"Ik had het gevoel dat ik hoogbejaard was"
Tijdens de kerstvakantie stond Mieke nog op de latten en maakte bergwandelingen. Een aantal maanden later had ze het gevoel dat ze "hoogbejaard was" en de conditie van een 80-jarige had. Diagnose: hartfalen.
Van griep naar hartfalen
Mieke Vergunst was 43 jaar toen zij, omdat ze zich grieperig voelde en het maar niet overging, naar de huisarts ging. Een antibioticakuur hielp ook niet echt. Twee weken later ging Mieke weer naar de huisarts omdat zij snel kortademig werd bij het boodschappen doen, traplopen etc. 's Nachts kreeg Mieke het benauwd als ze een half uur in bed lag, ze had het gevoel dat ze stikte. Tot een uur of 5 in de ochtend zat Mieke dan rechtop in bed naar adem te snakken, reutelend en piepend. In de ochtend zakte de benauwdheid dan weer af, maar overdag voelde ze zich doodmoe.
Na overleg met de huisarts ging ze naar de eerste hulp van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. De artsen daar merkten dat Mieke vocht vasthield in haar longen en ze kreeg plaspillen. En dat leek te werken: "Na een half uur voelde ik me al weer heel wat. Er werd een echo van mijn hart gemaakt en er werd me toen ook verteld dat ik nog heel wat te verstouwen zou krijgen. Ik wist toen eigenlijk al dat ik hartfalen had. De pompkracht van het hart is verminderd en daardoor wordt er te weinig bloed het lichaam ingepompt." "De ontslagconclusie was hartfalen. Maar de oorzaak is nooit gevonden.
Leefstijlverandering
Mieke heeft haar leven moeten aanpassen: "Ik woon in een huis met overal trappetjes. Maar vijf treden op, het leken wel bergen. Dat ging absoluut niet. Ik moest van die vijf treden bijna een kwartier bijkomen. Even op de fiets de stad in, het lukte niet meer." Mieke vertelt ook dat door het slikken van bepaalde medicijnen een schrikreactie uitblijft. "Ik stond bij de supermarkt en wilde met pin betalen, maar het apparaat werkte niet. Dus ik ging naar buiten om bij de bank aan de overkant geld te pinnen. Het licht stond op groen, ik kon oversteken. Uit de Kerkstraat kwam een auto snel de hoek om. Normaal gesproken doe je dan een stapje sneller, maar dat gaat dan niet door de medicijnen. Die reactie is weg, het schrikmechanisme werkt niet. En dat is best eng. Je schrikt wel, maar het lichaam reageert niet. Je went er wel aan hoor. Als ik het idee heb dat er iets op mijn hoofd dreigt te vallen, dan zal ik nu wel opzij springen." En door het slikken van medicijnen is haar toch al niet te hoge bloeddruk nog lager, waardoor ze wel eens letterlijk zwaaiend op haar benen staat en even op de grond moet gaan zitten, ook middenin de supermarkt of op straat. Mieke moet ook op de kleine dingen letten. "Als ik iets moet pakken uit een lage kast, dan moet ik bukken in plaats van door de knieën zakken. Want als ik door mijn knieën ga, knel ik mijn bloedsomloop weer af, wat weer niet goed is voor mijn hart."
Vermoeidheid
Mieke vertelt ook dat ze goed moet nadenken over de dingen die ze moet doen in huis: vijf handdoeken ophangen aan de waslijn (boven harthoogte) kan ook te zwaar zijn omdat dat weer te veel vergt van de pompkracht van haar hart. Haar armen verzuren dan. Dus moet alles met pauzes gedaan worden. Strijken gaat zittend. Stofzuigen en dergelijke doen haar man of de kinderen. Door de diagnose hartfalen zit Mieke vast aan een zoutbeperkt dieet, waar haar gezin trouwens in meegaat. "Gelukkig houd ik van koken en kan ik met kruiden en andere bereidingstechnieken toch lekker eten." Maar Mieke heeft wel "heimwee naar de Hollandse haring" die ze normaal zag als haar donderdag-verrassing. Verder moet Mieke erop letten dat ze maximaal 1,5 liter vocht per dag gebruikt: "Al het vocht dat iemand tot zich neemt, komt via het maagdarmstelsel in de bloedbaan en moet dan door het hart verwerkt worden. Bij 1,5 liter krijg je het minimum wat er nodig is om de rest van het lichaam goed te laten functioneren en het hart krijgt het dan niet extra zwaar." Ze moet voldoende rusten. Ze heeft van haar hartfalenverpleegkundige geleerd dat er een balans moest zijn tussen inspanning en ontspanning. "Ik heb het geluk dat ik jong en sterk ben, ik had een goede conditie. Maar als ik me moe voel, moet ik eraan toegeven. Soms, als ik graag iets wil doen, bijvoorbeeld winkelen met mijn dochters, dan houd ik er van tevoren rekening mee en weet ik dat ik de dag of dagen erna heel wat minder energie heb. Maar dat heb ik er echt voor over."Door haar hartfalen is elke ochtend voor Mieke een vaste routine: opstaan, plassen en dan op de weegschaal. Het gewicht vertelt haar dan direct of het lichaam vocht vasthoudt. Dat is een graadmeter of het wel of niet goed gaat. "Als je bijvoorbeeld drie dagen achter elkaar een kilo per dag aankomt is het zaak om contact op te nemen met het ziekenhuis. Dat kan het hart het niet meer aan. Na een dag inspanning ben ik wel eens 7 ons zwaarder, maar als ik het daarna rustig aan doe, ben ik het ook weer kwijt. De weegschaal gaat overal mee naar toe, zelfs voor een weekendje weg."
