Middels deze reactie wil ik graag drie verschillende ervaringen samenvatten. Zelf heb ik nooit medicatie gehad, maar dit had te maken met het feit dat ADHD nooit echt werd erkend in mijn jeugd. Dit werd pas bevestigd en erkend toen ik 43 was. Dit kwam naar aanleiding van onderzoeken van onze oudste zoon. Gezien ik mijn hele leven al zonder medicatie doorloop, zie ik er het nut niet van in om dit nu alsnog te gaan gebruiken. Veel mensen met ADHD kunnen het leven doorlopen als een bestrate weg zonder veel obstakels en oneffenheden. Voor mij is het altijd meer een soort stormbaan geweest, met zo nu en dan een beter begaanbaar stuk ertussen. Ik heb verder nooit therapie of behandeling gehad. Dit zal niet voor iedereen gelden, maar ik durf oprecht te zeggen dat ik mijn weg inmiddels aardig heb gevonden. Toen mijn ADHD op mijn 43e werd bevestigd rees de vraag “denk je dat je leven met de juiste behandeling en medicatie gemakkelijker zou zijn geweest?” Voor mij komt dit over alsof je geen fijn leven kunt hebben zonder de juiste hulpmiddelen. Dit is een vraag die je niet kunt beantwoorden als je die ervaring nooit hebt gehad. Ik vind het ook typerend voor geestelijke hulpverlening om zo’n vraag te stellen. Eerlijk gezegd ben ik blij dat hier nooit de nadruk op is gelegd. Gezien wat we nu ervaren met onze twee zoons heb ik het vermoeden dat wanneer ik de wegen had bewandeld die zij nu behandelen ik nooit dezelfde persoon zou zijn geweest als ik nu ben. De aanleiding dat het pas bij mij op latere leeftijd werd ontdekt, erkend en onderzocht was dat ik na twee keer een burn out te hebben gehad ik bij de GGZ terecht kwam na een doorverwijzing van de huisarts. Mede doordat we met onze oudste zoon al verschillende instanties hebben bezocht en behandelingen hebben doorlopen zonder enige duidelijkheid van wat er nu precies met hem aan de hand was/is. Werd er gekeken naar erfelijke factoren? Mijn profiel (om het zo maar te noemen) paste in het gegeven van ADHD en ASS, maar niet in het ‘klassieke’ profiel. Op een onverklaarbare wijze was ik een aantal factoren overgroeid. Wat ik dus tijdens mijn jeugd miste aan concentratie, de capaciteit om dingen te onthouden, lichamelijke onrust, chaos en hectiek was ik ontgroeid. Of had ik bewust een manier gevonden om hiermee om te gaan?
Onze oudste is inmiddels elf, maar over hem werd op jonge leeftijd (toen hij twee was) al van alles geroepen. Natuurlijk ga je dingen merken aan je kind tijdens de ontwikkeling en in de verschillende levensfasen. Uiteindelijk is het de omgeving die ervoor zorgt dat het een zoektocht zonder eind wordt. Je gaat dan natuurlijk ook twijfelen aan jezelf; of je wel in staat bent om je kind op te voeden omdat je verschillen gaat zien tussen je eigen kind en zijn leeftijdsgenoten. Dat wordt dan ook weer geaccentueerd door school en de omgeving. Het begint met een observatie. Je kind valt niet binnen het ‘normale ontwikkelingspatroon’. Ze zien iets aan hem, hij doet dingen op een andere manier. Zijn inlevingsvermogen wijkt af en zijn ontwikkeling gaat niet volgens het boekje. Je kind heeft een afwijkend verwerkingspatroon, raakt snel overprikkeld en heeft een slechte concentratie. Hij let op andere dingen dan van hem wordt gevraagd en zo kan eenieder die dit herkent het rijtje wel aanvullen. Voor hem werd het na iedere observatie en na ieder onderzoek steeds duidelijker. Uit iedere stap die we ondernamen kwam steeds weer een andere ‘stoornis’ uit voort. Na verloop van tijd was de boodschap: hij lijdt aan een complexe, meervoudige gedragsstoornis die niet onder een naam genoemd kan worden. Hij is toen gestart met het gebruik van Medikinet, maar dit gaf veel onrust. Daarna is hij overgestapt op Concerta. De school zag een positief resultaat, maar was zijn concentratie beter? Nee. Was zijn onrust minder? Ook niet. Daarnaast kon hij zich nog steeds niet goed vormen binnen de groep en ontbrak nog steeds de interactie met andere