Ik kan niet meer spreken
Gehandicapt en niet meer kunnen spreken
"Ik ben al 16 jaar gehandicapt: ik kan niet meer spreken en ben rolstoelgebonden. Ze weten niet wat het is, de één zegt: 'het is een spierziekte' en de ander zegt weer van niet. Ze hebben me al overal opgenomen: op een kankerafdeling, op neurologie en op een gesloten afdeling van de paaz (psychiatrisch afdeling van een algemeen ziekenhuis). Ik heb steeds meer dingen die gaan uitvallen, nu heb ik steeds last van de rug en hevige pijnen in mijn buik. De huisarts dacht dat het gal en nierstenen zouden zijn of een afwijking aan de lever.
Ontstekingen
Ik heb onstekingen gehad door heel mijn lichaam. Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een echo en voor bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit. Die arts vroeg of ik er al lang last van had. 'Ja', zei ik, 'al heel lang'. Hij gaf verder geen antwoord, maar zei alleen: 'dan zullen het de spieren wel zijn en je hebt alles in je lichaam ontstoken.' Maar het moet toch ergens vandaan komen?
Pijn in buik en rug
Ik kan geen spijkerbroeken dragen, want dit is erg pijnlijk aan mijn buik en rug. Ik ga normaal 3 keer per week naar een activiteitencentrum met een busje, maar dit kan ik niet meer aan de rug verdragen. Als ze verkeersdrempels nemen, verga ik van de pijn. De foto van de rug heeft een grote S-vorm aangetoond. De huisarts zegt dat deze vergroeiïng is ontstaan doordat ik altijd zit. Daar zal ik dan de hevige pijn wel van hebben? Mijn urine was ook erg troebel en dat is niet de eerste keer: dit gebeurt zo vaak. Het zijn net sneeuwvlokjes die er in zitten. Ik weet nu ook echt niet meer wat het nu is. Je voelt je machteloos.
Niemand kan me helpen
De huisarts heeft een aantal maanden geleden al eens gezegd dat niemand me verder kan helpen. Je voelt je niet meer serieus genomen door wie dan ook, want ze weten niet waar de klachten vandaan komen en wat het is. Je gaat aan jezelf twijfelen, denkt: 'het zal wel inbeelding zijn', en je gaat niet meer naar de dokter. Je denkt: 'laat ik maar niet meer gaan want het zal wel niets zijn, het zal wel tussen de oren zitten'; je voelt je een aansteller. Ik ben altijd optimistisch, want als je laat zien dat je niet lekker bent, dan wordt er al gauw gezegd: 'kijk niet zo sip, wees eens vrolijk, je lacht toch altijd?' En je gaat weer het masker van de lach dragen, want je wil niet hebben dat mensen je pijn van je gezicht af kunnen lezen.
Lotgenoten
De huisarts zegt dat ik op zoek moet naar lotgenoten. Ik moest eens contact zoeken met andere mensen die ook afonie hebben (dus niet meer kunnen praten) en andere mensen die tussen hemel en aarde zweven en waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Je wordt uit de medische molen gehaald omdat ze niet weten wat het is en wat ze voor je kunnen doen. Ik wil graag mensen ontmoeten die in het zelfdeschuitje zitten, nergens bij horen en overal buiten worden gesloten. Waarvan de vrienden en kennissen niet meer komen omdat ze het moeilijk vinden."
Wil je jouw eigen verhaal hier op de site terugzien en past het binnen een van de thema's van Gezondheidsplein?
Beste Mevrouw anoniem,
Ik heb dezelfde klachten als jij: reeds jaren ondraaglijke neuropatische pijnen en kan ook niet meer spreken. Ik kom pas thuis van een opname van 3,5 maand in de psychiatrie. Geen enkele dokter weet raad met mijn klachten. Op de vraag naar de oorzaak antwoorden ze allemaal hetzelfde: spanningen. Had ik maar iets, dat mijn toenemende pijn kan verzachten. Ik voel mij eveneens wanhopig, maar blijf reeds 15 jaar zoeken naar een pijn stillend middel. Veel sterkte!
Ik kan al een tijdje niet meer uit mezelf praten. Weet gewoon niet meer wat ik zeggen moet tegen mijn vrienden of mijn partner. Wat is hieraan te doen?
