ik vind jammer maar zeker ook kortzichtig om zo'n reactie hier op te zetten. ik quote: lahdihdah
sukkels
er zijn nog geen geneesmiddelen dus waarom die ongelooflijke bende prikken en of slikken DAMN denk eens zelf na
ik heb ook MS en des te meer reden om geen gif in te nemen..............
genoeg mensen die juist door die troep in een rolstoel komen
ja er gaat genoeg geld in om ..dure troep die medi..
daarom doen ze weinig moeite om geneesmiddelen te vinden....
ik kom hier nog op terug

er zijn veel mensen die er baat bij hebben. u blijkbaar niet, maar dat geeft u nog geen reden om ONS sukkels te noemen.

Ik gebruik nu 4 maanden Avonex. Het spuiten zelf vind ik mee vallen, maar na een paar uur krijg ik ontzettende spierpijn. Gelukkig is dit de volgende dag weg en hoef ik de rest van de week niet meer aan medicijn gebruik te denken. Het voordeel van het spuiten in de spier is dat je geen spuitplekken op je huid krijgt.
@lahdihdah Waarom zo negatief reageren? Laat iedereen in zijn waarde en verdiep je in de medicijnen voordat je een niet kloppende mening geeft.

Ik heb copaxone gebruikt bewondering voor jullie die wel kunnen spuiten. Ik kreeg er een hevige shub door, voelde me benauwd en kreeg over mijn hele lichaam rode pukkeltjes. De copaxone verpleegkundige had me aangepraat dat het niet door dat spul kwam. Ja dacht ik leuk en aardig maar ik had het nooit zo benauwd en ik had nooit last van pukkels. Ik heb dat mens gek gebeld, de ms verpleegkundige en de neuroloog.



Het prikken zelf heb ik geen problemen mee, maar de bijwerkingen zijn voor mij een drempel.

sukkels

er zijn nog geen geneesmiddelen dus waarom die ongelooflijke bende prikken en of slikken DAMN denk eens zelf na

ik heb ook MS en des te meer reden om geen gif in te nemen..............

genoeg mensen die juist door die troep in een rolstoel komen

ja er gaat genoeg geld in om ..dure troep die medi..

daarom doen ze weinig moeite om geneesmiddelen te vinden....

ik kom hier nog op terug

ik ben sinds 2 maanden begonnen met avonex spuiten 1x per week.2 jaar heb ik dit uitgesteld omdat ik zo tegen de bijwerkingen en het mezelf spuiten opzag.
maar nu ik er eenmaal mee begonnen ben,valt het me reuze mee allemaal.je krijgt geen spuitplekken omdat je in een spier spuit,dat was al voordeel nr.1.
de griepverschijnselen heb ik alleen 4 tot 6 uur na de injectie en duren ongeveer 2 uurtjes.(koude rillingen,koorts,hoofdpijn,spierpijn)ik zorg dat ik die snachts krijd dan heb ik er het minste last van.
lees veel negatieve reacties en dat heeft mij er ook heel lang van weerhouden om er aan te beginnen,daarom wil ik nu ook graag eens een positieve reactie plaatsen.misschien dat dat andere die nog twijfelen over de drempel kan helpen.
ook het spuiten met injector stelt niks voor en dat terwijl ik panisch voor spuiten was.
wat stelt een spuitje voor als je er misschien langer door op de been bent.ik heb 2 kids dus voor hun doe ik het.
natuurlijk is iedereen anders,maar mij is het 100% meegevallen,en of het helpt moet de tijd ons leren.

Beste allemaal,

In januari 2008 kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose en ben in het VU Ziekenhuis in behandeling.
Ik had vorig jaar ongeveer 5 injecties AVONEX gebruikt en had daardoor veel bijwerkingen enz. Ik ben er direct mee gestopt. Nu gebruik ik al ongeveer 9 maanden dagelijks COPAXONE en ik kan zeggen dat ik sinds mijn eerste injectie gewoon kan werken zonder enkel bijwerkingen en/of klachten.

Ik ben heel erg blij dat ik nu Copaxone gebruik in plaats van Avonex.

Ik weet sinds 1,5 jaar dat ik MS heb. Ik spuit 1x per week Avonex. Dit blijf ik graag zo doen. Als bijwerkingen heb ik de volgende dag hoofdpijn. Meer bijwerkingen heb ik niet. Gerty

mijn reactie daarop is gewoon 1 keer per week prikken ik zelf ben ms patient en geen denken aan dat ik 3 keer per week ga prikken.
Ik prik 1 keer in de week en ben daarna 3 dagen ziek dus geen denken aan dat ik 3keer per week zal prikken.