kinderen. Wat was dan de positieve uitwerking van het medicijngebruik? Hij stoorde de groep minder, omdat hij minder nadrukkelijk aanwezig was. Daarentegen zagen wij thuis een kind dat enerzijds letterlijk in de gordijnen hing en zich anderzijds angstig terugtrok. Ons werd verteld dat dit een tijdelijk reboundeffect was. Via een kinderarts werden we aan de derde optie geholpen: Risperidon. Dit had in drie verschillende doseringen een zeer tijdelijk effect. Hij werd rustiger, maar dit medicijn had geen effectie op de problemen die hij had. Het is begrijpelijk dat het een zoektocht is naar de juiste medicatie, maar om een kind medicatie te geven waarvan het niet duidelijk is of dit daadwerkelijk werkt bij ADHD, maar waarvan bekend is dat het beter werkt bij stoornissen binnen het autistisch spectrum is ook geen wijsheid. Nu zijn we in afwachting van de volgende stap op het gebied van medicatie. Ondertussen is hij al vier keer van school gewisseld binnen het regulier basisonderwijs. Inmiddels zit hij al drie jaar op het Speciaal Basisonderwijs. Het leren gaat helaas niet van harte. Gelukkig heeft hij een lief karakter, maar hij zit zichzelf vaak ontzettend in de weg. Hij voelt zich vaak niet begrepen en neerslachting omdat hij moeite heeft met aanvaarden dat hij het onderwijs niet kan volgen, terwijl hij zelf van mening is dat de school hem niet laat leren wat hij wel zou kunnen.
Onze jongste zoon is zeven jaar en twee jaar geleden is bij hem de diagnose ADHD gesteld. Bij hem zijn wel heel duidelijk de symptomen aanwezig. Hij is één keer van basisschool gewisseld omdat we vonden dat het in combinatie met zijn ervaringen zonder medicatie niet goed voor hem zou zijn om voor het derde leerjaar bij dezelfde leerkrachten in de groep te laten plaatsnemen. Er was al een soort vooroordeel gevormd omdat zijn oudere broer om dezelfde basisschool had gezeten. Hij moest van de behandelaar wachten tot hij voldoende ontwikkeld zou zijn om medicatie aan te kunnen. Met het wisselen van school (naar een school met kleinere groepen) en het starten met medicatie zagen we progressie in zijn algehele ontwikkeling. Hij gebruikt nu Concerta en dit heeft een positieve invloed op hem. Hij kan beter leren, hij is beter benaderbaar, meegaander, minder impulsief en minder chaotisch. Ik zie dit echter niet als een oplossing, maar meer als een middel om de problematiek tijdelijk onder controle te houden en dit is ook goed merkbaar. Op het moment dat de medicatie uitwerkt is of voordat hij het krijgt toegediend is een groot verschil in zijn gedrag waarneembaar. Voordat hij begon met Concerta was de onrust vrij constant. Het verschilde natuurlijk wel wat onder bepaalde omstandigheden, maar over het algemeen was zijn gedrag vrij voorspelbaar. Wanneer de medicatie niet werkzaam is heeft hij meer lichamelijke onrust, is hij impulsiever en zit er geen rem op. Hij is moeilijker bereikbaar en eigenwijs. Dit soort gedrag valt onder het reboundeffect, maar ik vind dat daar wel wat meer aandacht voor mag zijn. Onderschat het effect van medicatie niet, al is het effect natuurlijk per kind verschillend. We merken ook dat het verhogen van de dosis geen langduriger effect oplevert, maar dit wel beter de problemen onder controle houdt. Het reboundeffect is bij een hogere dosis ook veel sterker. Gelukkig slaapt hij merendeels ononderbroken en rustig, met af en toe een wat minder rustige nacht. Daarbij kan het ook voorkomen dat ondanks dat hij voldoende slaapt hij extreem vroeg wakker wordt. Hulpverlening zegt dan ‘volgens het boekje moet je jouw kind gewoon terug in bed leggen zodat het rustig doorslaapt’. Theoretisch klinkt dit natuurlijk geweldig. In de praktijk blijkt echter dat je zo’n stuiterbal niet meer terug in bed krijgt. Soms is het pas 04.30 of 05.00 uur als hij wakker wordt. Gelukkig ben ik het gewend om vroeg op te staan, maar ik kan me voorstellen dat er meer ouders zijn die dit probleem herkennen.