van lichaam. Het imuunsysteem verzwakt met een slechte bloeddoorstroming (celvorming) als gevolg. Vandaar al die klachten en symptomen. Magneetveldtherapie voorkomt, herstelt en geneest allerlei aandoeningen en ziektes. Hoezo? Wel, het aards magnetisch veld is de bouwsteen van ons lichaam. Zonder sterven onze cellen af en gaan we dood. Door gebruik van een impulserende magneet versterk je je imuunsysteem en verbetert je bloeddoorstroming (meer zuurstof) en krijg je weer meer energie (betere celvorming). Je wordt stressbestendiger en pijnen verdwijnen. Dus opereren is geen optie maar alleen een heel dure grap! Trouwens, magneetveldtherapie wordt net zoals dr Bauer ook niet erkend door de staat. De pharmaceutische wereld zou er niet mee kunnen lachen. De maatschappij draait nu eenmaal om geld en niet (rechtsstreeks) voor het welzijn. Daar zijn voorbeelden genoeg van. Grtjs, Een ex FMS patient ;-)



Roel

Magneetveldtherapie is de enige oplossing! Grtjs; een ex FMS patient


dianne

Ik heb een paar maanden geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Ik heb erg veel moeite met de balans tussen rust nemen en actief bezig zijn. Ik ga vaak door, maar dan ben ik eind van de middag helemaal kapot en kan ik niets meer dan alleen op bed liggen van de pijn en vermoeidheid. Maar ik heb ook een hond die uitgelaten moet worden, dus ga ik weer over mijn grenzen heen om hem uit te laten. Baloo is een hulphond wie nu ook leert om adl taken over te nemen welke voor mij te zwaar worden, hij doet het goed, maar het hem aanleren kost ook veel energie, waardoor ik in een vicieuze cirkel terechtkom. Hoe verdelen jullie je energie beter over de dag heen? liefs dianne


Gea

Hallo, Heeft iemand ervaring met APS? Als behandling.


Maria

Weet je wat echt definitief een einde maakt aan fibromyalgie? Stoppen met het geloof in een middeleeuwse artsenij. Informeer jezelf goed en dan weet je het beter dan de dokters die jou je met je klachten helpt. Niet ACCEPTEREN maar OPEREREN! En definitief genezen.  


Lisette

Hallo, ik heb al meer dan 20 jaar fibromylagie, spasmefolie en ME. Alles heb ik geprobeerd, ben vernederd, gekwetst en proefkonijn geweest voor dokters. Dit alles heeft me veel geld gekost.Ze maken je leven alleen maar erger dan het al is. Neem van mij aan, het was zo erg dat ik op straat geregeld viel. Ieder kent zijn eigen lichaam, probeer te rusten waneer het lichaam dit vraagt. Probeer het niet meer uit te leggen, ze verstaan het toch niet zolang ze het zelf niet hebben. Ik ben de dingen gaan doen die ik graag doe, tekenen en schilderen met alle pijnen erbij. Val ik van vermoeidheid dan sta ik op, de ruiten worden gepoetst waneer het gaat en ik verzeker u het is niet dikwijls.Denk erom het word een epidemie. Het is al een epidemie in veel landen.Er is maar één iets waar je naar moet luisteren en dat is je eigen lichaam, de rest is geldklopperij. Ik wens alle fibromelagiepatiente veel sterkte.


Maria

Het is een leugen van wereldformaat; dat de oorzaak onbekend is en dat fibromyalgie niet te genezen is. Fibromyalgie wordt veroorzaakt door neuro-compressie ( beknelde zenuwen) en als je deze beknelling chirurgisch weghaalt is de oorzaak opgeheven en kan genezing beginnen. 


hilde

Hallo, ik weet sinds een half jaar dat ik fm heb. Al 10 jaar heb ik erg veel pijn in mijn schouders, maar daar konden ze niet echt veel aan zien. Maar nadat ik echt door ben gegaan met werken tot ik erbij neer viel, heb ik nu pijn door mijn hele lichaam, ik breng het grootste gedeelte van de dag in bed door omdat mijn lichaam anders ondragelijke pijn geeft. Herkent iemand dit als fibromyalgie? Bij elke beweging heb ik pijn, alleen als ik lig gaat het, maar ook dat hou ik niet uren vol.


henny wigman

Ik heb zo veel pijn dat ik niet eens 5 minuteh kan wandelen zonder te huilen, Wie weet een goede pijnstiller? Ik heb al paracetamol, ibuprofen, aleve, aspirine, saridon en tramadol geprobeerd, maar niets hielp.