Sinds 2 jaar kan ik ook niet meer spreken. Dit is gekomen na de tandarts verdoving. De verdoving werkte niet, dus nog maar een dosis. Die werkte ook niet en in totaal is er 5 maal verdoofd en nog ging ik door de grond toen die kies er uit ging. Toen ik 's nachts wakker werd, was de verdoving in mijn wang nog steeds niet uitgewerkt en een dag later bleek dat ik alleen kon lallen en niet meer kon praten. Toen ik naar de huisarts ging, werd opgemerkt dat MS en verdovingen niet goed samen gaan. Er was een mogelijkheid dat ik mijn spraakvermogen terug zou krijgen, maar dat is niet gebeurt. Nu heb ik een spreekcomputer, maar loop wel tegen de muur op van mensen die geen geduld hebben af te wachten wat ik in tik en vervolgens wat hij in hun hoofd hebben voor mij in te vullen. Of denken dat je ook doof bent en harder gaan praten. Ik heb het niet meer kunnen praten min of meer voor lief genomen en maak gebruik van alle mogelijke middelen om met mensen te communiceren. Gebarentaal doet soms wonderen, zeker in het buitenland. Een tip: ga met een reisgroep op reis naar een land waar men geen Europese taal spreekt. Je zult merken dat mensen die wel kunnen praten er meer moeite mee hebben om zich "verstaanbaar" te maken dan jij.
Ik heb last van stemverlies, voor de tweede keer, deze keer nu 5 maanden. Ken je COLK, centrum voor onverklaarbare lichamelijke klachten in Gorinchem? Voor veel mensen (ook artsen) onbekend, maar voor veel mensen ook een laatste strohalm.... ik sta nu op de wachtlijst... hoop het zo!!! Misschien heeft u er iets aan, ze zijn onderdeel van Yulius en er staat info op hun website. Sterkte!
Zowel het niet kunnen spreken als de lichamelijke klachten zijn typische reacties op een traumatisch verleden.
Als ervaringsdeskundige (en GGZ hulpverlener) kan ik hierover meepraten.
Je zou jezelf wat kritische vragen moeten stellen, bv: heb je in het verleden wel eens een nare seksuele ervaring opgedaan? hoe is de relatie met je ouders? hoe goed ken je jezelf? etc.
Ikzelf heb een verleden waarin seksueel misbruik, mishandeling en affectieve verwaarlozing aan de orde van de dag waren. Het gevolg was dat ik afgezien van lichamelijke klachten (noem maar op en ik heb het gehad)ook psychische klachten had. O.a. had ik geen zin meer om te praten. En als ik eerlijk ben, nog steeds niet... Fysiek kan ik het wel. Maar ik ben nog steeds geen grote prater. Daar heb ik nooit veel zin in.
Niet kunnen/willen praten is gewoonweg een signaal wat je (onbewust)afgeeft aan de buitenwereld.
Stel jezelf de vraag welk signaal je naar de buitenwereld wilt afgeven door niet meer te praten?
Als je behoefte hebt, mag je me ook mailen op miriam111@home.nl
Gr, miriam
is er een diagnose gesteld door iemand ? wat denken ze dat t is?
Beste mevrouw...Het kunnen heel goed de zenuwen van uw kiezen zijn als er een ontsteking onder zit. Heeft u soms hevige oorpijn en trekt dit na 1 of enkele dagen weer weg? De aangetaste zenuw kan de stem aantasten en verdere lichamelijke delen, zoals uw klachten. Het beste is dan om de kiesof kiezen er uit te laten halen, u heeft grote kans dat u opknapt. Ik wens u succes, Marya.
Het is moeilijk om via internet te diagnostiseren, maar zou je misschien gegeneraliseerde dystonie kunnen hebben?
Spasmodische dysfonie, waardoor je moeilijk, of in extreme gevallen zelfs niet meer, kunt spreken, kan onderdeel zijn van een dystonie (verstoring (dys) van spiersignalen (tonus)). Misschien kun je hier op internet wat over opzoeken en kijken of je jezelf hier in kunt herkennen.
Dystonie kan progressief zijn, wat de verergering van je ziektebeeld zou verklaren.
Dystonie is niet terug te vinden met behulp van EEG\'s, CT\'s, MRI\'s, bloedonderzoeken of andere testen. Veel dystoniepatienten komen dan ook met psychiatrie in aanraking, omdat de aandoening, door onwetendheid bij artsen, zo moeilijk te diagnostiseren blijkt en dan gemakshalve voor psychisch gekozen wordt.
Heel veel sterkte en hopelijk weet je snel waar je aan toe bent!
IK kan mij uw machteloosheid indenken...Bij uw verhaal moet ik sterk denken aan aan een verwaarloosde tekenbeet [ziekte van lyme ] Ik raad uw aan om contact op te nemen, met het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein,en dan met, ik dacht dat hij neuroloog was,de heer Stehan FREQUIN. heel veel sterkte. groetjes ALINA
Hallo,
Ik heb hier maar een raad voor jou, ga alternatief!!
Maar doe dit wel goed, ik weet niet waar je woont maar ik weet een hele goede acupuncturist en qi-gong meester in Venlo-Blerick (Limburg).
Deze man heeft dus heel wat in zijn macht, en het wordt ook nog voor een gedeelte vergoed, maar dat ligt er natuurlijk ook aan hoe je verzekerd bent.