Ja ik zou dit zeker doen en er voor over hebben. Je kan ook met je arts overleggen of er een alternatief is. Zelf neemik Avonax 1X per week en andere medicatie voor SLE (lupus). Helaas heeft alles bijwerkingen maar ik persoonlijk heb dit er voor over. Veel sterkte,
met vriedelijke groet Kathleen

Sinds juni dit jaar weet ik nu definitief (na lange tijd veel klachten te negeren) dat ik MS heb. Na een shub en een 3-daagse kuur gevolgd te hebben ga ik nu Avonex gebruiken. Waarom deze: maar 1x in de week hopelijk een "baaldag". Wie gebruikt Avonex ook en hoe bevalt dit medicijn???

rebif of avonex ik heb ze beide gebruikt in totaal 2 1/2 jaar en ben ermee gestopt omdat de bijwerkingen niet weggingen alleen erger werden en het middel erger was als de kwaal. dit is heel persoonlijk ik ken meerdere ms-ers die al jaren probleemloos spuiten.
rest dus niets anders als uitproberen.

voordeel van de avonex was dat het maar 1 keer per week is 2 dagen bijwerkingen... nadeel is de lengte van de naald....

rebif 3x per week in mijn geval dan 6 dagen bijwerkingen.... voordeel piepklein naaldje.

ik ben nu even klaar met die spuiterij en gebruik even geen medicatie meer, zie wel waar het schip strand had nog de optie copaxone maar zie er even van af. lichaam heeft even rust nodig...

Ik sta zelf voor de keus.Ik zou het niet vervelend vinden om 3x per week me zelf te moeten prikken.In de spier prikken moet vaak door een verpleegkundige gedaan worden.Subcutaan onder de huid kan je zelf leren zodat je niet hoeft te wachten op een ander die je moet prikken.

Ik weet sinds een paar weken dat ik MS heb. en mijn neuroloog vroeg mij goed na te denken over medicijngebruik.
Vind het aan 1 kant wel heel eng ben ook bang dat de bijwerkingen erger zijn dan wat ik tot nu heb gevoeld met MS.
Ik zit er sterk aan te denken om dan Avonax te gaan gebruiken , omdat dat maar 1 keer in de week is en ik alleenstaand moeder ben en gewoon 5 dagen werk en dat ook wil blijven doen. Kunnen jullie mij tips geven of wat is wijsheid moet ik nog even wachten met het gebruik van medicijnen

Hey,
Ik ben nu 19 en net voor mijn achttiende verjaardag is er geconstateerd dat ik MS heb na een hevige aanval. Ik heb in het ziekenhuis gelegen en ik heb een 3-daagse kuur gevolgd. Ik had er een jaar geen last van, maar daarna begon het weer. En daardoor moest ik weer een kuur volgen. Wat ik de laatste tijd van mezelf merk, is dat er in mijn rechterkant soms verhardingen ontstaan. En van mijn neuroloog moest ik bij de derde keer echt medicijnen gaan gebruiken. Wat ik me nu afvraag is of ik mijn neuroloog moet inschakelen of dat ik moet wachten en zien of het vanzelf over gaat. Heeft iemand in dezelfde situatie gezeten hier?

Beste Marianne Weenink ik had gelezen dat je vroeg naar reacties van mensen over rebif. Sinds het bij mij bekend is dat ik MS heb ben ik begonnen met spuiten van rebif. Het is een prima middel. Ze hebben Rebif recent nog aangepast en nog natuurlijker gemaakt. Ik ervaar dit als een positive ontwikkeling. Het enigste probleem dat ik bij rebif heb is het drie keer per week prikken. Het is maar een klein naaltje maar toch. Tevens raad ik aan om met de hand te prikken en niet met de auto injector die ze erbij leveren. Bij het prikken met de hand heb ik minder last van huid irritaties. Ik wens je het beste en heel veel suc6 er mee!

Groet sietse

Hallo ben vrouw van 48 jaar heb van 26 jaar ms op de ogen verschillende keren op de benen ook krachtverlies ik ben nog geen spuutjes aan het zetten ik heb nu heel vermoeide benen zou dit van de ms kunnen zyn ik durf geen spuuten te zetten heeft iemand daar ook veel last van die moe benen ik ga binnenkort op control naar de neuroloog aan iedereen nog veel moed gewenst Eliane

Ruim een jaar gebruik ik nu Rebif. Drie keer in de week spuiten is voor mij geen probleem. Je moet er niet te veel over nadenken en proberen het een onderdeel van je dagelijkse ritueel te maken. Tanden poetsen, paracetamol slikken, prikken en naar bed. Wanneer je de spuitplaatsen goed afwisseld krijg je minder rode plekken (bij mij valt het mee, ze zijn niet mooi, maar dat is dan ook alles). Ik heb wel erg last van vermoeidheid en een zwaar hoofd de dag na het prikken. De maandag is het ergst, omdat ik dan een extra prikvrije dag heb gehad. Die dag eindigd eigenlijk alijd met een zwaar hoofd en moe op de bank. Maar ik ga gewoon door met prikken, de voordelen wegen nog steeds zwaarder dan de nadelen.