Maria

Wie meer wil weten over de methode Bauer waar Cristel over schrijft kan terecht op WWW.FMS-BAUER.NL En binnenkort zal de Fibromyalgie Stichting Nederland met een geheel vernieuwde website komen. Tot die tijd bestaat WWW.FIBROMYALGIE-VLANED.NL
Informeer jezelf goed en bezoek ook het forum


Christel

Zoals iedereen hier heb ik ook die vervelende ziekte fibromyalgie. Op mijn 16e zijn mijn klachten begonnen na een brommerongeluk. Ik heb sinds dien van alles geprobeerd maar niets hielp echt. Tot ik op internet een berichtje op een forum zag staan met de kop; fibromyalgie genezen kan. Dit bleek over een arts genaamd Dr. Bauer te gaan. Hij oppereert aan fibromyalgie. Hij was handen en voeten chirug op een acedemisch ziekenhuis in Duitsland. Hij is erachter gekomen dat er bij fibromyalgie patienten verklevingen zitten aan de uiteinden van de zenuwen. Hierdoor komen de zenuwen in de verdrukking en worden er kort gezegd zoveel pijnimpulsen naar de hersenen gegeven dat deze ze niet meer kan verwerken en je eigenlijk constant pijn ervaart. Als je op bauer en fibromyalgie googled dan vind je hem vanzelf. Ik ben 3 weken geleden voor de tweede keer geoppereerd. Ik voel me al een stuk beter. Als het goed is ben ik na 4 operaties zo goed als pijnvrij. En hiervan heb ik alleen maar kunnen dromen. Ik heb nu hele goede hoop dat deze droom werkelijkheid word. Ik zou iedereen met fibromyalgie zeker adviseren om alleen maar even op de site van Bauer in Zwitserland te kijken want dan zul je overtuigt raken dat het werkt.


Margo Michiels

Ik heb al van mijn 18 jaar pijn en ik weet al van in 1999 dat ik fibromialgy heb vast gestelt door een neurolooge die de 18 pijn puten aan drukte en ik kan u wel verzekeren ik stond er bij te schrijen van de pijn en nog thans kan ik tegen een stootje maar het werd toen toch te veel ik ga wel al van 1997 3x in de week naar de kinisit maar ik ben wel al behoorlijk afgeremd met al mijn doen en laten ik deed graag fijn handwerk ik werkte graag in de tuin en ik kuiste graag en alles al moeten op geven nu heb ik een ander hobby gevonden op de computer die heb ik van mijn dochter gekregen in september ik kende er niets van ,ik heb er al heel veel van geleert door het te doen maar het is ook pijnlijk om daar 2u op te zitten dus alles wat ik graag en niet graag ,en minder graag deed alles moest ik opgeven.Eens je 45 jaar met pijn loopt die toch hoe langer hoe slechter word begint het soms wel ees uitzichtloos te worden.Maar eerst was het altijd stress en de laatste 10jaar is het fbromialgy waar niets meer aan te doen is.Maar we laten de moed niet zakken,van de pijn gaat men niet dood zo dus doen we verder lijk we bezig zijn op hoop van zegen.Ik wens aan alle mensen met pijn veel moed toe gewoon word men het niet lijk of veel mensen zeggen ge zijt het al gewoon ge loop er al zo lang mee maar ja spreek uzelf dan een beetje moet in en dan gaat dat ook weer voorbij daaag en hopelijk nemen de mensen er een beetje sterkte uit want moet moeten we zelf toespreken


