Kinderen met meervoudige handicaps
'Het maakt niet uit of het een jongetje of een meisje is, als het maar gezond is...' Misschien wel een van de meest uitgesproken zinnen door aanstaande ouders. Maar wat als blijkt dat je kindje niet gezond is?
Training om ontwikkeling te stimuleren
De driejarige Jasper ontwikkelt zich traag. Hij kan zich alleen nog maar omrollen, hij kan niet praten en lijkt in een eigen wereldje te verkeren. Zijn ouders besluiten om met Jasper het trainingsprogramma 'Braintrain' te volgen. Drie uur per dag trainen de ouders en vrijwilligers met Jasper om zijn hersens en zintuigen te prikkelen. Of de therapie succes zal hebben is nu nog de vraag.
Elektro-stimulatie
De vierjarige Koen is geboren met het syndroom van Moebius. Hij kan niet lachen, hij kan zijn ogen nauwelijks bewegen, er is geen enkele emotie van zijn gezicht af te lezen. Sinds zeven maanden krijgt Koen elektro-stimulatie. Drie uur per dag worden de spieren in zijn gezicht met kleine stroomprikkels gestimuleerd. Wetenschappelijk bewijs dat de therapie werkt is er niet, toch willen de ouders het proberen.
Wanneer je kind meervoudig gehandicapt is en de artsen zeggen niets te kunnen doen, leg je je daar als ouders bij neer of ga je op zoek naar alternatieven?
Wil je jouw eigen verhaal hier op de site terugzien en past het binnen een van de thema's van Gezondheidsplein?
Hallo Harriëtte. Ik hoop dat je dit berichtje leest. Tot mijn grote verbazing las ik in je berichtje dat je een zoontje hebt met de stofwisselingsziekte Pelizeus Merzbacher. Graag zou ik met je in contact willen komen; mijn vriendin heeft namelijk een zoontje van bijna drie, die de verdenking op Pelizeus heeft. Op dit moment staat zijn bloed nog steeds op kweek en zijn ze druk bezig met het onderzoek. Jesse, het jongentje waar het om gaat, is zeer ernstig meervoudig gehandicapt en heeft een ernstige laryngo trachea malacie; dat houdt dus in, dat hij last heeft van een forse stridor en dat hij ademhalingsproblemen heeft. Ook heeft Jesse een heel ernstig voedingsprobleem. Ik hoop dat je het berichtje leest en reageert. Met vriendelijke groet, Monique.
De ervaring van de familie kuitert met betrekking tot BrainTrain delen wij. Door de integrale benadering is BrainTrain geschikt voor een breed scala aan aandoeningen die voortkomen uit hersenbeschadiging.
Onze zoon Andrei is spastisch. Veel en gericht oefenen helpt hem vooruit te gaan. En door het betrokken zijn van veel vrijwilligers raakt een gehandicapt kind bekend in de buurt, als mens en niet als gehandicapte.
Gaarne zou ik meer willen weten over de alternatieve elektrotherapie die wordt toegepast bij Koen.
Bij wie wordt deze therapie gegeven?
Door een operatie zijn de zenuwen in mijn bovenbenen overrekt geraakt en deze functioneren nog maar minimaal.
helaas hebben we de uitzending niet gezien maar zijn wel heel blij met de aandacht die Braintrain nu terecht krijgt.
Ons kleinkind Jilling Schaapman volgt ook het trainingsprogramma vanaf oktober 2000.
Ruim 60 vrijwilligers zetten zich in om Jilling zijn hersen en zintuigen te prikkelen. Wij zijn bijzonder dankbaar dat zovelen zich inzetten voor het welzijn van ons kleinkind. In het jaar van de vrijwilligers is extra aandacht hiervoor zeker op zijn plaats.
vriendelijke groet,
Albert Jan & Jennie Schaapman Emmeloord.
Ik ben Harriette, ben 26 jaar met een zoontje
van 3 jaar met de Ziekte Perlizaues Merzbacher, is ook weinig over bekend.
Maar dat betekent niet dat ik bij de pakken neer ben gaan zitten.
Zoek nog steeds zelf naar andere therapieeen.
Hij kan zich omrollen zins kort wat beter
op richten en praat ook niet.
Toch geloof ik hoe eerder zo'n kind op jonge leeftijd begint met therapieeen hoe beter het zal zijn voor later.
Kinderen op zo'n jonge leeftijd kunnen
veel leren.
Ben zelf daarom ook heel erg geinterreseerd geraakt door een therapie
met dolfijnen.
Als ouder moet je proberen alles eruit
te halen wat er in je kind zit, gehandicapt of niet.
Harriette.
Volhouden hoor, iedereen die bij Jasper betrokken is!! Wij hebben zelf nu ook al 8 maanden ervaring met braintrain en het werkt echt!!!
Graag zou ik wat meer informatie ontvangen over de braintrain therapie. De naam en het adres van de meneer die het ontwikkelt heeft voor zijn kind. De namen van ouders die er al mee bezig zijn. Daarnaast zou ik willen weten of er ook al ervaringen zijn bij meisjes met het Rett syndroom. Dit is een meervoudige handicap. Wij zijn ouders van een dochter met Rett syndroom, vandaar.
Bij voorbaat mijn dank.
Groeten, Wati Royen
ik ben erg benieuwd of de familie Kuitert bekend is met het Nieuwegeinproject van de Epilepsie Vereniging Nederland. dit is speciaal bedoeld voor ouders van jonge kinderen met moeilijk instelbare epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Zij organiseren bv ontmoetings- en informatiebijeenkomsten voor deze groep. meer info bij mw. B. Boukens 0229 235475
Dorina Antoons
Epilepsie Vereniging Nederland, afd. groningen
ons zoontje wesley 3 jr 4 mnd heeft ook een meervoudig handicap en heeft epilepsie. graag willen wij naar aanleiding van de uitzending van 3 april 01 meer informatie over trainingstherapie briantrain.
Ik vond het ontroerend om te horen dat Jasper in zo'n korte tijd al zoveel vooruitgang heeft geboekt!
Ik heb veel bewondering voor de wijze waarop de ouders van Koen Jasper met de ontwikkeling van hun kinderen bezig zijn. Toch denk ik dat de manier waarop zij naar hun kinderen kijken nogal eenzijdig is. Ik raad hun aan het boekje "Mama, luister je?" van R. Roes eens te lezen. De subtitel van het boekje luidt: "Wat we van onze kinderen kunnen leren".
Ik denk dat van kinderen als Koen en Jasper veel te leren valt!
Helaas is het Internet adres van de Moebius Syndroom Stichting niet vermeld.
Voor meer informatie over het Moebius Syndroom kunt u terecht bij:
http://www.dse.nl/moebius