Hij vertelt je dus ook of ie je kan helpen of niet, dus het is geen geldklopperij!!
Als je interesse hebt, geef ik je hier zijn telefoonnr. 077-3874927
Dhr. Yu Jung Li
Succes en groeten,
Remon Aarts
Hallo, Ik vind dit erg dat ik dit hoor. Ik zou zeggen, ga naar een andere dokter toe en neem iemand in vertrouwen welke voor jou kan spreken. Ik weet hoe kinderachtig dit is hoor, want ik heb zelf ook spraaktaal probleem. Ik zou hier echt actie ondernemen want je bent nog jong en als je nu alles eruit gaat halen, ik verwacht ook al dat jij dit al hebt gedaan. Heb je al veel onderzoeken ondergaan? Ik ben wel geschrokken dat je ook in zo'n psygische afdeling bent gekomen. Ze weten zelf toch ook wel dat het niet tussen je oren zit, dat is makkelijk te zeggen. Sorry, daar kan ik zo boos om worden want dat hebben ze bij mij ook gedaan. Ik heb nog steeds alle klachten. Ja, en dat masker, iedereen houdt niet van dat je gaat klagen enzo. Dus moet je maar blij gaan doen ook al heb je pijn. Ik vind het heel jammer dat je vrienden weg zijn gegaan. Als je me een mailtje wilt sturen, doe dat gerust. Groetjes selma
Voor wat betreft de rug is er maar één advies: ga naar een orthomanuele arts. Zoek in het register van www.romg.nl naar OMG - OrthoManuele Geneeskunde - artsen. Ze hebben mij, en mensen die ik ken, van rug-schouder en nek-klachten afgeholpen. Ze voelen met hun handen hoe het skelet in elkaar zit en kunnen veel symptomen herleiden tot een scheefstaande wervel o.i.d. en dat weer herstellen. Voor wat betreft rugklachten vertrouw ik deze mensen 100% meer dan ziekenhuisartsen die immers alleen kunnen snijden en pillen voorschrijven. Succes! En . . zelf blijven denken, en doen wat nodig is. Zoek bv. een andere huisarts, als degene die je nu hebt 'metaalmoe' is.
Wel eens gedacht aan multiple sclerose?
Beste anoniem. Als de dokter het niet meer weet zit het altijd tussen de oren. Misschien vind je het een optie om een langs een iriscopist te gaan. Je moet blijven zoeken naar wegen waardoor onderzoek open blijft. Het gaat tenslotte om jouw leven. Heel veel sterkte.
U moet zeker niet bij de pakken neer gaan zitten. Probeer Uw negatieve gevoelens te uiten naar positieve dingen, ook al lijken die nog zo ver weg. Acceptatie van de situatie is erg moeilijk maar veelal blijkt dat de levensvreugde dan weer zal toenemen. Ook al zijn er voor U misschien maar kleine dingen weggelegd, doe ze. Oefen ermee. Als je weer een "stapje" hebt kunnen doen, komen meer goede dingen daar weer uit tevoorschijn. Geloof in U zelf!!!! Veel succes!!
Hoi ik heb je verhaal gelezen en je verhaal lijkt sprekend op dat van mijn tante. Ook zij heeft overal pijn. Ze is al een paar keer opgenomen geweest, maar de dokters kunnen niks vinden. Nu heeft ze ook geregeld last van de benen, rug, buik. Ze zeggen een soort spierreuma, maar daar heeft ze geen medicijnen voor. Raar hè? Nou sterkte en ik hoop snel iets te horen. Zij is net als jou radeloos
Beste mevrouw anoniem,
Ik heb uw verhaal gelezen en ben zeer geschrokken van uw situatie! Wat moet u zich eenzaam voelen. Ik ben niet een lotgenoot maar ben een persoon die graag andere mensen helpt. Ik ben me bewust van uw probleem en ben me bewust dat doktoren geen raad weten maar u moet wel degelijk een antwoord krijgen op uw problemen!
Houd u van lezen?
Ik heb het boek Dianetics gelezen en dit laat zien hoe het onderbewuste verstand werkt en dat 70% van de ziektes uit het onderbewuste verstand onstaan. Het is een zeer goed boek!!!! Het heeft mij super geholpen. U kunt mij terug mailen en ik zal het u toesturen, kennis kan nooit kwaad. Verder heb ik gelezen over uw urine, het lijkt erop dat uw een vitamine mineralen tekorten heeft waar de doktoren weinig van weten, helaas....ik weet wat u nodig heeft.
Ik denk dat ik u een beetje de goede weg op kan helpen. Dit is de pc van mijn broer dus een eigen e-mail heb ik niet maar schrijf anders een brief naar me:
Jolanda de Boer
Hogeweg 54
1911 GJ Uitgeest
Met vriendelijke groet,
Jolanda
We willen graag weten wat jouw ervaring(en) zijn met Gezondheidsplein.nl.