j.p exoo-rosendal

ook ik heb al een aantal jaren last van fybromyalgie,moeheid is een faktor die er bij hoort,en slecht slapen kun je beter oplossen met een ander middel dan een slaaptablet,je raakt er verslaafd aan en je kan beter melotamine gaan gebruiken,dit is een lichaamseigen stof die jij te weinig hebt,en een heel belangrijk iets is je energie verdelen,doe niet meer dan je op dat moment kunt,ga na je werk thuis de dingen rustig aanpakken,en wat ook heel belangrijk is bewegen,in je eigen tempo,of zwemmen als je dat prettig vindt,maar blijk wel bewegen,als ik een halfuurtje heb gezeten ben ik zo stijf als een plank,ik kan niet te lang zitten.ook ik slik mondjesmaat pijnstillers,als ik het echt niet meer houd van de pijn,helaas zijn er nog steeds medici die zeggen dat je het niet hebt,terwijl je alle verschijselen hebt,het is een hele vervelende en pijnlijke aandoening en er zijn zelfs mensen die het zo erg hebben dat ze hele dagen in bed liggen,ik moet er niet aan denken,dan wrdt je wereld wel heel erg klein,als het heel erg mooi weer is en de luchtvochtigheid is hoog dan juist hebben we erveel last van terwijl de meeste mensen denken dat dar het ideale weer is,niet dus.verdeel je energie,enheb je heel veel pijn neem een warm bad of douche en zwemmen in warm zout water is helemaal een verademing,je voelt je dan zofijn en hebt nauwelijks pijn,dat heb ik zelf ondervonden in thermea 2000 in valkenburg.helaas is het wat duur om vaak te doen,en moet je maar net in de buurt zitten.
ikwens je heel veel sterkte en wijsheid bij je klachten,en probeer door te gaan met je werk misschien met aanpassingen ofzo


desiree ouwendijk

hallo,ik heb ook al 15 jaar fybromyalgie en onstekingen die er niet bij horen,kon haast niet meer lopen en maakte gebruik van een scootmobiel,heel erg oververmoeid was ik altijd.en veel tramadol gebruikt.tot ik via de manuel therapeut aan msm poeder kwam dat is eigenlijk voor paarden ik neem dagelijks 1 theelepeltje en in september ben ik er mee begonnen en de pijn is veel minder en ik loop nu 1 uur in het bos en voel me heerlijk alleen de vermoeidheid is er wel maar ik kan alles beter aan.ik ben altijd scepties over alles wat er op de markt is maar dit is niet daarvoor bedoelt maar werkt als een trein.


Annie Keuper

Eindelijk is vastgesteld dat ik fybromyalgie heb. Dat zei de reumatoloog, maar hij schreef naar de huisarts dat ik het fibromyalgie syndroom heb. Volgens de assistente van mijn huisarts heb ik dus geen fibromyalgie. Wat is het verschil tussen fibromyalgie en het fibromyalgie syndroom?


Fransje

Een speciaal dieet zonder tarwe en varkensvlees heeft bij mij voor wat verlichting van de spierpijn gezorgd, bovendien heb ik een drukverlagend matras (m-line)gekocht waar ik veel beter op kan slapen. Wordt heerlijk warm en de drukpijn is weg. Nog slik ik elke avond voor het slapen gaan twee paracetamols, op advies van de revalidatiearts.
Sterkte!!!


ada meijers

ook ik heb fibromyalgie en heb heel veel pijn en die veroorzaakt ook de vermoeidheid. Sinds kort heb ik een pijnstiller die me redelijk laat slapen. De pijn wordt de laatste tijd steeds erger en er is waarschijnlijk ook artrose en de ziekte van Bechterew bij gekomen. Binnenkort weer een afspraak bij de reumatoloog, kijken of er nieuwe medicatie is die de pijn wat kan verlichten. Ik ben 100% afgekeurd, al 8 jaar geleden en ben ook niet goed meer in staat om mijn huishouden te doen ,zeker het zwaardere werk moet ik aan mijn man overlaten. Het is niet altijd gemakkelijk maar ik probeer positief te blijven en een goede dagindeling te hebben met veel rust tussen de activiteiten. Ik hoop nog altijd dat er een goede medicatie voor komt zodat de pijn dragelijk wordt en de vermoeidheid, die vaak heel verlammend is, minder wordt.


Sophie

25 jaar lang had ik fibromyalgie. In september 2007 ging ik naar een genezingsdienst in de kerk en liet voor mij bidden. Vanaf die tijd heb ik nergens meer last van en voel ik mij bevrijd. In eerste instantie dacht ik dat ik een goede periode zou hebben, maar nu, zeven maanden later, moet ik toch concluderen dat ik genezen ben door de kracht van de Heer!