Uiteindelijk heeft Mieke, door het veranderen van haar leefwijze, het idee dat ze de conditie van een 60-jarige heeft bereikt en daar heeft ze nu vrede mee. "Ik kan weer rustig een paar uur fietsen, een half uur baantjes trekken. En dat lukt zonder kortademig te worden. Ik probeer mijn conditie zo ook op peil te houden. Ik ben nu - anderhalf jaar na de diagnose - stabiel. De vermoeidheid hoort erbij."
Wil je jouw eigen verhaal hier op de site terugzien en past het binnen een van de thema's van Gezondheidsplein?
beste mieke,
Als je het prettig vindt om met lotgenoten te praten over je aandoening en informatie wilt inwinnen over hartfalen/ cardiomyopathie, neem dan contact op met Hartezorg,ver. van hartpatiënten te Bilthoven.
Ook ik heb hartfalen gehad in maart 2005,ik was toen 48 jaar en kreeg tijdens het winkelen pijn op de borst en direct in een ambulance naar het ziekenhuis,ik ben bekend met een longembolie en was daar dus ook bang voor.Geen embolie dit keer maar hartfalen.Dit alles werd duidelijk na vele onderzoeken etc.De hartspier werkte bijna niet meer.Dit kon komen door een virus maar wat het geweest is weten ze tot nu toe nog niet ,ook kan het Tako tsubo zijn dit is iets nieuws wat in o.a in Amerika is uitgezocht ?dit komt zelden voor en het meest bij vrouwen?ik had vooraf een heftige discussie met iemand en het kan met een emotie te maken hebben.Maar goed ik ben erg ziek geweest inmiddels is de hartspier weer helemaal in orde,wel krijg ik coversyl voor de bloeddruk.
Ik heb en had geen te hogebloedruk,ik rook en drink niet ,leef voor mijn gevoel gezond en heb geen overgewicht en krijg ook genoeg lichaamsbeweging.De oude ben ik niet,maar ik doe alles op en in mijn eigen tempo en dat gaat prima.
De verhalen zijn erg herkenbaar en ook de"nawerking"van hartfalen.
Ik wens iedereen sterkte en beterschap.
Vriendelijke groet
Greetje
Vorige week is er bij mij dus ook hartfalen gedianosteerd en ik ben pas 31 jaar. De artsen weten nog niet wat daar de oorzaak van is. Waarschijnlijk een te groot hart. Dat meende hij dan te zien. Voorlopig zit ik met coversyl en plaspillen en een vocht en zoutbeperking. Ik wil alles doen om me weer de oude te voelen. Ik hou van wielrennen en gelukkig dat ik dit nog wel kan blijven doen. Eerst maar gewoon rustig opknappen. Voor jullie wens ik ook veel beterschap toe en easy, easy gewoon. Grinnik. Groetjes van viertje
Ook ik heb het gevoel dat ik over de tachtig ben terwijl ik (pas) 57 jaar ben. Ik heb veel van dezelfde klachten maar na twee keer met loos alarm opgenomen te zijn en na onderzoeken waarbij niets gevonden is durf ik niet meer te "zeuren". Maar het gaat niet beter, eerder steeds slechter, ik ben met ongemerkt aan gaan passen, ik vermijd bijv. bukken, ver lopen, altijd zoek ik naar een plek om te gaan zitten als ik toch een stukje moet lopen. Mijn man heeft bijna al de huishoudelijke taken overgenomen. De klachten aan mijn armen schreef ik toe aan mijn werk, ben aan een kant geopereerd aan een carpaaltunnel syndroom, heeft niets geholpen. Heel veel klachten schreef ik toe aan de overgang. Nu kan ik bijna niets meer zonder buiten adem te raken. Ik drink altijd heel weinig dus heb ik maar af en toe dikke voeten. Ik heb het wel vaak heel benauwd als ik op bed lig. Ik huil, vooral na de laatste ziekenhuisopname heel vaak en voel me gewoon heel oud en onzeker. Zou het kunnen dat er meer specifiek gezocht moet worden bij onderzoek en dat het nucleaire onderzoek wat gedaan is omdat de fietsproef niet lukte, niet uitsluit dat er toch iets anders aan de hand is.
Ik zou zo graag willen weten wat voor onderzoek ik zou moeten hebben om zekerheid te krijgen. Misschien kan iemand me dat vertellen.
Bvd. A. Schippers
Hallo Mieke
Ik heb je verhaal gelezen en de uitzending gezien .Wat zag ik veel van mijn eigen dingen in jullie terug. Ik heb zelf op 1 juli van dit jaar een biventriculere pacemaker met icd gekregen en nu gaat het al wel beter als eerst.wel moet ik net als jij vaak het aangenamen met het slechte bekopen maar dan denk ik ook dat hebben we toch maar weer gehad.Ik wens jullie het allerbeste toe.
Groetjes Anja