Zoeken

Ziekte van Menière: een handicap

Verhaal door Miny (56)

Miny (56) kreeg veertien jaar geleden van de ene op de andere dag de ziekte van Menière. Gelukkig kan ze nog steeds haar leven leiden zoals ze dat voor haar ziekte deed. 

"Ik kwam 's morgens uit bed en liep overal tegenaan. Mijn man sprong uit bed en greep me vast. Hij vroeg me wat ik had. 'Niets', zei ik, want ik had nergens pijn. De dokter kwam en ook hij wist niet wat er met me aan de hand was. Drie weken heb ik toen op bed gelegen. Mijn ogen draaiden als een tol in het rond. Na die drie weken was het over en had ik nergens meer last van."

Menière

"Bijna tien jaar later gebeurde het opnieuw en toen zijn de artsen erachter gekomen dat ik de ziekte van Menière heb. Tegenwoordig heb ik wel vaker een aanval. Natuurlijk is dat erg vervelend, maar ik maak afspraken net als altijd en ik ga gewoon met vakantie. Ik zie wel hoe het loopt. Ik kreeg alleen wel het advies om niet meer te gaan vliegen. Inmiddels heb ik alle onderzoeken gehad, zoals een MRI scan. Als ik een aanval heb, gebruik ik betahistine 16 mg. en bromazepam 3 mg."

Handicap

"De aanvallen zijn altijd 's morgens als ik wakker word. Het voordeel hiervan is wel dat ik er dan rekening mee kan houden. Bij een aanval heb ik last van een naar gevoel in mijn oren en achter mijn ogen. Ook voel ik druk onder mijn schedeldak. Door de druk achter mijn ogen ga ik voor mijn gevoel scheel kijken. De ziekte van Menière is voor mij geen ziekte, ik noem het een handicap. Maar ik weiger mijn leven ervan af te laten hangen, daar heb ik geen zin in."

Reageren

Heb je zelf een verhaal, vertel het ons!

Verhaal insturen
Delen
Wist je dat?

Dossier wondverzorgingEen goede wondverzorging uit enkele basisstappen bestaat, maar dat voor iedere wond ook nog specifieke maatregelen gelden? Een bloedend sneetje in je vinger vraagt immers een andere aanpak dan bijvoorbeeld een brandwond. Je leest er alles over in het dossier Wondverzorging. Van het ontstaan van de wonden, het voorkomen van een infectie en litteken, tot het proces van genezen en behandelen. 

Wist je dat?

Ongeveer 20% van de Nederlanders minstens één keer per jaar naar de fysiotherapeut gaat? Vooral sinds 2006 is dit percentage sterk gestegen. Sindsdien heb je geen verwijsbrief meer van de huisarts nodig. Wil je weten wat een fysiotherapeut precies doet? En welke andere (alternatieve) therapieën er zijn om je spieren en gewrichten onder handen te nemen? Lees dan het dossier Therapieën voor spieren en gewrichten

Reacties

  • Sil

    Gerard

    Een prismabril hielp mij vanaf de eerste dag dat ik hem op had. Daarna nooit meer een aanval gehad. Tevens drink ik veel water om overtollig kalium af te voeren. Ons voedsel heeft erg veel kalium mede door kunstmest. Geleerden komen er steeds meer achter dat het Syndroom van Ménière een verstoring van het auto-immuun systeem is. Kalium hoopt op in het binnenoor, druk loopt op en door osmose komen de verschillende vloeistoffen in het binnenoor bij elkaar en je hebt een Ménière-aanval. Iedere aanval veroorzaakt een beschadiging in het binnenoor. Drink veel water en eet niet te veel kaliumhoudend voedsel. Hoe weet je waar veel kalium inzit? De voedingswaarde tabel raadplegen op internet.

    Reageer
  • Sil

    Geert

    Nu weet ik maar al te goed wat voor een rot ziekte ménière is, ben na een ziekenhuisopname van 6 dagen weer terug thuis nadat ik een week geleden voor de 2e keer door een ambulance werd opgehaald. 1 keer van mijn werk en de laatste keer tijdens het winkelen. 2 jaar geleden heb ik een tia gehad en daarna regelmatig aanvallen die gepaard gingen met braken. De laatste keren was ik niet misselijk en kwam het als donderslag bij heldere hemel op, mijn angst was weer een tia? Na onderzoeken (CT-scan, MRI) is gebleken dat er neurologisch niets is gevonden gelukkig, maar ben door dit gebeuren toch weer angstig voor een nieuwe aanval en heb bij de eerste in september hulp gevraagd van een psycholoog, de angst is minder maar na de laatste keer ben ik toch weer een beetje terug bij af en ben snel moe en toch een beetje onzeker, maar probeer positief te blijven hoewel dat soms best moeilijk is. Ik vraag mij af of er meer lotgenoten ditzelfde is overkomen en wat zij er aan gedaan hebben om weer een frisse start te maken en vervelende gedachten en onzekerheid te overwinnen?