Marijke

Vanaf 1974 heb ik fybromialgie, veel geduvel met artsen en werkgevers. Maar het stempel is gezet. Nu weet je wat het is. Ben in contact geweest met een therapeut via via in Leusden, die heeft mij verzocht geen E nummers in de voeding meer te gebruiken. Dat zijn de boosdoeners. Hij gaf therapie en voedingsadviezen maar vroeg vooraf € 750,00 daar ben ik niet op ingegaan,omdat ik dat niet kon betalen. Misschien heeft hier iemand wat aan.


cathy brands

Ik loop ook al enige tijd met pijn maar nooit geweten dat ik fibro had ik ben ook altijd gewoon door gegaan met alles en nog wat. Ik dacht ach gaat wel over maar zins vorg jaar is het heel erg geworden werd gek van de pijn dus naar de dokter gegaan en door verwezen naar de reumatoloog. Het word bij mij ook erger ik lijk af en toe wel een oude vrouw van 80 zo als ik loop en ik word er af en toe erg depri van omdat ik zo een doener ben en kan niet echt stil zitten. En ik loop bij de fysio nu en dat is wel lekker als ik daar vandaan kom kan ik er weer een dag tegen maar echt helpen doet het niet. Ja mensen we moeten er maar mee om leren gaan en we zijn niet alleen er zijn heel veel met ons en we moeten elkaar maar steunen zo lang het kan. En simone ik zou een andere huisarts nemen als hij niet achter je staat!!! ik heb de mazzel dat ik een lieve huisarts heb die voor mij door het vuur gaat. heel veel sterkte allemaal GR cathy


Mia Geurten

Vanaf mijn 50 jaar heb ik FIBROMYALGIE. Ben 7 jaar PM van de fes geweesten ook zelf lezingen gegeven, ook bij de eerste jaar medise studenten in Maastricht. Op mijn space van MSN staat mijn lezing, ook kunt u altijd contact met mij opnemen ik sta u graag te woord. Mia Geurten


Doorzettertje

Hallo, Ook ik stoei al jaren met dezelfde klachten. Ook ik ben perfectionistisch en sta ik altijd voor iedereen klaar. Sinds een jaar is het afgelopen daarmee, ik luister naar mijn lichaam, ik ben weer van mijzelf gaan houden en mijn omgeving neem mij maar zo als ik ben. Jaren heb ik medicijnen geslikt terwijl ik dat eigenlijk niet wilde. Artsen zeiden dat ik niets mankeerde en ga zo maar door. Jaren geleden werd mij het boek Pijn de baas van Frits Winter aangeraden en er ging een wereld voor mij open. Ook heb ik warm water therapie gedaan. Sinds een jaar hou ik mij beroepsmatig bezig met de chinese geneeswijze waar ik ook Tai Chi en Qi Gong oefeningen doe. Ook heb ik vanwege "het verleden" EMDR gedaan en dat was ook zeer verhelderend. Ik lees veel boeken waaronder The Secret en een half jaar geleden ben ik gestopt met mijn medicijnen. Ik ben er nog niet, want ik heb nog dagelijks pijn en slaap nog niet helemaal goed, maar ik ga door met oefenen en mediteren. S middags zet ik dan een cd op en ik laat mij dan meenemen in de meditatie. Een uur later wordt ik weer fit wakker. Mijn advies: ga mediteren, wandelen en sluit je aan bij een goede groep voor Qi Gong of Tai Chi. Succes


Th.P.lamers Mevr.

Hallo allemaal, ook ik heb al sinds een jaar pijn in mijn schouders. Therapie gehad, hielp niet ook voor de nek en rug, toen spuiten in mijn schoudergewrichten. Ben heel erg moe, wordt een keer of 5 op een nacht wakker v/d pijn, slaap erg veel, val zomaar van het ene op andere moment binnen en buiten. Ben nu bij de neuroloog voor onderzoek, maar na jullie verhalen lijken mijn klachten meer op FM, wie weet raad, waar moet ik naar toe, en wat kan ik doen? Groetjes Thea


miranda vast

Ik weet sinds juni dit jaar dat ik fybro heb en ben sinds dien onder behandeling van de gezonde zaak met behulp van mijn bazin. Hier ga je samen met een psycholoog en fysiotherapeut kijken wat er veranderd kan worden. Bij mij was het zo, ik ben te perfectionistisch dus alles moet netjes en alles op mijn manier. Ben iemand die denkt: eerst de rest en dan pas ik. Dat probeer ik nu te veranderen luister nu meer naar mijn lichaam, tuurlijk met vallen en opstaan. En met de fysiotherapie probeer ik mijn belastbaarheid weer hoger te kunnen leggen en mijn conditie te verbeteren en ik merk dat dat mij heel goed doet.


ina

Zelf heb ik het ook al jaren, maar pas 6 jaar geleden is het erkent door de reumatoloog. Ik kreeg glicocimine voorgeschreven het laatste jaar. Daar heb ik veel baat mee. Ik slik nu 1500 mg en het gaat redelijk. Je moet wel naar je eigen lichaam luisteren, zeiden ze tegen mij. Maar bijna nooit gedaan. Ik ga heel vaak over mijn grenzen.


