Gelukkig liet de huisarts het afweten...

Adriana van Breda had sinds 1980 klachten in haar maag-darmkanaal. Ze had krampen, en wist zeker dat er van binnen iets mis moest zijn. Zo begon een periode van jaren dokteren, met heel veel pijn.

Een duidelijke oorzaak werd niet gevonden. Halverwege de jaren tachtig waren de obstipatieklachten zo erg, dat in het UMCU diverse malen stukjes uit haar dikke darm werden gehaald. In '88 kon Adriana helemaal geen voedsel meer binnenhouden. Ze kon niet meer naar het toilet, waardoor ze zelfs ontlasting overgaf. Haar dikke darm en endeldarm werden verwijderd en ze kreeg een stoma. Na deze operatie knapte Adriana op, maar na een paar jaar keerden de klachten terug. In '97 werd in het UMCU eindelijk een diagnose gesteld. Ze lijdt aan de ziekte chronisch idiopatisch intestinaal pseudo-obstructiesyndroom. Dit is een zenuwstoornis die de maag en/of darmzenuwen verlamt.

Disfunctionerende dunne darm

Inmiddels was de dunne darm onherstelbaar aangetast. Ze zou nooit meer normaal kunnen eten. Ze kreeg daarom sondevoeding rechtstreeks in haar dunne darm, maar dit sloeg niet aan omdat haar dunne darm helemaal niet meer werkte. De volgende stap was bloedbaanvoeding (tpv). Adriana bleek zeer bacteriegevoelig te zijn en kreeg keer op keer levensgevaarlijke infecties op de katheters. Ze moest vaak naar het ziekenhuis om nieuwe aders aan te prikken. Hiernaast kreeg ze ook nog eens een schimmelinfectie. Deze kon alleen bestreden worden door niet te eten. Ze kon drie maanden niet worden gevoed. Ze wilde naar huis.

Adriana vertelt: "Als dit het einde is, is het goed. Ik wilde niet meer. Mijn lijf kon niet meer. Ik ben eigenlijk naar huis gegaan om te sterven. Ik had inmiddels zo veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht, dat ik daar niet wilde blijven. Ik ben naar huis gegaan en leefde op ijsklonten en wat koude sinaasappelsap. Meer kon ik niet verdragen".

Dunne darmtransplantatie

"Op tweede adventszondag, het was 13 december 1998, belde dokter Naber van het Radboud Ziekenhuis. Hij stelde een dunnedarmtransplantatie voor. Hij zei erbij dat ik daarmee nog eens twintig tot dertig jaar zou kunnen leven. Zonder bloedbaanvoeding, gewoon weer lekker eten. In Nederland was het nog nooit gedaan, wel in het buitenland. Ik had erover gehoord, maar ook dat een hoog percentage van de getransplanteerden na een jaar was overleden. Inmiddels bleek er veel veranderd en was de slagingskans veel hoger. Ik besloot ervoor te gaan."

"De enige plek waar ik die transplantatie kon krijgen, was in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Maar het zou wel eens lang kunnen duren omdat het nog nooit was gedaan. In Parijs doen ze het ook, maar alleen bij kinderen. In Engeland kwam ik wel in aanmerking, maar dan zou ik er eerst moeten gaan wonen. Die tijd had ik niet meer. Ik besloot op Groningen te wachten. Dan nog maar een marteljaar, maar wat is een marteljaar als je er twintig jaar voor terug krijgt?"

Gratenpakhuis

"In eerste instantie werd er gesproken over een maag- en dunnedarmtransplantatie, maar Groningen wilde alleen een dunnedarmtransplantatie doen. Ik ben gescreend, toentertijd was Els Borst nog minister van Volksgezondheid. Zij gaf in januari 2002 toestemming en toen kon ik op de wachtlijst. Ondertussen modderde ik nog steeds met de bloedbaanvoeding. Dat ging nog steeds heel slecht. Ik kreeg de ene infectie na de andere. In een jaar had ik een stuk of dertig nieuwe lijnen gekregen. Op het laatst had ik nog één vat over in mijn nek. Omdat elke lijn maar een week bleef zitten, wilde ik niet dat laatste vat voor maar een week aanspreken. Bovendien had ik dat vat nodig voor de transplantatie. Ik heb er toen bewust voor gekozen om dan maar een gratenpakhuis te worden."

"Ik geloofde er heilig in dat ik mocht blijven leven. Ik kon niet meer, maar de hoop bleef. Maar ergens snapte ik het niet. God had voor een wonder gezorgd: de dunnedarmtransplantie waardoor ik kon blijven leven. Waarom liet die transplantatie dan zo lang op zich wachten? Er kwam maar geen donor."

Klaar om te sterven

"Ik ben naar huis gegaan om te sterven. Er stond een bed in de kamer en ik wist dat als ik dat bed in zou stappen, ik verkocht was. Het was een heel emotioneel moment toen ik uiteindelijk niet meer op mijn benen kon staan en dat bed in moest. Ik wist dat dat het einde betekende."

Gecancelde afspraak was redding

"We hadden een schat van een huisarts. Op vrijdag zou hij langskomen om euthanasie te bespreken. We zouden doornemen hoe het zou gebeuren en een afspraak maken voor wanneer het zou plaatsvinden. Op die vrijdag belde hij af, hij moest naar een spoedgeval. Op dat moment was dat heel vervelend, maar achteraf is het mijn redding geweest. Op zondag ging namelijk de pieper. Ik weet zeker dat als die afspraak vrijdag wel door was gegaan en we de hele euthanasie al hadden gepland, dat ik dan geen transplantatie had gedaan. Dan was ik de drempel over geweest."

Geslaagde donoroperatie

De operatie slaagde en Adriana kwam bij. "Dat was heel bijzonder. Ik had ook het gevoel dat ik voor een tweede keer leefde. Ik herstelde heel goed en was sneller thuis dan verwacht. Er was gepland dat ik vier tot zes maanden in het ziekenhuis moest blijven, maar na twee maanden mocht ik al naar het tussenfasehuis."

"Het was raar om weer voor het eerst te mogen eten. Het eerste wat ik at, was appelmoes, daarna een rijstwafel. Toen ik de eerste maaltijd mocht eten, had de verpleging daar een heel feest van gemaakt. Een tafeltje gedekt, met menukaartjes en een muziekje op de achtergrond. Vreselijk leuk. Ik heb weer moeten leren eten, maar was er niet bang voor. Ik ben dan ook niet zo bang uitgevallen. Als ik dat wel was geweest, was ik denk ik allang gek geworden."

Toeval bestaat niet

Inmiddels leeft Adriana sinds september 2001 met haar dunne darm. Het gaat erg goed, ze heeft geen afstotingsverschijnselen. Adriana ziet het allemaal als een wonder: "Ik geloof niet in het toeval. Het moet voorbestemd zijn dat mijn huisarts het die vrijdag liet afweten. Twee dagen later diende de donor zich aan. Dat is toch een wonder?"