Leven zonder heup

Ik ben 35 jaar en heb vorig jaar een nieuwe heup gekregen. Van begin of aan heb ik er problemen meegehad. Eerst lag de wond 2 maanden open en er werd niets meegedaan in Hardenberg. Ben nu een jaar verder en weet nu dat het om een infectie gaat die ik dus vanaf het begin al had. Ben nu in het UMCG en daar vertelden ze mij dat als de arts het probleem direct van af het begin behandelde, ik 90% kans had dat ik de prothese had kunnen behouden. Maar ja, daar heb ik nu niks meer aan. Ik sta nu op de wachtlijst voor het verwijderen van mijn heup en dan maar afwachten hoe lang het allemaal gaat duren. Kan nog wel weer een nieuwe heup krijgen maar dit zal ook moeilijk worden omdat er weinig bot is als gevolg van een heupdysplasie. Ik heb nog de hoop dat het uiteindelijk goed komt maar als ik dit allemaal zo lees zie ik het somber in. En wat staat mij allemaal te wachten met het leven zonder heup. Het enige wat ik nu denk is, haal die heup er maar zo snel mogelijk uit en hopelijk ben ik dan eens een poosje van die verschrikkelijk pijn af en de rest zie ik later wel weer.

Wat een vreselijk lange weg en dan toch blijven knokken en doorgaan! Petje af!!



Zelf ben ik sinds 1986 rolstoelafhankelijk. Transfers maak ik op mijn armen maar ik steun daarbij ook op mijn benen, heel even maar, maar ik steun er echt op. Ook met naar de wc gaan is broek aan/uit met heen=en-weer-wippen samen met kracht van de benen, vanuit de heupen nodig.

Door ruim 25 jaar gebruik van prednison waarvan de eerste 7 jaar 80 mg per dag omdat ik steeds een andere arts had en niemand het durfde te verlagen. Resultaat is constant vreselijke pijn. Benen zitten dag en nacht bijelkaargebonden met een gordel dus de benen in en uit bed moeten bijelkaar blijven. Menige zorgverlener duwt de benen uitelkaar; een halve cm is al voldoende voor maandenlang helse pijnen. De pijn wordt erger de heupen: zowel heupkop als heupkom sterven steeds verder af. De laatste foto\'s waren absoluut niet bemoedigend. Ik heb nu zoveel pijn dat zitten en liggen onnoemelijk veel pijn geven. Andere opties heb ik echter niet. Nu wil de arts beide heupen er in ëën operatie uit laten halen! Dat zou de pijn wegnemen. Wat ik van jou lees is dat je de eerste tijd niet kon liggen en moeilijk kon lopen. Ik ben bang dat ik daarna nog steeds te veel pijn heb om te zitten of te liggen (lopen kan of staan kan ik sinds mijn 18e niet meer en word volgend weekend 44).

Kan ik ná deze operatie nog wel zelfstandig de transfers doen? Dus even op de benen steunen of \'storten mijn benen dan in\'? Kan ik nog wel opwippen me de voeten op de voetplank en hangend op een armleuning om een broek aan/uit te trekken = kracht vanuit de heupen?

Op deze vragen krijg ik geen antwoorden.

Wie kan mij vertellen hoe het is om te leven zonder heupen?

Graag hoor ik jullie ervaring(en).

Bij voorbaat hartelijk dank.