    Reageer
  • Sil

    Gerrie

    Ik heb al een jaar of tien de ziekte van Menière. Drie geleden de eerste echte aanval gehad, nog een paar weken door gesukkeld, toen geen last meer. Nu heb ik al twee maanden last van aanvallen, soms zwaar met zwaar ademhalen, heftig transpireren, tintelende onderarmen en overgeven. Soms is het met een uur weer over, soms (zoals vandaag) heeft de aanval vijf uur geduurd, was weer heftig. Ik moet mij zo rustig houden, een verjaardag is al te veel, vandaar vandaag weer die aanval. Ik ga wel fietsen, auto rijden alleen in de woonplaats. Ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten en probeer zoveel mogelijk te genieten met wat nog kan. O ja, ik ben al helemaal doof rechts en slechthorend links, dus er komt een gehoorapparaatje.

    Reageer
  • Sil

    Luc

    Dag iedereen. Ik ben 56 en heb ongeveer 25 jaar de ziekte van méniere. In 1999 werd ik in het UZ Edegem België als één van eerste patiënten in Europa behandeld voor mijn ziekte. Ik werd behandeld met gentamycine en zoals vele studies aangaven was toen de kennis over de hoeveelheid aan te bieden antibioticum simpelweg onvoldoende.

    De eerste maand na de ingreep was ik er bar slecht aan toe en had dagelijks een aanval of zelfs meer. Slechts na een maand voelde ik mij beter en sindsdien had ik nooit geen aanval meer. Ik moest wel mijn gehoor op het behandelde oor, lees links, verliezen. Thans bijna 15 jaar later heeft de ziekte mij terug te pakken en is mijn rechteroor aangetast. Ik kreeg in oktober een eerste inspuiting Gentamycine rechts en vorige week een tweede inspuiting. Vandaag een kleine aanval gehad op het werk maar was na 45 minuutjes voorbij. Zoals enkelen schrijven moet Gentamycine zijn werk doen en kan het nog enkele weken duren vooraleer er effectief goeie resultaten merkbaar zijn. Mijn behandelde geneesheer is Dr. Forton, verbonden aan het Heilig Hart ziekenhuis in Roeselare België. Deze arts is sterk gespecialiseerd in Méniere technieken en is ook docent in de Universiteit van Antwerpen.

    Reageer
  • Sil

    Frieda

    Ik heb ook al sinds 8 jaar de ziekte en in plaats dat de draaienissen verdwijnen komen ze nu geregeld terug om de dag of na een week. Ik durf bijna niet meer buiten want gisteren ben ik naar de stad geweest en plots begon het. Als mijn zus me niet had vastgehad was ik midden op straat gevallen. Daarna met de tram zweten en nog eens zweten. Uitgestapt en in het bushokje zitten overgeven. Toen gelijk naar huis, direct de zetel op en 3 uur geslapen. Want het is verschrikkelijk vermoeiend .Ik ben het kotsbeu dat dit mijn leven zo beïnvloedt. Ze willen gentamicine inspuiten maar had graag gehoord van mensen die dit al hebben laten doen hoe het verloop ervan is?

    Reageer
  • Sil

    Bertus

    Door de KNO arts is er Ménière geconstateerd drie jaar geleden. Zware aanvallen met duizeligheid. (20/8/2010).
    Momenteel is het enkele maanden rustig. Gebruik drie keer per dag Bethahistine 24 mg. Of ze helpen is voor mij een vraag?
    Vraag: Prismabril geeft dat wat rust?
    Heb heel de dag wat duizeligheid en gehoorverlies (draag twee gehoorapparaten). Loop met een rollator. Fiets elektrisch 20 km bij goed weer.
    Gaat redelijk goed. Blijf wel op fietspaden. Alleen op fietspaden!

    Reageer
  • Sil

    Marianne

    Ook ik heb al een paar jaar ziekte van Ménèire.
    Sinds een half jaar een prismabril en gisteren op controle geweest bij de arts. Alles is duidelijk verbeterd dus de bril is echt een aanrader!! Aanvallen zijn erg afgenomen en ook de tussenliggende periodes zijn beter door te komen. Absoluut een aanrader.

    Marianne

    Reageer
  • Sil

    Maarten

    Ook ik heb (nadat ik diverse onderzoeken hebt gehad) meniere zonder gehoorverlies. Dit is de conclusie van de kno arts. Hij zeg dat binnen één jaar de hersenen de functie zouden kunnen overnemen, maar zekerheid geeft dat niet. Ik zou dan er verder mee moeten leven. Wel heeft hij pijnmedicatie voorgeschreven om de klachten te verminderen, maar ik merk er niets van. Mogelijk is er nog een ander medicijn dat geprobeerd kan worden. Ik heb al verschillende medicijnen gehad, maar allen zonder resultaat. We wachten het nog maar even af.

    Reageer
  • Sil

    Greet

    Is er iets bekend van een combinatie van diabetes type II en Menière?

    Reageer
  • Sil

    Tineke

    Ja, ik word ook zien van die vragen. Je ziet niks aan de buitenkant. Je lijkt gezond, maar het is een rotziekte. Ik heb het al vanaf 35 jaar. Veel mensen krijgen de stempel Ménière, maar mankeren niks. Ik vind dat echt een belediging voor als je het echt hebt. Het is een vreselijke ziekte. Ik ben laatst buiten weer gevallig van de duizeligheid. Sterkte voor alle Ménière-patiënten.

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

67 - 7 =

Ziekenhuis.nl

Lees op Ziekenhuis.nl meer over de aandoening.

oorsuizen

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Met het laatste nieuws en gezonde tips

Gezondheidsplein Nieuwsbrief

Bekijk hier een voorbeeld

Video van de week

Wat is menstruele migraine? Een neuroloog legt uit!

Bekijk de video