Hoi Marianne, Ik heb bijna vier maanden Rebif gespoten. Veel last van de bijwerkingen. Griepgevoel, hoofdpijn en kreeg overal lelijke rode vlekken (armen, benen, buik). De plekken op mijn buik zijn erger geworden. Behoorlijk diepe gaten, met zwarte korsten erop. Moest naar de dermatoloog. Bleek Necrose (soort afsterven van de huid) te zijn. Heeft in totaal meer dan drie maanden geduurd voordat de wonden dicht waren, ondanks twee maal per dag zalven en verbinden. Heb er lelijke littekens aan overgehouden. Spuit nu zelf Avonex en dit bevalt me prima. Minder pijnlijk en maar 1x in de week. Ik heb dus slechte ervaringen met Rebif.

Ik heb sinds 1996 de diagnose MS. Gelukkig in al deze jaren maar 4 keer een solu-medrol kuur nodig gehad. De eerste 2 in 1996 en 1997. De laatste 2 in 2005 en 2007 net vanaf dus. Na de shub in 2005 begonnen met Copaxone, maar na 7 maanden moeten stoppen, i.v.m. vervelende spuitplekken die niet meer over gingen. Dan moet je denken aan dikke, rode opgezette plekken op bovenbenen, buik, en heupen. Onderhuids ook dikke schijven. Wist niet meer waar te prikken, trouwens spuit je Copaxone iedere dag onder de huid. Van bijwerkingen had ik totaal geen last! Na 6 maanden waren de spuitplekken over. Na mijn laatste shub begin maart jl. ben ik net begonnen met Avonex 1 keer per week intra-musculair. Ik moet zeggen, het bevalt zeer goed. Er is een hele goede begeleiding vanuit de fabriek, ( trouwens ook bij de Copaxone gehad) maar de verpleegkundige komt mij wekelijks injecteren. En na de injectie neem ik 1000 mg. paracetamol. Dit houd ik vol tot en met de volgende ochtend. En ik moet zeggen, het gaat heel goed, ik voel na zo'n 5 uur mijn benen wat zeurderig pijnlijk worden, en ik krijg het warm ( geen koorts) maar geen koude rillingen ofzo. Kan ook gewoon activiteiten ondernemen. Laatst na een verjaardag geweest, en ook met de hond een uur wandelen gaat gerust. Ik heb spijt dat ik niet eerder ben begonnen met Avonex, het bevalt me echt goed! Vooral omdat ik ook niet zelf hoef te spuiten, want daar zag ik zoooo tegen op. Maar dat hoeft dus niet eens! Met dit middel hoop ik mobiel te blijven en mijn prettige leven zo voort te zetten.

Hallo. Zijn er mensen die ervaring hebben met Rebif s.c. Graag zou ik zowel positieve als negatieve ervaringen willen horen, ik sta nl. voor de keus Avonex of Rebif. Dank Marianne

Hallo allemaal. Verleden jaar in November te horen gekregen dat ik MS heb. Gelijdelijk Rebif begonnen.De eerste 4 maanden grieperig, nu verdwenen.Spuit 3 maal per week.

Ik heb gisteren te horen gekregen van mijn vriendin de ergste vorm van ms heeft. Ze is 37 en getrouwd en heeft 2 kids. Wat houdt dit nu precies in?

Mijn man heeft nu 9 jaar MS en spuit eigenlijk al vanaf het begin (na een half jaar) Avonex, 1 keer per week. Afwisselend linker- en rechterbeen. Als hij rechts spuit krijgt hij griepachtige bijwerkingen. In linkerbeen bijna geen. Heel vreemd. Na een infectie gaat het nu duidelijk minder met hem, hoewel hij gelukkig nog steeds kan lopen én part-time werkt.

Ik spuit nu 6 maanden Rebif maar heb nog steeds last van de griepachtige bijverschijnselen en heb momenteel een zware schub op mijn beide ogen (distagmus van beide ogen INO). Denk erover om helemaal te stoppen met de medicijnen. Aangezien ik ook 3 maanden rust heb gehad dit jaar tussen de Copaxone en de Rebif en ik zelf geen extra problemen ervaarde ten tijde van de stop.