Chantal

beste , je verhaal leven zonder heup , heeft mij doen wenen, mij staat nu hetzelfde te wachten, ik leef al maanden in angst , ik heb ook reeds 4 heupprotheses aan de rechterkant , sinds één jaar een infectie erop klepsien microbe ,al die tijd zegt mijn prof dat die heup er snel uit moet , via een pompsysteem van remedus aartselaar krijg ik 24/24u antibiotica toegediend , dit houdt mijn CRP waardes en bezinking in bloed laag ,hierdoor bleef ik ook de operatie uitstellen , nu moest van de prof tien dagen geleden de antibiotica eraf , plotseling is vandaag mijn CRP waardes 10X verdubbeld , ook veel meer pijnen en fistels op de heup waar vuil uitkomt , ik ben ook nog maar 57 j en kan er niet mee leven, dat ik in een scootmobiel of rolstoel verder moet terwijl ik heel actief altijd geweest ben , ik ben ook zo bang voor alle pijnen en maanden ziekenhuisopnames, ik zie het gewoon niet meer zitten, U die hetzelfde hebt meegemaakt zal dit wel begrijpen , soms denk ik echt dat ik er beter niet meer ben. Wat denk U of wat zegt uw ervaring , zou ik de operatie nog een tijdje kunnen uitstellen ?? als ik mijn antibiotica terug laat aanhangen en het terug onder controle krijg ??de professoren willen altijd maar opereren , zij zitten wel niet met de gevolgen !
Graag uw mening , ik wens jou verder nog geluk en wat vrede met je toestand .Hou je goed.
Groetjes , Marie-Rose

Mijn schoonvader heeft zijn bovenbeen vast aan de heup.
Nu heeft hij er last van, zijn knie fungeert als heup en knie. De knie is versleten etc..
Na onderzoek is er hem verteld dat hij hiermee moet leren leven.
Opereren is kwalijker dan niet opereren, er kan geen garantie tot verbetering gegeven worden.
Dit is een van mijn eerste bezoeken aan het internet mbt dit probleem.
Op zoek ben ik naar vergelijkbare ervaringen.
Ook zijn been in de heup is gaan ontsteken op jonge leeftijd, 16 jr.
Uiteraard ben ik opzoek naar een eventuele oplossing.

Herkent u dit?

Met vriendelijke groeten,
Marco van Beek

Ik heb een vraag voor mijn moeder, die ligt in het ziekenhuis, nadat ze een ontsteking aan haar heup kreeg, er zat een bacterie in. Verleden week is ze met spoed geopereerd. Heup eruit gehaald, en nu maar hopen dat de bacterie binnen enkele maanden zal verdwijnen zodat er een nieuwe heup geplaatst kan worden. Mijn moeder is 77 jaar, heeft nu veel pijn en vraagt zich af hoe het nu verder zal gaan. Zal de pijn snel over gaan? en is hier nog redelijk mee te leven?

in 2005 moest er een kommetje van mijn linkerheup vervangen worden. Die heup zat er inmiddels al 15 jaar in, en rechts ook al 13 jaar. Was een appeltje eitje zei de orthopeed. 10 dagen ziekenhuis. Kwam 13 februari weer thuis. Alles ging goed, tot de assisent huisarts bij mij thuis de hechtingen eruit moest halen. Hij ging weg, en ik wandelde de huiskamer in. Mijn vriendin begon gelijk, Ien, kijk eens, en ja de wond was open gesprongen. Ik woonde alleen, had dat jaar mijn man ook verloren. Dat ging een paar dagen zo door. Tot ik 5 dAGen met spoed werd opgenomen. 6 Weken met antibiotica en spoelen en toen weer naar huis. 3 maanden later kon ik niets meer. Weer spoedopname maar nu ging de heup eruit.Om de 10 dagen een operatie om te spoelen met antibioticakralen. In oktober ging ik zonder heup naar een verzorgingshuis en daar moest ik 6 maanden blijven, daarna zou ik weer een heup krijgen. In april was het weer zover, alles ging goed, totdat ik vlak voor ik naar het verzorgingshuis terug kon, weer een bloeding kreeg. Mocht evenwel wel weg. 6 weken later, \'s zaterdags voor pinkeren werd ik ziek, hoge koort en jawel, ambulance en weer naar het ziekenhuis. En weer allemaal operaties om die heup te kunnen behouden. Alles ging goed. Mocht weer naar huis. Had inmiddels een lieve vriend leren kennen en mocht bij hem revalideren. Tot en met 30 november 2007 ging het goed, daarna helse pijnen. Dus een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. Op 5 december moest ik komen en gelijk blijven. 10 december ging mijn heup er voorgoed uit. Heb daar tot 13 februari gelegen met om de 14 dagen een operatie om die bacterie te bestrijden. Krijg er nooit een meer terug.Door al die operaties
[21] ben ik nu deels allergies voor antibiotica en deels recistent voor dat spul. Kon het in begin moeilijk aanvaarden maarzie nu de zonnige zijden wel van het leven. Kan[wel moeilijk]lopen. Maar ga 1 april trouwen en probeer lopend het gemeentehuis in te gaan. Mijn enigste angst is dat die andere heup het ook gaat begeven.In huis doe ik alles met de rolstoel en met krukken loop ik naar mijn auto.
groetjes Ineke

