Hartafwijking (aangeboren)
Wil je meer lezen over hart- en vaatziekten? Deze websites kunnen je verder helpen:
- Nederlandse Hartstichting
- Hartezorg, Federatie van Hartpatiëntenorganisaties
- Stichting Hart in Beweging (HIB)
- Vereniging Harten Twee (voor mensen die te maken hebben/krijgen met een hart- of longtransplantatie)
- Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
- Stichting Hoofd, Hart en Vaten (SHHV)
- Vereniging van Vaatpatiënten (VVVP)
- Stichting Hoofd, Hart en Vaten (SHHV)
- Nederlandse CVA vereniging Samen Verder
Deze tekst is goedgekeurd door: N. van Hasselt, arts
« Ga terug naar 'Uitleg over Hartafwijking (aangeboren)'
Wil je dat jouw link op deze pagina wordt opgenomen? Vul dan onderstaand formulier in.
Nieuws over hartafwijking (aangeboren)
CONCOR, landelijke registratie en DNA-bank van patiënten met een aangeboren hartafwijkingDe mogelijkheden voor behandeling van aangeboren hartafwijkingen zijn aanzienlijk toegenomen nadat chirurgisch ingrijpen mogelijk geworden is. Complicaties op lange termijn komen echter regelmatig voor en kunnen controle voor onbepaalde tijd noodzakelijk maken. Exacte gegevens over het aantal patiënten en hoe het ze vergaat op lange termijn ontbreken. Bovendien is er nog weinig bekend over de onderliggende genetische oorzaken van aangeboren hartafwijkingen.
Begin 2000 hebben het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN) en de Nederlandse Hartstichting het initiatief genomen voor CONCOR, een landelijke registratie en DNA-bank van patiënten met een aangeboren hartafwijking. Doel van CONCOR is het vergemakkelijken en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en het verbeteren van de organisatiestructuur van de zorg voor deze patiënten. Het spreekt voor zich dat de privacy van deelnemende patiënten zeer zorgvuldig beschermd wordt.
Patiënten worden opgeroepen mee te doen aan CONCOR en zich aan te melden via onze website: www.CONCOR.net of telefonisch op: 020-5668679.