"Ik heb de zeldzame vaatziekte arteriitis temporalis"

Verhaal door Ank (63)

Ank (63 jaar) heeft in 2001 een vaatziekte opgelopen. Vaatziekte is een ruim begrip. Daar vallen namelijk een flink aantal ziekten onder.

"Ik heb arteriitis temporalis, een niet zoveel voorkomende ziekte van de slagaderen. De verschijnselen zijn heel divers en ook tijdens het verloop veranderen de verschijnselen nog. Soms verdwijnen enkele, terwijl andere ervoor terugkomen. Van vele verschijnselen weet je op een gegeven moment ook niet of ze door de medicijnen worden veroorzaakt, of dat ze werkelijk door de ziekte komen. Zo heb ik vaak last van hoofdpijn. Dit kan door mijn ziekte komen, maar het kan ook veroorzaakt worden door de medicijnen."

"Het heeft me in het begin veel moeite gekost wat meer te weten te komen over deze ziekte. Veel vond ik op internet en ik kreeg wat informatie via verenigingen die zich met vaatziekten bezighouden, maar lotgenoten vond ik niet. Tot op heden heb ik helaas geen lotgenoten gevonden, maar ik blijf op zoek naar hen."

Terug naar het begin

1. Hart- en vaatziekten

Reacties

Jip
17 januari 2020 11:21
Ik ben vrouw van 62 en heb sinds 2,5 jaar diagnose reuscelarteriitis. Voorgeschreven prednison en methotrexaat voldeden niet, toen doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Zit nu sinds 1 jaar aan 1 keer per week een injectie met tocilizumab + methotrexaat. Dit gaat nu redelijk goed.
Maar het is een nare ziekte die ook nu nog je lichaam erg aantast en voor mensen om je heen vaak niet te begrijpen is!
Sterkte allemaal.
Oma mia
02 november 2019 18:31
Nam al meer dan anderhalf jaar methylprednisolon in afbouw naar 2 mg voor spierreuma. Dan toch opstoot van met grote grijze vlek in rechteroog: tia. Nog steeds aan de methylprednisolon?
Coenraad
02 oktober 2019 05:37
Bij mij zeiden ze eerst dat het migraine was. De volgende dag ben ik door ziekenhuis gebeld dat ik terug moest komen en werd opgenomen met diagnose AT. Ik kreeg meteen medicatie en de hoofdpijn ging weg. Ze hebben een biopt van mijn slagader genomen. Bij het onderzoek hebben ze geen ontsteking gevonden, dus geen AT. Wel alle symptomen, daarom mag ik niet direct met de medicatie stoppen. Ik moet nog drie maanden afbouwen. Als gevolg van de medicatie ben ik 12 kilo aangekomen. De hormonen jagen door mijn lijf en ik heb veel zweetaanvallen. Ik moet vaak plassen en drinken. Ik probeer toch te werken en alles te doen wat ik voorheen deed. 2 dec kan ik pas terecht bij de oogarts. Ik zie slechter en voel druk achter mijn ogen. Een andere arts zegt dat ik wel AT heb, maar ik heb 18 okt pas weer een nieuwe afspraak.
Elvenkind
04 september 2019 19:52
Ik heb deze ziekte Reuscelarteritus sinds 9 maandan ongeveer. Zelf denk ik al langer, maar goed. Sinds mei ook gestart met een geneesmiddel, na een opname en een scan. Vreselijk kan niets anders bedenken had al van te voren heel veel last van een schokkend lichaam, hitte in het lijf en heel veel koorts en krampen. Nu ja teveel om op te noemen. Ben een maand geleden begonnen met afbouwen van de medicatie, maar de bijwerkingen worden alleen maar erger. Vooral nu last van mijn ogen, hele dikke adderen en hartkloppingen..
Marian
08 mei 2019 15:56
Hallo lotgenoten,

Sinds een week is op grond van de klachten de diagnose AT gesteld. Vorig jaar had ik een ongeluk, ik werd door een auto van de fiets gereden en dacht dat de hoofdpijn daardoor was. Nu blijkt deze AT ook te spelen. Ik ben een vrouw van 63 jaar.

Vanmiddag krijg ik een MRI en ik ben reeds gestart met de Prednisolon, 60 mg. Wat een ervaring om die medicijnen te slikken, de hormonen razen door mijn lichaam.

Fijn om ervaringen van anderen te lezen.
Dank jullie wel.
henk
08 maart 2019 17:46
Heb vandaag gehoord dat ik ook deze ziekte heb. Ga starten met 60 mg prednison. Hoe het verder gaat weet ik.niet. zou graag willen.weten hoe een ander dit beleefd
Badjuf
22 februari 2019 17:49
Ook ik heb sinds deze week diagnose AT heb 60 mg Prednison en maagbeschermers kalk en vitamines. Ik liet een "cyste" weghalen wat een ontstoken bloedvat bleek te zijn. Tja, dan valt alles op zijn plaats. Zelf denk ik dat ik al eerder een ontsteking heb gehad, maar dat is niet meer te herleiden. Toen had ik hele erge klachten met ernstige duizeligheid en slecht zicht. Maar er was geen dokter die hieraan gedacht heeft. Zelf had ik het nog aangeven maar werd van tafel geveegd. Ik denk nu dat ik geluk heb gehad, ivm met blindheid en tia's of een beroerte. Nu hopen dat het met de medicatie snel beter wordt. Dank aan de plastische chirurg die de biopt heeft gedaan en de adequate actie van de oogarts. Maar.... Ik loop er tegen aan hoe het met werken gaat. Nu ben ik nog in de ziektewet maar ga er vanuit dat ik wel weer kan werken.

Graag hoor ik jullie ervaring, ik kan er niets over vinden....
Alvast bedankt !

Groeten van de badjuf
Nicole
21 februari 2019 17:20
Ik heb ook AT en ben al vier jaar bezig met medicijnen. Ik ben nu 53 en het zelfde als u, weet ik soms ook niet of de klachten van de medicijnen zijn of dat het van de ziekte zelf is.
Veronica
30 december 2018 11:26
Ik heb sinds eind 2016 AT . Na flink afbouwen nu op 5mg per dag . Heb sinds kort overal pijn in lichaam . Denk zelf dat dat komt door de verlaging van de prednison. Verder ben ik moe en een conditie van niks meer. Ik ben 62 jaar . Heeft iemand advies om hier goed uit te komen . Slik ook nog MTX 25mg per week.
Vriendelijke groet, Veronica
ria
07 december 2018 22:50
Ik heb ook met deze ziekte te maken. Tien maanden prednison en sinds deze week een maal per week injectie erbij. Ik heb nu voor de tweede maal een ontsteking in mijn hoofd.

"Ik heb de zeldzame vaatziekte arteriitis temporalis"

Reacties

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Bedankt voor je aanmelding

Cookies op gezondheidsplein.nl