U heeft mijn grote respect. Altijd leven met pijn is niet niks. Dokter doen er soms ook te nonchalant over. Misschien omdat ze zelf niet ervaren hebben hoe dat is. En dan heb je een heup die eindelijk goed zit dan moet hij er weer om andere redenen uit. Voor sommige mensen zit het leven erg tegen.Met de heup gaat het niet meer goedkomen maar ik hoop dat u ter compensatie op een andere manier veel geluk zult vinden.

Aletta.In 2004 kreeg ik revisi rechter heup totaal mislukt en nu is mijn boven been nog stuk, door dat ik een bacterie had opgelopen en 3x gespoeld en kralen er in +infuus met rifidin antibiotica en bij na een jaar in UMCG te hebben gelegen kan ik nu sinds augustus(na dat er een plaat was gebroken en er een pin door beenmerg is geplaatst ben ik aan het revalideren en mag volledig belasten maar kan niet los lopen) doe in huis alles met rolater en verder rolstoel +scootmobiel buiten.Henk ik weet wat het is het komt nooit meer goed.Aletta

Ben bij toeval hier terecht gekomen. Mijn man heeft nieuwe heup en 2 kunstknieen. Nu gaat de ene heup los zitten en schiet regelmatig uit de kom, dit gebeurt gelukkig alleen op bed. De orthopeed ziet nog wel kans om de derde heup aan deze kant te plaatsen, maar als het niet lukt moet de heup er definiteif uitblijven. Nu heeft mijn man een ernsitge vorm van ra (reuma), waardoor hij ook veel vergroeingen heeft aan handen en armen kan daardoor niet lopen met krukken. Nu zijn wij bang dat als er geen heup weer in kan hij nooit meer een stap kan zetten omdat hij niet met krukken kan lopen. Nu is mijn vraag: Lopen jullie met of zonder krukken? Het gaat alleen maar om lopen binnenhuis en het opstaan van stoelen. Tevens zijn we erg bang voor infecties omdat hij meer kunstgewrichten heeft.

Toen ik 11 jaar was heb ik osteomelytis in mijn heup gekregen. Na een jaar op bed, een jaar in een rolstoel en met krukken, mocht ik mijn heup voorzichtig weer belasten. De heup had eigenlijk vastgezet moeten worden, maar door mijn jonge leeftijd is dit niet gebeurd. Tot mijn 25e regelmatig pijnklachten, maar vanaf dat moment was alle kraakbeen verdwenen uit de heup en werden de pijnklachten zeer heftig en chronisch. Na 2 jaar sukkelen ben ik weggegaan uit het ziekenhuis en voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar is in 1994 een totale heupprothese geplaatst. 5 maanden na mijn operatie ben ik gaan tennissen, ook de jaren daarna heb ik intensief getennist. In juni 2007 ben ik voor het laatst langsgeweest voor controle. Op de foto was geen enkele slijtage te zien en ook was de prothese zeer fraai ingegroeid. Ook na 13 jaar heb ik nog geen enkele klacht, pijn of beperking en hoop dat dit zo mag blijven, want als ik jullie verhalen, lees is dit niet vanzelfsprekend.

Zelfde situatie als de heer Schuiling. 32 jaar infectie aan heup, ook diverse operaties gehad. Twee nieuwe kunstheupen gehad waarvan een in ziekenhuis Meppel en tweede heup in Groningen. Steeds weer nieuwe infecties. Later heup laten verwijderen in AMC Groningen. Hulpmiddelen aangepast orthopedisch schoeisel. Beenlengte verschil 7 cm. Krukken en rolstoel. Bijna pijnloos als ik niet teveel hooi op vork neem en werk weer voor halve dagen. Je moet ermee leren leven, wat niet altijd makkelijk is.

