Meer geld naar ALS onderzoek door IceBucketChallenge

De spierziekte Amyotrofische laterale sclerose (ALS) kreeg het afgelopen jaar veel aandacht. Het aantal donaties steeg door acties als de IceBucketChallenge en de Amsterdam City Swim. Maar wat gebeurt er eigenlijk met dit geld?

De IceBucketChallenge was afgelopen zomer een grote hype. Miljoenen mensen gooiden een emmer ijskoud water over hun hoofd om aandacht te vragen voor ALS. Met deze en andere acties werd zo’n 5.5 miljoen euro opgehaald. Een deel van deze opbrengst gaat naar vier nieuwe onderzoeken in het ALS Centrum van het UMC Utrecht Hersencentrum. Daar is ongeveer 80 procent van alle ALS-patiënten onder behandeling.

Een van de gesponsorde onderzoeken is het ‘Beyond Project MinE NL’. Dit project betreft een analyse van 22.500 DNA-profielen. De onderzoekers sporen afwijkingen in de zenuwcellen van ALS-patiënten op. Dit geeft wellicht meer duidelijkheid over de genetische oorzaak van de spierziekte.

Het nieuwe onderzoek zorgt voor meer inzicht in het ziekteproces van ALS. Dat draagt vervolgens bij aan het vinden van een effectieve behandeling. Coördinator van het ALS Centrum Leonard van den Berg vertelt: “We kunnen niet garanderen dat we snel een therapie vinden, maar met deze nieuwe onderzoeksprojecten kunnen we wel grote stappen vooruit zetten.”