De laatste nieuwtjes

Mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, hebben vaak simpelweg pech. Zo zijn er de artsen die de ziekte niet kennen, maar ook geen fondsen en geen vergoedingen voor medicijnen.

Vrijdag wordt in Oegstgeest de Zeldzame Ziekten Dag gehouden om aandacht te vragen voor de problemen waar de patiënten tegen aanlopen. Een kenniscentrum of een database waar informatie over de ziekte kan worden verzameld en onder de aandacht kan worden gebracht van de medische stand, zou een uitkomst zijn bij zeldzame ziektes. Maar dit is erg moeilijk, vanwege de weinige vrijwilligers en gebrek aan subsidie.