Mijn kinderen hebben de ziekte van Duchenne
Roel en Marijke hebben twee zoons, waarbij in 1992 de spierziekte van Duchenne werd geconstateerd. Hieronder vertellen ze hun verhaal...
"Nik was niet zo vlot met lopen"
"In 1992 leek er nog niets aan de hand. We vormden een gelukkig gezinnetje met onze 2 jongens Nik (1986) en in 1990 werd Jessy geboren, Nik was niet zo vlot met lopen maar de huisarts destijds zei tegen ons maak je daar maar geen zorgen dat gaat goed komen. We zijn vele keren bij de huisarts en diverse ziekenhuizen geweest. In totaal hebben we zo'n 4 jaar lang lopen tobben met Nik.
Duchenne
Toch waren we er niet gerust op, we hadden het gevoel dat er meer achter zat. Dat bleek dus zo te zijn toen de neuroloog in november 1992 deze vreselijke spierziekte van Duchenne bij Nik vaststelde. Twee weken later werd bij Jessy dezelfde diagnose gesteld. Natuurlijk ben je als ouders totaal kapot en weet je echt niet hoe het allemaal verder moet. Na een zeer moeilijke periode hebben wij de draad van het leven weer opgepakt en wilden we er voor onze jongens helemaal voor gaan!
Je kunt je niet voorstellen dat ze verder door het leven zouden moeten gaan in een elektrische rolstoel en dat alle spierfuncties uit zouden gaan vallen. Zo waren er vele aanpassingen aan huis nodig en moest er een aangepaste auto aangeschaft worden. Om nog maar te zwijgen over de problemen waar wij tegen aanliepen in het grote web van de WVG (Wet Voorziening Gehandicapten).
Camper geschikt voor rolstoelen
Naar aanleiding van een vakantie naar Malaga in 1996 kwamen wij onderweg vele knelpunten tegen zoals bijvoorbeeld een hotel onderweg waar je met 2 rolstoelen een kamer wilt boeken... Het is gewoonweg niet te vinden. Dat bracht ons op het idee om ons eens te laten informeren wat een aangepaste camper zou kosten en die wij dan ook aan andere gezinnen zouden kunnen verhuren.
Op 20 december 1997 hebben wij 'Stichting On Wheels' in het leven geroepen en zijn wij de grote uitdaging aangegaan. Inmiddels is dit alweer bijna 12 jaar geleden dat wij onze stichting hebben opgericht en hebben met 'On Wheels' al heel veel moois mogen realiseren waaronder 4 aangepaste campers een chalet en rolstoelbussen, die allemaal te huur zijn. Wij gaan ervoor! En maken er met elkaar het beste van, maar het is en blijft een vreselijke rotziekte."
- Kijk eens op de website van Stichting On Wheels voor meer informatie: www.stichtingonwheels.nl.
- Naast de stichting hebben Roel en Marijke in 1998 ook een rolstoelhockeyvereniging opgericht. Deze vereniging telt inmiddels 38 leden. Neem eens een kijkje op: www.evergreenonwheels.nl.
Hallo,
Ik ben 4e jaars verpleegkundige en momenteel bezig om mijn studie af te ronden. Ik schrijf een brochure over de ziekte van Duchenne. Ik lees net jullie aangrijpende verhaal.. Wat erg!
Ik heb een vraag..
Mijn brochure is vooral gericht op verpleegkundige. Zodat zij een zo hoog mogelijk kwaliteit van zorg kunnen geven. Heeft u voor mij informatie of ervaringen over welk aandeel de verpleegkundige heeft bij onderzoeken en behandeling? Waar helpt de verpleegkundige jullie bij?
En welk aandeel heeft de verpleegkundige gegeven toen jullie het gesprek hadden met de arts toen er bekend werd gemaakt welke ziekte jullie kinderen hadden?
Met vriendelijke groet,
Jennifer Cabaret
manon boers
Hallo,
Ik weet er alles van mijn broer heeft ook Duchenne en is 21 jaar.
ik ben zelf 20 en ben er altijd al mee opgegroeid.
Ik vind het heel erg dat mijn broer het heeft.
Ik heb ook nog een kleiner broertje die heeft het niet.
Maar het is altijd heel erg vervelend dat we helemaal afhankelijk van hem zijn en alles toch wel draaid om hem.
maar ik vind dat niet erg ik ben dat nu wel gewend.
Maar indd het is en blijft een rot ziekte!
ewout openneer
Hallo Roel en Marijke,
Wat een vreselijke ziekte is het toch!
Ik wilde jullie vragen of ik jullie verhaal op www.bracazabracu.blogspot.com mag plaatsen.
Dit is de weblog van mij en mijn broer, het gaat over onze deelname aan de Duchenne Heroes Mountainbiketocht.
(www.duchenneheroes.nl)
Vroeg had ik nooit van deze ziekte gehoord en ik merk dat veel mensen om mij heen ook niet goed weten wat het is. Als ik jullie persoonlijke verhaal mag plaatsen hoop ik de ziekte van duchenne nog beter onder de aandacht te brengen.
Ik hoor graag van jullie.
Met vriendelijke groeten,
Ewout Openneer
Ilvy
Beste Roel en Marijke, mijn man en ik hebben onlangs ontdekt dat ik een probleem heb om kindjes te kunnen krijgen, gelukkig bestaan er oplossingen voor, weliswaar duur en niet zonder risico, maar wel haalbaar. Mijn grootste probleem is echter, daarbij komt dat ik draagster ben van Duchenne, ik heb het allemaal meegemaakt in mijn kinderjaren, mijn broer had de ziekte. Zouden jullie misschien goede websites kennen over zwangerschap als draagster? Want hier in Belgie is er niet veel info over te vinden. Alvast bedankt en ik wens jullie en jullie zoontjes het allerbeste toe.
Janneke
Hallo Roel en Marijke, Zit per toeval op deze site en lees julie verhaal. Een half jaar geleden is bij ons zoontje Jayden ook Duchenne vastgesteld. Hoef jullie nu niet te vertellen hoe we ons voelen. Nu zijn we al druk bezig geweest (en nog )met het verzamelen van mobieltjes en we houden hier in Doetinchem een spinning marathon enz. waarvan de opbrengst voor onderzoek is. Nu vroeg een kennis laatst dat hun berijf geen geld stort voor onderzoek maar wel wil steunen in bijvoorbeeld uitjesvoor deze kids!!! Ik wist even niet hoe ik zoiets moest regelen maar nu zie ik deze site. Hebben jullie eventueel informatie voor mij,kan ik dat naar hun sturen. Hoop gauw iets van jullie te horen. MVG Janneke Hendriks uit Doetinchem
Wil je jouw eigen verhaal hier op de site terugzien en past het binnen een van de thema's van Gezondheidsplein?
Vul dan onderstaand formulier in; de redactie zorgt vervolgens dat je verhaal geplaatst wordt.