Happy

Ik heb ook al zo lang fibromyalgie. Ik kon steeds minder. Een maand geleden kwam ik bij een ortho-manueelarts in Den Haag terecht. Hij heeft al mijn wervels opnieuw gezet en volgens hem gaat het genezingsproces nu pas beginnen. Echter merk ik nu al resultaat!! Ik kan mijn armen weer optillen en naar beneden kijken, mijn kop koffie optillen zonder te gaan trillen van de inspanning. En ik heb veel meer energie! Ik voel mij zo happy!!! Ik zeg niet dat hij fibromyalgie kan genezen maar wellicht hebben meer fibromyalgie-patienten baat bij zijn behandelingen. Ik hoop dat vele mensen geholpen zijn met deze tip. Er is nog hoop!!!!!


Marije

Ik weet sinds sep.2005 dat ik fm heb, en ik heb veel baat bij een elek.deken. Ik werk 4 dagen in de week, en dat is best zwaar, ook omdat ik 2 jonge kinderen heb. Maar ik heb er voor gezorgd, middels een tijdklok, dat mijn elek.deken een uur voor dat ik opsta aan gaat, op die manier ben je al heel warm (spieren) en zeker niet zo stijf als je wakker wordt. Het scheelt bij mij zeker de helft. Daarnaast zorgt het aanzetten van de elek.deken, een uurtje voor dat ik ga slapen, voor een ontspannen gevoel, en kan ik zeker beter slapen. Minder pijn.


Corinne Smit - van Dijk

Ik heb van mijn reumatoloog Amitriptyline gekregen om 's avonds in te nemen. Het ontspant je spieren als je slaap, waardoor je beter kan slapen. Verder raad ik je het boek "De Pijn De Baas" van Frits Winter aan. Hierin leer je om te gaan met je pijn. Dus niet bepalen of je alle ramen wel of niet kunt wassen. Maar dat je elke dag een raam moet doen. Niet juist op goeie dagen zgn. "de beuk erin gooien". Maar ook dan rustpauzes inlassen, zodat je ook een beetje energie overhoudt voor de dag erna. En zo bouw je na lange tijd weer beetje bij beetje wat op. Verder altijd blijven bewegen. Het is ook beter met regelmaat op vaste tijden een pijnstiller te nemen. Wanneer je dit nl. alleen doet wanneer je lichaam erom vraagt, zal het uiteindelijk vaker en eerder om een pijnstiller vragen. Pijn-afhankelijkheid, wordt het dan. Je hoort het, het boek zit nog vers in mijn hoofd. Ik heb braaf een vaste dagindeling en weinig ruimte voor spontane acties; die moeten worden gepland. Dit staat lijnrecht tegenover mijn karakter. Maar door mij hieraan te houden is mijn leven een stuk aangenamer geworden en kan ik de pijn hanteren en relativeren, want die is er nog gewoon dag in en dag uit. Veel succes.


simone

Ik heb ook fibromyalgie, maar mijn huisarst wil me niet doorsturen naar een slaapcentrum, omdat er volgens hem ergere gevallen zijn. Hoe kan ik dit toch doordrukken, hoe ben jij er terecht gekomen?


Betty

Hallo, Ik heb zelf ook al een aantal jaren fibro. Het is een vervelend iets, je moet je zelf afvragen kan ik vandaag de ramen allemaal zemen of niet, nu ga ik even rusten en ga zo maar door. Ik heb zelf ook dat ik heel vermoeid ben en pijn heb als ik 's morgens wakker word. Ik weet niet wat je voor een bed hebt, maar een tip: een waterbed zou perfect voor je kunnen zijn ook al heb je dan maar een paar uurtjes gelegen of geslapen, je bent fitter dan in een gewoon bed. Het kan zijn dat je heel erg verkrampt ligt als je slaapt dat weet je zelf niet en door de pijn die ontstaat word je wakker. Nou probeer het eens. En succes, groetjes


Anneke Schouten

Zwemmen in warm water eventueel met oefeningen is ook heel erg lekker.




Wil je jouw eigen verhaal hier op de site terugzien en past het binnen een van de thema's van Gezondheidsplein?
Vul dan onderstaand formulier in; de redactie zorgt vervolgens dat je verhaal geplaatst wordt.

Onderwerp

Je reactie en/of vraag

Personalia



* Verplicht

Dossiers

Stel je vraag

Tweet