Zoeken

ME-Fonds beëindigt noodgedwongen activiteiten

| Bron: ME-Fonds

Het ME-Fonds beëindigt per 1 januari 2004 zijn activiteiten. Na 10 jaar strijd om financiële middelen te bemachtigen voor wetenschappelijk onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom / ME ziet het Fonds zich genoodzaakt de deuren te sluiten. Het ME-Fonds kan zijn taak, het stimuleren van onderzoek naar de ziekte, door geldgebrek niet meer uitvoeren. De directe aanleiding voor het besluit is het feit dat de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid (SFV) het ME-Fonds niet als participant wenst toe te laten terwijl het Fonds wel voldoet aan de toelatingseisen. Het ME-Fonds kan terugkijken op een succesvolle periode waarin veel is bereikt voor het onderzoek en voor de bekendheid en erkenning van de ziekte. De onderzoeksgroep Psycho-neuroimmunologie van het Utrechts Medisch Centrum probeert momenteel door het oprichten van een research-kenniscentrum het onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom / ME te versterken. Het chronische vermoeidheidssyndroom / ME is een sterk invaliderende ziekte, die zich kenmerkt door een allesoverheersend gevoel van uitputting en een dramatisch verlies van spierkracht, vitaliteit en energie, en een aantal andere, nauw omschreven symptomen, zoals spierpijn en concentratiestoornissen. In Nederland lijden ongeveer 30.000 mensen aan deze ziekte die medici en wetenschappers wereldwijd nog steeds voor raadsels plaatst. Het ME-Fonds is in 1993 opgericht om wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en de behandeling ervan te stimuleren en te subsidiëren en om voorlichting te geven aan het publiek. In de 10 jaar van zijn bestaan voerde het ME-Fonds vooral strijd om het chronische vermoeidheidssyndroom / ME als ziekte erkend te krijgen. Het Fonds ontwikkelde verder tal van fondsenwervende activiteiten om wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte financieel te kunnen ondersteunen.

Veel bereikt

Dankzij de inspanningen van het ME-Fonds is het chronische vermoeidheidssyndroom / ME de afgelopen jaren door medici en overheid erkend. Het ministerie van VWS heeft zelfs een commissie van de Gezondheidsraad benoemd die medio 2004 een advies uitbrengt over de stand van de wetenschap bij de ziekte. Verder heeft het ministerie in 2001 een bedrag van 1,9 miljoen euro toegezegd aan het onderzoeksinstituut ZonMw voor wetenschappelijk onderzoek dat in 2006 van start gaat. Het ME-Fonds heeft de afgelopen 10 jaar subsidies kunnen verstrekken aan talrijke onderzoeksprojecten. Om onderzoek te stimuleren werd elke twee jaar de (internationale) ME-Award uitgereikt voor opmerkelijk of excellent onderzoek. In het voorjaar van 2003 organiseerde het ME-Fonds een symposium waar ruim 450 wetenschappers, medici en hulpverleners uit allerlei disciplines voor het eerst met elkaar breed van gedachten wisselden over de ziekte.

Tegenwerking

Na alles wat er in gang is gezet, zou het voor het ME-Fonds nu het ideale moment zijn om het eigen draagvlak te vergroten. Dit is echter niet mogelijk omdat hiervoor de financiële middelen ontbreken. Pogingen om dit probleem op te lossen door evenals andere fondsen aansluiting te vinden bij de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid (SFV) zijn gestrand. Toelating zou betekenen dat jaarlijks een substantieel bedrag beschikbaar zou komen voor het ME-Fonds. Hoewel de SFV wel via het ME-Fonds incidenteel subsidie voor wetenschappelijk onderzoek wilde verstrekken, weigert de organisatie om uiterst dubieuze redenen het ME-Fonds als participant toe te laten. De SFV ontvangt en verdeelt geld uit de toto, lotto en bankgiroloterij en heeft er baat bij het aantal participanten zo gering mogelijk te houden. Een ander probleem bleek het CBF-Keurmerk voor goede doelen te zijn, waarover het ME-Fonds beschikt. De richtlijnen van het keurmerk zijn gericht op grote gevestigde fondsen en belemmeren kleine fondsen die moeten investeren om te kunnen groeien. Zeker wanneer zij afhankelijk zijn van donaties van particulieren. Hoewel ook economische tegenwind en de relatieve onaantrekkelijkheid van het (kleine) fonds voor sponsors een rol spelen, heeft het besluit van de SFV uiteindelijk het ME-Fonds de das om gedaan.

Mogelijk vervolg van onderzoek

Het Utrechts Medisch Centrum overweegt om in 2004 een research-kenniscentrum chronische vermoeidheid en het chronische vermoeidheidssyndroom / ME op te richten. Het centrum zou onderzoek moeten uitvoeren en onderzoekers moeten adviseren. Het gedachtegoed van het ME-Fonds zou op deze plaats een vervolg kunnen krijgen.

Meer informatie:

ME

Delen
Wist je dat?

Dossier Leven met MSHet belangrijk is om te blijven bewegen, ook als je MS hebt? Als je namelijk weinig beweegt dan worden je spieren dunner en kun je last krijgen van stijve gewrichten. Als je voldoende beweegt, heb je hier minder last van. Bovendien voel je je ook beter en ben je minder snel moe. Wat je precies wel en niet mag qua beweging bij MS en welke oefeningen je kunt uitvoeren, lees je in het dossier Leven met MS.

Jongere met burn-out Wist je dat?

Een burn-out steeds vaker onder kinderen én jongeren voorkomt? Onderzoek heeft uitgewezen dat één op de drie kinderen lijdt aan angst en stress. Tien procent kampt met ernstige vermoeidheidsklachten. De oorzaak? De prestatiemaatschappij en enorme sociale druk. Hierdoor zijn er te weinig rustpauzes om even op adem te komen. In het dossier Burn-out bij kinderen en jongeren geven we daarom tips hoe ouders ervoor kunnen zorgen dat hun oogappel niet opgebrand raakt.  

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Met het laatste nieuws en gezonde tips

Gezondheidsplein Nieuwsbrief

Bekijk hier een voorbeeld

Video van de week

Kanker, en dan? Patiënt, partner en oncoloog vertellen over Kanker.nl

Bekijk de video