Hallo Henk, Ik wens je ontzettend veel sterkte met alles wat je hebt meegemaakt met je heup. Ik zelf heb ook een infectie gehad aan m'n benen. Vroeger heb ik daar bijna 2,5 jaar voor in het ziekenhuis gelegen. Ik ben nu 41 jaar en sukkel nog steeds met m,n benen/heup. In juni 2000 heb ik ook al een nieuwe heup gekregen, daar heb ik ook nog steeds last van. De ziekte die ik had hete Osteomyelitis, dat is een infectie van het bot. Dat had ik gekregen door een val in de zandbak, daar zijn de bacterieen dus de oorzaak van geweest. Door die ziekte heb ik ook toen niet meer kunnen lopen, nu gelukkig wel weer,alleen al jaren met 1 kruk. Ik wens je nogmaals veel sterkte.Constance

Ik heb ontzettend veel respect en bewondering voor u. Om steeds maar weer te knokken tegen een pijn die niemand anders dan u alleen kunt voelen. Steeds maar weer schrikken van die pijn die dan plotseling weer komt en het dan niemand kunnen/durfen vertellen want daar komt die zeurpiet aan. Pff ik hoop dat nu alles achter de rug is en dat het weer "goed komt" met u. Ik heb in ieder geval veel bewondering voor u

Hallo Henk,

Ik ben een 37-jarige vrouw eveneens met heupproblemen. Omdat ik nog te jong werd gezien voor een nieuwe heup heb ik een osteotomie ondergaan. Hierbij werd mijn bovenbeen doorgezaagd en werd en een driehoekje bot uitgehaald zodat mijn heup wat minder belast werd. Ik sta nu op de lijst voor een nieuwe heup over 8 jaar. Als ik al die verhalen lees, niet iets om naar uit te kijken maar we zullen wel zien. Ik wens je in ieder geval veel sterkte op ieder vervelend moment dat je het nodig hebt.
Caroline

Als ik dit verhaal lees slaat me de schrik om het hart. Mijn vriend (40)is inmiddels ook al aan zijn derde nieuwe heup toe. Een rechts en de tweede links, waarvan (links) de tweede dit jaar - nadat eerder in mei de vorige heup verwijderd was omdat deze ook totaal los zat - in augustus 2002 weer nieuw ingezet is. Helaas bleek de wond niet te sluiten en heeft hij een aantal weken aan een zogenaamde Vacuumpomp gelegen. Na deze week bleek dat de wond niet vanzelf zou sluiten (ook niet met behulp van deze pomp) en is er een nieuwe operatie geweest, bestaande uit het opnieuw openmaken van de wond, deze schoonmaken, draineren en voorzien van antibiotica kralen die er na 10 dagen weer uitgehaald moesten worden. Na 10 dagen heeft er weer een operatie plaatsgevonden: de kralen zijn verwijderd, wond verder schoongemaakt en gehecht. Thans zijn we weer 3 weken verder (constant in het ziekenhuis gelegen en iedere dag antibiotica via infuus gehad) en wordt er weer geopereerd omdat de wond wederom weer wondvocht vertoont en wederom niet helemaal vanzelf sluit. Optie?: opereren, schoonmaken, draineren en hopen dat de heup er nu wel in blijft zitten, want dat laatste is nog niet helemaal zeker. Dat moet blijken tijdens de operatie.
In ieder geval wens ik iederen suc6 met eventuele heupoperaties. De moed erin houden is de enige optie. Keus hebben is er niet.

Ik heb je verhaal gelezen. Kop op. Hou de moed erin.
Susan

Mijn zoon is 21 jaar en heb op 14 jarige leeftijd een ongeluk gehad en had zijn heup uit de kom en daarom was zijn bloedtoevoer afgesloten en daar door is er een stukje van zijn heup afgestorven en net zo als jij verteld ziekenhuis in en uit en weken thuis gelegen op bed een lijdensweg . Ik leef erg met je mee omdat ik weet wat het is door mijn zoon ik wens je veel sterkte en dat je pijn een beetje draagzaam mag zijn. Groeten Nel