Hester (39) ik spuit sinds 4 maanden rebif 3x in de week. De bijwerkingen zoals grieperig zijn er nog steeds. Ondanks de rebif toch een flinke aanval (3de) gehad. Twijfel of ik wel door moet gaan

Ik prik mij om de dag. En hoe ik er eerst tegen op zag mij om de dag te prikken is het nu een gewone dagelijkse handeling die er bij hoort net als eten en drinken. Voor ik met de behandeling begon had ik drie aanvallen binnen een jaar. Siinds ik mij prik heb ik de afgelopen twee jaar nog maar een aanval gehad. Mijn persoonlijke mening is dat als je vaker prikt het beter verdeelt en opneemt in je lichaam dan wanneer je een keer in de week prikt.

Nog even een reactie, kijk eens op de site www.ziemszo.nl daar vond ik iets heel interresants over m.s en voeding.
Groetjes Dorien

Sinds oktober 2004 is bij mij MS vastgesteld en neem nu sinds 3 maanden avonex. De professor had me verteld dat ik goed moest nadenken want dat ik het iedere week moet spuiten, m.a.w discipline. Ik heb nog altijd de griepachtige verschijnselen waar ik echt niet goed van ben en de dag erna nog steeds vermoeid. Mocht er een middel zijn dat MS zou kunnen genezen dan wel natuurlijk. Maar wat met die vervelende bijwerkingen?? Op moment heb ik het gevoel zieker te zijn van de medicatie dan van MS. Mijn problemen met MS is duizeligheid, evenwichtstoornissen, soms wazig zien (niet dubbel zien) en lage rugpijn en soms pijn aan mijn gewrichten. Ook ben ik enorm snel moe.

Ik ben nu al een poosje bezig met het gebruik van producten gebaseerd op de Aloe Vera plant, o.a Aloe Gel en ik slik sinds korte tijd bijenpollen. Ik ben echt nog zoekende wat voor mij het beste werkt, ik voel me tot nu toe een stuk beter, meer energie, de klachten nemen af. Als ik het kan redden met gebruik van natuurlijke producen dan blijf ik daarvoor gaan. Ik heb het gelukkig niet in een agressie vorm. Heb er sinds 10 jaar mee te maken nu, kan bijna alles nog, en hoop dat het voor mij samen met die Aloe Vera producten blijft werken!

Nu spuit ik 1 x per week Avonex. Als het ten goede zou komen om de MS te stoppen wil ik zeker 3 x spuiten.

Ik spuit zelf nu drie jaar Avonex, een keer per week. De dag na het spuiten ben ik toch moe en daar moet ik rekening mee houden. Als ik drie keer week zou spuiten zonder bijverschijnselen dan zou ik er geen moeite mee hebben maar als ik drie keer per week extra vermoeid zou zijn dan blijf ik liever bij 1x per week Avonex. In het dagelijks leven heb ik vrij weinig last van de MS en dus is mijn grootste handicap de moeheid na het spuiten. Dat beperk ik daarom zoveel mogelijk.

Voor veel mensen is Avonex, dat éénmaal per week gespoten moet worden, een pijnlijke gebeurtenis.
Over de middelen, die drie maal per week gespoten worden, zijn de meeste mensen meer tevreden.
Mocht ik ooit voor de keus komen staan (ik heb MS in een kalm stadium, dus ik gebruik niets), dan kies ik zeker voor drie keer per week onder de huid in plaats van éénmaal per week in de spier.
Als die keus dan tenminste mogelijk is.

Hallo
Ik spuit sinds elf maanden dagelijks Copaxone en het bevalt mij uitstekend.
Het dagelijkse spuitje hoort er net zo bij als m'n tanden poetsen.
Ik ervaar geen noemenswaardige bijwerkingen en heb sinds ik spuit erop vooruit gegaan.
Ik heb mijn stok in de kast kunnen zetten heb minder gevoelsstoornissen ben minder moe en heb minder schubs als voor de Copaxone.
Natuurlijk is mijn MS niet verdwenen maar ook al zou mijn vooruitgang later tijdelijk blijken te zijn, dan zou ik zo weer met het spulletje beginnen!

Groetjes van Eline

Zelf spuit ik een keer per week Avonex ivm mijn MS.
Ik heb ook copaxone(copolymeer)gespoten,dat moet 3 keer per week. Helaas was ik allergisch voor de injectievloeistof.
Als ik vaker zou moeten spuiten,maar wel met onmiddelijke verbetering, dus niet op de lange termijn, zou ik dat er zeker voor over hebben.
Groeten, Anne-Marie.